Vielen Dank für Ihre Registrierung. Sie haben jetzt den Aktivierungslink für Ihr Benutzerkonto per E-Mail erhalten.

Vielen Dank für Ihre Anmeldung.

Ihr Konto ist aktiviert. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

Vielen Dank für Ihre Bestellung. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

Ein Schmetterlingskind erzählt: «Ich habe immer Schmerzen»

Michelle Zimmermann ist ein sogenanntes Schmetterlingskind. Ihre Haut ist extrem verletzlich. Tag und Nacht. Jetzt hat die 38-Jährige ein Buch über ihr Leben mit der unheilbaren seltenen Krankheit geschrieben.
Mirjam Comtesse
Michelle Zimmermann lässt sich nicht einschüchtern - dann könnten auch kleine Wunder geschehen, sagt sie. (Bild: Beat Mathys)

Michelle Zimmermann lässt sich nicht einschüchtern - dann könnten auch kleine Wunder geschehen, sagt sie. (Bild: Beat Mathys)

Die Wohnung von Michelle Zimmermann im bernischen Seedorf ist hell und freundlich. Details wie ein romantisches Holzbänkli im Garderobenbereich vermitteln Charme. Die 38-Jährige hat ihr Zuhause, in dem sie viel Zeit verbringen muss, besonders gemütlich eingerichtet. Bis zu sieben Stunden täglich wendet sie für die Pflege ihrer Haut auf. Sie braucht dafür also fast so viel Zeit, wie andere jeweils im Büro verbringen. Dies jeden Tag durchzuhalten, ist ein Kraftakt. «Ich benötige Dis­ziplin wie ein Profisportler», sagt Michelle Zimmermann.

Zart wie ein Schmetterling

Michelle Zimmermann ist ein sogenanntes Schmetterlingskind. Ihrer Haut fehlt wegen eines Gendefekts das Kollagen. Deshalb ist diese verletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings. Sie kann sich bei den geringsten Berührungen oder Belastungen ablösen, manchmal passiert dies sogar aus dem Nichts heraus. Die Folgen sind Verletzungen, die Verbrennungen zweiten oder dritten Grades ähneln. Weil die Wunden so tief gehen, bilden sich beim Abheilen Narben. An Händen und Füssen enden sie als Verwachsungen der Finger und Zehen. Michelle Zimmermanns fest in einen weissen Verband eingebundene Hände erinnern an einen Kokon. Auch ihre Schleimhäute sind betroffen, weshalb sie an manchen Tagen kaum essen kann. Härtere Speisen wie etwa Brot mit Rinde kann sie prinzipiell nicht schlucken.

Die Miss-Handicap-Wahl organisiert

Wenn Michelle Zimmermann ihre Besucher empfängt, fällt aber vor allem ihre Fröhlichkeit auf. Sie plaudert sofort munter drauflos und nimmt einem jede etwaige Befangenheit. Die Hände streckt sie zur Begrüssung entgegen. Ein Augenblick der Un­sicherheit: Wie stark darf, soll man drücken? «Es braucht auf beiden Seiten Mut, sich die Hand zu geben», sagt sie später dazu. Doch in solchen Momenten passiere etwas Entscheidendes: Man taste sich vorsichtig aneinander heran. Solche Annäherungen zwischen Menschen mit und ohne Behinderung liegen Michelle Zimmermann am Herzen. Sie betreibt die Agentur Active Integration, die sich mit verschiedenen Projekten für mehr Gleichstellung einsetzt. Lange organisierte sie zudem die Miss- und Mister-Handicap-Wahl. Dabei ging es nicht um eine Schönheitswahl, sondern darum, Brücken zu bauen zwischen Menschen mit und ohne Behinderung. Nach sieben erfolgreichen Jahren gab sie diese Aufgabe allerdings 2016 auf – «weil sie ehrenamtlich nicht mehr zu stemmen war».

Sie denkt sich Geschichten aus

Ihre Krankheit erfordert nicht nur immer wieder Operationen und viel Pflege, sondern ist auch mit Leiden verbunden. «Ich habe immer Schmerzen», sagt Michelle Zimmermann. Weil sie oft gefragt werde, wie sie damit umgehe, schrieb sie nun ein Buch (siehe Hinweis am Schluss). Auf Schmerzmittel verzichtet sie wenn immer möglich: «Ich nehme sie nur nach grösseren Operationen. Sie sind für mich eine Art Krücke, denn die Ursachen beheben sie ja nicht.» Michelle Zimmermann fürchtet auch die langfristigen Nebenwirkungen. Zudem kann sie viele Präparate gar nicht schlucken oder reagiert mit Juckreiz darauf. Neben bekannten natürlichen Schmerzstrategien wie etwa bewusstes Atmen und Massagen beschreibt die Autorin in ihrem Buch auch einige eher ungewöhnliche Massnahmen. So schildert sie, wie sie sich ihr Knie nach einer Operation als Grossbaustelle vorgestellt habe:

«Ich malte mir aus, in meinem Knie wohne ein kleiner Zwerg, der sein Haus renovieren und neu auf­bauen müsse.»

Pochte es besonders stark, dachte sie sich, dass ihr Zwerg nun mit seinen Freunden ein Aufrichtfest feiere. «Das mag alles sehr kindlich klingen, aber mir helfen solche Bilder ungemein», erklärt Michelle Zimmermann.

Schlechte Prognose bei der Geburt

Die Bernerin ist eine Kämpfernatur, was sich schon früh zeigte. Als sie zur Welt kam, schätzten die Ärzte ihre Lebenserwartung auf wenige Tage. Heute ist sie in der Schweiz die älteste Person, die mit der schwersten Form der Epidermolysis bullosa dystrophica lebt, wie ihre Krankheit in der Fachsprache heisst. Dass es ihr relativ gut geht, liegt vor allem an ihrer Disziplin. Bei der aufwendigen Pflege helfen ihr die Mutter sowie Spitex-Angestellte. Dank ihrem Durchhaltever­mögen und ihrer Beharrlichkeit schaffte es Michelle Zimmermann auch, eine KV-Lehre abzuschliessen. Später arbeitete sie am Empfang der Kleintierklinik des Tierspitals Bern und ver­wirklichte sich damit einen Kindheitstraum. Als ihre Krankheitssymptome stark zunahmen, musste sie die Stelle jedoch nach fünf Jahren kündigen und eine volle IV-Rente annehmen. Grosse Träume, kleine Wunder Ihre Fröhlichkeit, das merkt man im Gespräch, ist eine bewusste Entscheidung. Michelle Zimmermann konzentriert sich auf das Positive. «Wir sind alle irgendwie behindert», betont sie. «Das mag hart tönen. Aber jeder merkt doch in gewissen Lebensbereichen, dass ihm oder ihr bestimmte Dinge schwerer fallen als anderen. Bei mir sieht man einfach auf den ersten Blick, was mein Problem ist.» Das Unabänderliche zu akzeptieren, helfe ihr, die Schmerzen auszuhalten. Ärgert sie sich, wenn andere über Bagatellen jammern? «Ärgern ist das falsche Wort. Aber ich wundere mich manchmal», erzählt die vom Schicksal Geprüfte. So habe eine Freundin geklagt, dass ein Fingernagel abgebrochen sei.

«Für mich schwer zu verstehen,
wie das so schlimm sein kann.»

Aber sie fasse so etwas auch als Kompliment auf: Sie werde folglich von ihren Freunden als gesund genug wahrgenommen, um ihr von Wehwehchen erzählen zu können. Auch Ablenkung hilft der chronisch Kranken, den Schmerz zu lindern. Michelle Zimmermann reitet leidenschaftlich gern. Von der Angst, sich zu verletzen, lässt sie sich nicht abhalten. Auf dem Rücken ihres Pferdes könne sie Momente von Schmerzfreiheit geniessen. Nur dort könne sie die Schmerzen kurzzeitig vergessen. Doch natürlich brauche es für sie eine Spezialausrüstung, um ohne grössere Blessuren reiten zu können. Ihr nächstes Projekt heisst «Silken Reins», «Reiten am seidenen Zügel». Michelle Zimmermann will mit einem Dressurpferd tänzerische Lektionen reiten. Ihre Träume seien stets gross. «Wenn wir uns zu sehr einschüchtern lassen, können auch keine Wunder passieren.»

Merkliste

Hier speichern Sie interessante Artikel, um sie später zu lesen.

  • Legen Sie Ihr persönliches Archiv an.
  • Finden Sie gespeicherte Artikel schnell und einfach.
  • Lesen Sie Ihre Artikel auf allen Geräten.