Dok über junge Menschen mit Behinderung:
Würde so gern mit dir reden, Kind

Der Dokumentarfilm «Wer sind wir?» von Edgar Hagen begleitet zwei junge Menschen mit Behinderung und ihre Eltern ein Stück durchs Leben.

Irene Genhart
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Helena (links) und ihre Mutter Veronika bei einem Spaziergang im Wald.

Helena (links) und ihre Mutter Veronika bei einem Spaziergang im Wald.

Bild: Cineworx

Was freut man sich doch über die Geburt eines Kindes. Über seine ersten Regungen, den ersten Blick, die ersten Laute, die es von sich gibt. Und nicht selten stehen Eltern wenig später etwas verzweifelt da und wünschen, dass das Kind nicht bloss schreien und glucksen, sondern sich etwas klarer mitteilen könnte. Das Problem löst sich meist im Moment, in dem das Kind zu sprechen anfängt.

Nicht so allerdings bei Helena und Jonas im Dokumentarfilm «Wer sind wir?» des Baslers Edgar Hagen. Die 1996 gebo­rene Helena leidet an einer ­Erbkrankheit, die mit starker Epilepsie und kognitiver Beeinträchtigung einhergeht. Beim neun Jahre jüngeren Jonas wurde eine Hirnfehlbildung festgestellt, die sich auf die Motorik auswirkt. Den gleichen Befund übrigens hat Jonas’ jüngerer Bruder, Felix, der im Film am Rand auch vorkommt. Seit Felix’ Geburt, heisst es da, wisse man, dass Pontozerebelläre Hypoplasie (PCH2) sich vor der Geburt nicht diagnostizieren lasse.

Im Zentrum steht die Frage nach der Kommunikation

Helena, Jonas und Felix sind rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen. Helena wuchs nach der frühen Trennung ihrer Eltern vorwiegend bei ihrer Mutter Veronika in Basel auf. 2015 zog sie, nach einer von Aggressionsschüben begleiteten Krise, in eine betreute Wohngruppe. Jonas lebt mit seinem Bruder und seinen Eltern in einem Einfamilienhaus in Böblingen. Die Familie wird rund um die Uhr von Pflegekräften unterstützt. Seit 2012 besucht Jonas in Stuttgart eine Schule, die Inklusion praktiziert und später auch Felix aufnimmt.

Doch wie, fragt Hagens Film, gehen Eltern mit der Tatsache um, dass ihr eigenes Kind anders ist, dass es andere Bedürfnisse hat als andere? Und damit, dass es nie ein eigenständiges Leben führen wird. Als Eltern ist man in einem grösseren Mass gefordert, als man es sich vorstellte; die eigene Biografie schreibt sich durch die besonderen Bedürfnisse des Kindes heftig um. Die Eltern äussern sich freimütig zu diesen und ähnlichen Schwierigkeiten. Sie erzählen von ihren Zweifeln, von zeitweiliger Überforderung. Auch vom engagierten Kampf, den sie führten, um das für ihre Kinder Beste zu arrangieren.

Im Zentrum des Films aber steht eine andere Frage: die nach der Kommunikation. Wie kommuniziert man mit Menschen, die nicht sprechen können, und von denen man nicht weiss, ob sie Worte verstehen und die gleichen Begrifflichkeiten entwickelt haben wie Sprechende. Helenas Mutter begann, um ihrer Tochter näherzukommen, den gemeinsamen Alltag mit der Video­kamera festzuhalten, und fand in den Aufzeichnungen einen Schlüssel zu Helenas Verhalten. Helena wird des Weiteren von einer Psychologin begleitet, die auf die Methode der «entwicklungsfreundlichen Beziehung» setzt. In der Wohngruppe schliesslich verständigt man sich mit Hilfe von Piktogrammen.

Anders Jonas. Er versteht, was man sagt, und hat einen Computer, den er mittels Augen bedient. Die Kinder kommunizieren, wie es eine Schulkameradin formuliert, mit Jonas in einer Art «Augensprache». Auch der Vater scheint Jonas zu verstehen, gleichwohl wünscht er sich nichts sehnlicher, als mit seinem Sohn (seinen Söhnen) ein richtiges Gespräch führen zu können.

Auf Augenhöhe ­ der Protagonisten

Edgar Hagens Film ist in seinen einzelnen Beobachtungen feinfühlig und erläuternd, die von Aurelio Buchwalder geführte Kamera bewegt sich weitgehend auf der Augenhöhe der Protagonisten. Doch es fehlt dem Film insgesamt etwas der Zusammenhang. Und es erschliesst sich dem Zuschauer auch nicht, was den Basler Regisseur dazu bewog, die in letztlich fast allen Belangen sehr unterschiedlichen Schicksale von Jonas und Helena überhaupt nebeneinanderzustellen.

Donnerstag, 30. Januar, 18 Uhr, Kino Bourbaki, Luzern: Premiere in Anwesenheit der Protagonisten. In Zusammenarbeit mit Procap Luzern, Ob- und Nidwalden. Ab heute auch in den Kinos Mythen-Forum, Schwyz, und Gotthard, Zug.