Vielen Dank für Ihre Registrierung. Sie haben jetzt den Aktivierungslink für Ihr Benutzerkonto per E-Mail erhalten.

Vielen Dank für Ihre Anmeldung.

Ihr Konto ist aktiviert. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

Vielen Dank für Ihre Bestellung. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

FAMILIE: Mein Sohn, der Held im Rollstuhl

Der Dalai-Lama-Fotograf Manuel Bauer hat ein ehrliches und berührendes Buch über das Leben mit seinem mehrfach schwerbehinderten Sohn geschrieben. Es gibt Einblick in eine Parallelwelt.
Katja Fischer De Santi
Manuel Bauer mit seinem Sohn Yorick im Garten in Winterthur. (Bild: Sabina Bobst (Zürich, 29. August 2017))

Manuel Bauer mit seinem Sohn Yorick im Garten in Winterthur. (Bild: Sabina Bobst (Zürich, 29. August 2017))

Katja Fischer De Santi

Stellen Sie sich vor, Sie richten für Ihr Kind im Wohnzimmer eine Babyecke ein. Eine Decke, ein paar Kissen, eine Schnur mit einem Glockenspiel darüber. Zehn Jahre später liegt Ihr Kind immer noch dort. Trägt Windeln, muss gefüttert werden, kann nicht sprechen. Blitze zucken durch sein Hirn.

Für Manuel Bauer ist sein mehrfach schwerbehinderter Sohn ein Held. Einer, der täglich seinen Kampf mit dem Tod ausficht. Und ihn jedes Mal gewinnt. Ein zarter, unverdorbener Held. Yorick hat noch nie etwas Böses getan. Yorick, heute 15, hat überhaupt noch nie etwas getan. Er ist ein Grosskind, das pflegebedürftig ist wie ein Kleinkind. Drei Stunden, um ihn morgens für den Bus zur Schule zu richten, drei Stunden abends, um ihn ins Bett zu bringen.

Bananenquark statt Sauerstoffflasche

Ein guter Tag, das ist für Manuel Bauer einer, an dem sein Sohn einen ganzen Bananenquark isst und er ihm alle Medikamente geben kann. Einer, an dem das Leben einfach so passiert. Ohne Notfall. Ohne Martinshorn, ohne das Hantieren mit Sauerstoffflaschen, das bange Warten im von Wasserdampf erfüllten Badezimmer – «atme mein Kind, atme».

Es gibt Tage, da läuft alles richtig gut. Da hat Yorick Energie, hilft mit, so gut er kann. Mit acht Monaten hatte Yorick seinen ersten erkennbaren epileptischen Anfall. Darauf folgten Phasen, da schüttelte und zuckte sein kleiner Körper alle zwei Minuten. Blitz-Nick-Salaam-Syndrom nennt sich die seltene Krankheit, von der niemand weiss, woher sie kommt. Für die es keine Therapie gibt. Ihre Auswirkungen sind grausam. Elektrische Blitze im Kopf, alle paar Sekunden. Nicht alle sind von aussen wahrnehmbar. Nur die stärksten breiten sich in Yoricks Muskulatur aus. Ein eiserner Faustschlag, der Yoricks Glieder verkrampft, verrenkt, seinen Kopf auf die Brust presst, seine Pupillen verdreht, seine Atmung zum Stillstand bringt. Ein wahres Schauspiel für Gaffer sei es, schreibt Bauer. Für ihn und seinen Bub gehören die epileptischen Anfälle zum Alltag.

Manuel Bauer und seine Frau leben getrennt. Halten sich abwechselnd in der gemeinsamen Winterthurer Wohnung auf, damit die Kinder ein festes Zuhause haben. Yorick oder besser seine Krankheit diktieren den Tagesablauf. Zu kurz kommt dabei alles andere. Am meisten Yoricks zwei Jahre ältere Schwester Marika. Für sie hat der Vater nun ein schmales Büchlein geschrieben. Verfasst ist «Brief an meinen Sohn» in Du-Form. In einfachen, unerhört ehrlichen und berührenden Sätzen schildert Bauer seinen Alltag mit Yorick. Er beschönigt nichts. Will kein Ratgeber sein. Will keinen Mut machen, wo viel Hoffnungslosigkeit ist. Und doch lässt einen die Lektüre nicht trostlos zurück, denn sie strotzt vor Kraft und Liebe. Der Fotograf wollte, dass das Buch lustig wird. Das ist ihm nicht gelungen. Humorlos ist es trotz all des Schmerzes und Leids trotzdem nicht. Beklemmend sind jedoch jene Stellen, an denen Bauer beschreibt, was er seinem Sohn alles «antun» muss, bis dieser endlich schlafen darf. «Es tut mir so weh, dich mit meinen Verrichtungen zu deinem Wohle zu quälen. Jetzt ist es 21.10 Uhr. Um 19.30 habe ich begonnen. Eine Stunde und vierzig Minuten Quälerei. Und die Medikamente müssen auch noch rein. Es würgt dich, du hustest. Ich halte dich fest, du willst das nicht. Es muss sein», protokolliert der Vater und fragt sich immer wieder: «Wie kann ich dein Leiden ertragen?» Wie damit fertigwerden, nie zu wissen, ob das, was man tut, auch richtig ist? Denn wie Yorick seine Umwelt wahrnimmt, ob er glücklich ist, wissen nicht einmal seine Eltern. Vielleicht ist «Bälpmoos» wirklich sein Lieblingssong, vielleicht mag er die Farbe Gelb besonders. Vielleicht versteht er, was seine Eltern sagen. Vielleicht aber auch nicht. Ein Lächeln dort, ein fröhliches Zischen hier, mehr kann Yorick nicht zurückgeben.

Dolma ist wie Yorick, sie liegt auf einer Matte in Nepal

Das Leben mit einem mehrfach schwerbehinderten Kind ist eine stete Improvisation. Bauer, der seit Jahren in Tibet fotografiert, bezeichnet Yorick als seinen Lehrer. Er habe ihn Demut und Dankbarkeit gelehrt. Was zähle, sei einzig der Ist-Zustand. Die Hoffnung sei ein unzuverlässiger Partner, zu oft habe sie ihn schon enttäuscht. Dankbar ist Bauer auch dafür, dass Yorick in der Schweiz geboren ist. Während einer Reise nach Nepal lernte er Dolma kennen. Dolma war wie Yorick. Lag einfach da, auf einer Matte vor dem Haus auf 3700 Meter Höhe. Sie konnte nicht sprechen, nicht gehen. Sie bekam keine Therapien, hatte keine Versicherung, keine spezielle Schule, die sie morgens abholte und abends wieder nach Hause brachte, keinen Rollstuhl für 19800 Franken, kein Stehbrett, keinen Sprachcomputer. Als Bauer das letzte Mal nach Nepal reiste, war Dolma tot.

Eine Prognose für Yorick gibt es nicht. Doch seine Krankheit zehrt an ihm. Über die Jahre hat sich seine Wirbelsäule zu einem S verformt. Die Rippen drohten die Hüfte zu berühren. Damit er nicht permanent in sich zusammensinkt, haben ihm die Ärzte nun zwei stützende Stangen in den Rücken operiert. Yoricks Rücken ist kaputt wegen Nichtgebrauchs. «Mein Rücken wegen Benutzung. Irgendwann wird einer unserer Rücken unsere Leben verändern.»

Geschrieben hat Bauer das Buch nicht nur für seine Tochter. Er sucht damit auch bewusst die Öffentlichkeit. Dass er sich manchmal alleingelassen und isoliert fühlt, daraus macht er keinen Hehl. «Wo seid Ihr alle? Freunde! Kommt her und seht. Schaut das Verdrängte» heisst es im Text. Die Öffentlichkeit soll ihn trösten. Der Dalai Lama hat es nicht getan. Er erzählte Bauer, dass eine Behinderung im tibetischen Buddhismus mit dem Karma erklärt werden könne. Eltern von Kindern wie Yorick hätten in ihrem früheren Leben vielleicht ein Kind getötet und seien nun mit der lebenslangen Pflege eines Kindes betraut. Kein Trost für Manuel Bauer, aber den braucht er auch nicht. Sein Leben mit Yorick, es ist anstrengend, es ist unglaublich, aber es ist ganz bestimmt keine Strafe. Das hat man nach der Lektüre verstanden.

Manuel Bauer: «Brief an meinen Sohn», Limmat 2017, 94 S., Fr. 20.–

Fotograf, Autor, Vater

Manuel Bauer, geboren 1966, arbeitet als freischaffender Fotograf und lebt in Winterthur. Seit 1990 fotografiert er in Indien, der tibetischen Diaspora und in Tibet. Bekannt wurde er durch seine Reportage «Flucht aus Tibet». Seit 2001 ist er persönlicher Fotograf des Dalai Lama. Zusammen mit seiner Ex-Frau hat er eine 17-jährige Tochter und einen 15-jährigen Sohn. Beide Elternteile sind berufstätig und teilen sich die Betreuung ihrer Kinder im gemeinsamen Haushalt. (kaf)

Merkliste

Hier speichern Sie interessante Artikel, um sie später zu lesen.

  • Legen Sie Ihr persönliches Archiv an.
  • Finden Sie gespeicherte Artikel schnell und einfach.
  • Lesen Sie Ihre Artikel auf allen Geräten.