«Es braucht Wege aus dieser Isolation»

DEMENZ ⋅ Die Alzheimervereinigung Luzern feiert heuer ihr 25-jähriges Bestehen. Präsidentin Mirjam Müller-Bodmer erklärt, warum Demenz noch immer ein Tabuthema ist und womit Angehörige zu kämpfen haben.
15. Mai 2017, 04:38

Interview: Susanne Balli

susanne.balli@luzernerzeitung.ch

Mirjam Müller-Bodmer, im Kanton Luzern leben schätzungsweise 5200 Menschen, die an Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz leiden. Schweizweit sind es zirka 144000 Personen. Wie sind diese Zahlen zu erklären?

Demenzerkrankungen stehen in engem Zusammenhang mit der demografischen Entwicklung. Nimmt die Lebenserwartung stetig zu, ist die Wahrscheinlichkeit, an Demenz zu erkranken, grösser. Zudem lassen sich heute mehr Leute abklären und erhalten eine Diagnose.

Laut Hochrechnungen des Bundesamtes für Statistik soll sich diese Zahl bis 2035 noch verdoppeln. Welches sind die grössten damit verbundenen Herausforderungen?

Eine Hauptfrage lautet, wie Menschen, die körperlich noch fit sind, aber ihren Alltag aufgrund einer Demenzerkrankung nicht mehr bewältigen, begleitet und betreut werden können. Heute passiert das massgebend durch deren Partnerinnen, Partner und weitere Angehörige. Es braucht aber auch spezialisierte Institutionen und Fachpersonal. Eine weitere Herausforderung ist der Umgang mit Menschen mit Demenz im Alltag. Wie betreut man zum Beispiel Personen im Spital, die sich nicht orientieren können oder davonlaufen? Wie geht man mit seltsamem Verhalten von Menschen mit Demenz im öffentlichen Raum um?

Wie sieht es mit der Finanzierung aus?

Alles, was über die Pflege abgerechnet werden kann, ist finanziert, nicht aber die Betreuung. Das ist ein grosses Problem, denn Demenzerkrankte brauchen über längere Zeit verhältnismässig wenig Pflege, hingegen umso mehr Betreuung. Und wenn Angehörige in der Betreuung Entlastung brauchen, ist diese nicht finanziert. Das bedeutet neben der bereits emotionalen eine grosse finanzielle Belastung.

Die Wahrscheinlichkeit, dass man selber an einer Form von Demenz erkrankt, steigt mit dem Alter markant an. Mehr als 40 Prozent der über 90-Jährigen haben eine Form von Demenz. Ein Grossteil der Bevölkerung ist also damit irgendwann konfrontiert. Dennoch sprechen viele Betroffene nicht darüber.

Wir sind Kontrollfreaks, und dadurch fällt es vielen schwer, mit Demenz umzugehen. Die Selbstverantwortung ist plötzlich eingeschränkt, die Abhängigkeit von anderen nimmt stark zu. Das passt nicht in unsere Leistungsgesellschaft. Und für Angehörige ist es schwierig, wenn ihre demenzerkrankten Partner plötzlich Bekannte nicht mehr erkennen, wenn sich ihre Persönlichkeit stark verändert, wenn sie plötzlich laut oder aggressiv werden.

Die Alzheimervereinigung Luzern verfügt mit der Infostelle Demenz über die erste Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Fachpersonen. Mit welchen Anliegen kommen Betroffene hierher?

Um zu reden und sich zu informieren, wo es weiterführende Angebote gibt. Für Angehörige ist der Austausch mit anderen Betroffenen wichtig. Darum gibt es im Kanton Luzern verschiedene Angehörigengruppen, die sich treffen, um sich auszutauschen und gegenseitig Tipps zu geben.

Seit 25 Jahren setzt sich die Alzheimervereinigung für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen ein. Wie hat sich der Umgang der Gesellschaft mit Demenz in diesem Vierteljahrhundert verändert?

Mehr Leute wissen über Demenz Bescheid als vor 25 Jahren. Auch die Medizin macht Fortschritte. Heute kann eine Demenz zwar nicht geheilt, aber der Krankheitsverlauf zum Teil verzögert und Nebenerscheinungen gelindert werden.

Was muss sich noch ändern?

Pflegende Angehörige sind 24 Stunden am Tag belastet, und das über Jahre. Sie müssen unbedingt mehr unterstützt und entlastet werden. Zudem ist eine Enttabuisierung nötig. Man sollte mit dem demenzkranken Partner am öffentlichen Leben teilnehmen können. Viele verlassen die Wohnung mit dem dementen Partner nicht mehr. Es braucht Wege aus dieser Isolation.

Wie soll das gelingen?

Zum Beispiel durch spezielle Veranstaltungen wie jene des Luzerner Sinfonieorchesters (LSO), das 2016 mit dem Projekt LSO-Lunchkonzert unseren jährlich verliehenen Fokuspreis erhalten hat. Das waren Mittagskonzerte auch für Menschen mit Demenz. Solche Veranstaltungen helfen aus der Isolation heraus.

Und wie können Angehörige entlastet werden?

Im Kanton Luzern gibt es beispielsweise mehrere Tagesstätten für Menschen mit Demenz. Diese Angebote können tageweise gebucht werden. Dort werden demenzerkrankte Personen beschäftigt, sie machen zum Beispiel gemeinsam Musik oder sind kreativ tätig. Neben den Tagesstätten gibt es zudem Ferienplätze für demenzerkrankte Menschen, damit pflegende Ange­hörige ihre Batterien wieder aufladen können. Aber auch bei diesen Angeboten übernimmt die Pflegefinanzierung lediglich die Kosten für die Pflege, die Betreuung muss man selber zahlen.

Gibt es genügend solche Plätze?

Meines Wissens verfügen verschiedene Tagesstätten noch über Kapazität zur Aufnahme von Menschen mit Demenz. Es erstaunt, denn eigentlich müssten diese Plätze aufgrund der Anzahl Betroffener längstens gefüllt sein. Aber Angehörige warten oft zu lange, bis sie sich externe Hilfe holen. Vielleicht, weil der demenzerkrankte Partner nicht will, sie ihm gegenüber ein schlechtes Gewissen haben, oder aber aus finanziellen Gründen.

Hinweis

Mirjam Müller-Bodmer ist seit 2015 Präsidentin der Alzheimervereinigung Luzern. Die 54-jährige SP-Frau war bis 2016 Sozialvorsteherin von Meggen. Sie ist verheiratet und hat drei erwachsene Töchter.


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