Warten auf bessere Versorgung

GESUNDHEIT ⋅ Mit einem nationalen Konzept will der Bund Menschen mit seltenen Krankheiten und ihren Angehörigen helfen. Die Umsetzung einzelner Massnahmen verzögert sich jedoch.
30. Januar 2017, 06:56

Michel Burtscher

Sie heissen beispielsweise Alien-Hand-Syndrom, Glutarazidurie oder Morbus Osler. Es sind Krankheiten, von denen man nicht oft hört. Sie gehören zu den sogenannten seltenen Krankheiten, von denen es zwischen 6000 und 8000 gibt und die oft lebensbedrohlich oder chronisch invalidisierend sind. Als selten gilt eine Krankheit dann, wenn sie höchstens 5 von 10000 Personen betrifft. Viele seltene Krankheiten sind kaum erforscht. Es fehlt an Fachwissen und Therapien. Darum dauert es heute oft lange, bis die Patienten optimal versorgt werden. Das ist für die Betroffenen und deren Angehörige sehr belastend.

Doch auch wenn die Krankheiten selbst sehr selten auftreten, sind viele Menschen von ihnen betroffen: In der Schweiz gibt es gemäss Angaben des Bundes über eine halbe Million Menschen, die eine seltene Krankheit haben. Um ihnen zu helfen, hat er darum ein «Nationales Konzept Seltene Krankheiten» ausgearbeitet und im Jahr 2014 präsentiert. Im Mai 2015 genehmigte der Bundesrat dann einen entsprechenden Umsetzungsplan mit 19 Massnahmen. Damit sollen unter anderem sogenannte Referenzzentren für seltene Krankheiten geschaffen, Informationsplattformen für Betroffene zur Verfügung gestellt, die Vergütung von Medikamenten vereinheitlicht und die Ausbildung und der Wissenstransfer bei den Fachleuten verbessert werden.

Umsetzung wird länger dauern als geplant

Doch nun zeigt sich: Bei der Umsetzung einzelner Massnahmen gibt es Verzögerungen. Das bestätigt auf Anfrage das Bundesamt für Gesundheit (BAG), das für die Koordination zuständig ist. Das ursprüngliche Ziel war, alle Massnahmen bis Ende dieses Jahres umzusetzen. «Das schaffen wir aber nicht», sagt Esther Neiditsch, Projektleiterin «Nationales Konzept Seltene Krankheiten» beim BAG. Einzelne Massnahmen sind zwar bereits umgesetzt oder auf Kurs, doch gerade bei einer der wichtigsten Massnahmen gibt es Verzögerungen. Und zwar bei der Schaffung von Referenzzentren für Betroffene in der ganzen Schweiz. Diese sollen Patienten und ihre Angehörigen unterstützen und die Kenntnisse zu seltenen Krankheiten bündeln. Doch gegen die Errichtung dieser Referenzzentren gab es anfänglich «unerwarteten Widerstand aus bundesverwaltungsexternen Kreisen», wie Neiditsch sagt. «Sie hatten die Befürchtung, dass inskünftig die Mittel auf wenige Institutionen konzentriert würden.» Das sei aber nicht so, und in der Zwischenzeit habe man ihnen das auch aufzeigen können. Untypisch sind diese Bedenken laut Neiditsch jedoch nicht, wenn man die Erfahrungen in den umliegenden Ländern anschaue. Mittlerweile sei die Schaffung von Referenzzentren jedoch breit abgestützt. Weil diese aber der Dreh- und Angelpunkt des Massnahmenplans sind und auch andere Massnahmen von ihnen abhängen, verzögert sich laut dem BAG nun die Umsetzung des Massnahmenplans.

Schweiz hinkt hinterher

Für die Patienten seien diese Verzögerungen schade, sagt Corina Salis Gross, die Geschäftsleiterin von Pro Raris, der Allianz Seltener Krankheiten Schweiz. «Wichtig ist für uns jedoch, dass wir am Schluss wirklich Massnahmen haben, mit denen den Betroffenen geholfen wird und dass sie auch eingebunden sind.» Salis Gross betont aber auch, dass die Schweiz im internationalen Vergleich im Moment noch sehr schlecht dastehe bei der Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten. «Wir hoffen darum, dass es nun wirklich weitergeht und der Prozess nicht nochmals verzögert wird», sagt sie. Bis wann alle Massnahmen definitiv umgesetzt werden können, kann das BAG im Moment noch nicht abschätzen. «Es ist jedoch klar, dass wir etwas mehr Zeit brauchen als geplant», sagt Esther Neiditsch vom BAG.


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