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GESUNDHEIT: Plötzlich dick: Leben mit Lipödem

Betroffene Frauen werden mit verletzenden Kommentaren bedacht, obwohl sie extrem leiden, sich mühseligen Therapien unterziehen und eine Operation auch noch selber bezahlen müssen.
Rahel Lüönd
Langer Leidensweg: Frauen mit Lipödem können nichts dafür, dass ihr Körper unförmig wird. (Bild: iStock)

Langer Leidensweg: Frauen mit Lipödem können nichts dafür, dass ihr Körper unförmig wird. (Bild: iStock)

Rahel Lüönd

Wir sind einander vor ein paar Wochen begegnet. Im Hochsommer, in einer Gartenbeiz am Vierwaldstättersee. Die Sonne entfaltete ihre volle Kraft. Doch Leila Marquez (Name geändert) trägt ein hochgeschlossenes T-Shirt und Jeans, darunter schwarze, dicke Strümpfe. Der dunkelrote Pony fällt sorgfältig geföhnt über die Stirn, die hellen Augen sind mit Kajal betont. Hübsch sieht sie aus, jünger als 44 Jahre.

Leila holt tief Luft und beginnt zu erzählen. Die Wut tritt immer mal hinter den blitzenden Augen hervor – etwa als sie Fotos von früher aus der Tasche holt. Zu sehen ist sie als 20-Jährige im Bikini, als 30-Jährige im Ferienoutfit, als 40-Jährige im langen, geblümten Sommerkleid. Die Kleider sind tailliert und eng geschnitten, Leila ist schlank und rank. «Für den Fall, dass Sie mir nicht glauben …», sagt sie.

Vorurteil falsche Ernährung

Alles begann Anfang 2015, als sich in ihrem Unterleib eine Zyste bildete. Plötzlich schlief sie schlecht, hatte schmerzende Beine, einen aufgedunsenen Bauch. «Ich fühlte mich wie aufgepumpt. Die Oberschenkel waren prall und heiss, es fühlte sich an, als ob jemand Messer reinstechen würde.» Zu diesem Zeitpunkt erlaubte sie sich gerade eine Auszeit im Beruf – sie war als Verkäuferin mit Verantwortungsfunktion tätig – für den sie sich lange Zeit aufgeopfert hatte.

Als die Symptome und die zusätzlichen sieben Kilogramm Körpergewicht mit der Entfernung der Zyste nicht verschwanden, ging die Innerschweizerin zum Hausarzt. «Sie werden auch nicht jünger», war dessen Reaktion auf ihre Beschwerden. Er verwies auf Sport und gesunde Ernährung, obwohl sie ihm längst versichert hatte, dass sie mit kohlenhydratarmer Ernährung und dreimal Fitness pro Woche keinerlei Wirkung erreicht hatte.

Diagnose selbst gestellt

Bis im Sommer 2015 begannen sich Ausschläge um Mund- und Augenpartie auszubreiten. Sie suchte eine Dermatologin auf, welche sie zur Endokrinologin (Hormonspezialistin) weiterschickte. Die Ausschläge waren eine Reaktion auf die Gluten- und Histamin-Intoleranz, welche das angefallene Lymphsystem verursachte. Nur wusste das zu dem Zeitpunkt noch niemand. Über ein Jahr lang bekam sie Medikamente gegen die Symptome, die niemand einordnen konnte.

Mittlerweile begannen auch die Arme zu schmerzen, die kleinste Berührung wurde zur Tortur. Erneut wurde alles kontrolliert und nichts gefunden. ­Leila Marquez forschte in den Nächten, in denen sie wegen der Schmerzen nicht schlafen konnte, im Internet nach Antworten.

Schon länger hatte sie ein Buch von einer deutschen Schauspielerin: «Mein Leben mit Lipödem». Je weiter sie las, desto klarer wurde ihr, dass sie wohl selbst diese Krankheit hat. Vom Angiologen (Gefässspezialist) wurde das schliesslich bestätigt.

«Was kann man machen?», fragte die Patientin. «Nichts», kam als erste Antwort. Die Krankheit ist unheilbar. Doch dank ihren Recherchen wusste Leila längst, was die Behandlungsmöglichkeiten sind. Mit der sogenannten konservativen Therapie können zumindest die Schmerzen gelindert werden. Und durch eine Operation kann der grösste Teil der überschüssigen Fettzellen an Beinen und Armen entfernt und der Krankheitsverlauf im besten Fall gestoppt werden.

Als Leila im letzten Winter mit der konservativen Therapie begann, war sie voller Hoffnung. Endlich hatte ihre Krankheit ­einen Namen, und sie konnte auf verletzende Kommentare zu ihrer Gewichtszunahme wenigstens ansatzweise kontern.

Einbandagiert wie eine Mumie

Doch bald war sie ernüchtert von den Strapazen, welche die Therapie mit sich bringt. Je für zwei Wochen wurden in der Entstauungstherapie zuerst ihre Beine, dann die Arme wie bei einer Mumie einbandagiert. Die Gelenke konnte sie nicht mehr beugen, darunter entzündete sich die Haut. «Die Bandagen waren das Schlimmste von allem», sagt Leila. Dass sie nur wie eine Ente die Treppen hochwatscheln konnte, damit konnte sie umgehen. Doch dass die Bewegungsfreiheit zeitweise auf die Fingerkuppen beschränkt war, während der restliche Körper brannte und juckte, trieb sie in den Wahnsinn.

Dann wurde vermessen. Die 44-Jährige erhielt massangefertigte Kompressionsstrümpfe so dick wie Reiterhosen. Dasselbe Material für die Arme. Diese «Unterwäsche» sollte die gebürtige Spanierin nun jeden Tag begleiten, ein Leben lang. Auch bei 35 Grad am Strand, auch fürs edle Dinner unter dem Abendkleid.

Dazu kommt einmal wöchentlich eine manuelle Lymphdrainage, die sie mal besser, mal schlechter verträgt. An Arbeit ist auch zwei Jahre nach der «kurzen Auszeit» nicht zu denken.

20 Kilo, die nicht zu ihr gehören

Die Aussicht auf ein Leben in ihrem unförmigen Körper – ein Leben ohne Badeferien, ohne schicke Kleidung, ohne sich jemals wieder schön zu fühlen – nehmen Leila Marquez Lebenslust und Zukunftsperspektive. Die Frau trägt 20 Kilos mit sich herum, die nicht zu ihr gehören.

Gemeinsam mit ihren Ärzten stellte sie das Gesuch an die Krankenkasse, die erlösende Operation durchführen zu können. Da es sich um keine «Pflichtleistung handle», lehnte diese ab – und verweist weiterhin auf gesunde Ernährung und sportliche Aktivität. Immer noch schwingt das ewige Vorurteil der selbst verschuldeten Fettleibigkeit mit.

Operation selber bezahlt

Leila Marquez hat sich entschieden, die beiden erforderlichen Operationen selbst zu bezahlen. Total 20000 Franken. Die Chance besteht, dass sie durch die Fettabsaugungen den grössten Teil der kranken Fettzellen und damit die Schwellungen und Schmerzen sowie die Disproportion an Armen und Beinen langfristig loswird. Wenn sie Glück hat, entwickelt sich die Krankheit Lipödem danach nicht weiter.

Die Operationen hat sie jetzt hinter sich. Die Beschwerden ­waren schon wenige Tage nach der Fettabsaugung weniger stark als vorher. Bis das Ergebnis abschliessend beurteilt werden kann, wird es aber noch ein paar Monate dauern. Bis dahin unterstützt sie den Heilungsprozess weiterhin mit Lymphdrainagen und leichteren Strümpfen.

Leila hat einen langen Kampf hinter sich. Für sich, aber auch für die anderen Frauen, die mit den Schmerzen, ihrem Aussehen und den Vorurteilen leben, ist sie bereit, auch noch weiter zu kämpfen.

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