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LEBEN: «Jeder Tag ist ein Geschenk»

Utz Richter (55) aus Udligenswil war Topmanager bei Schindler, als er 2014 die Diagnose ALS erhielt. Diese Krankheit ist beängstigend und tödlich. Erstaunlich aber, wie Utz Richter damit umgeht.
Interview Pirmin Bossart
«Nach der schockierenden Diagnose habe ich für mich definiert, dass nicht die Quantität im Leben entscheidend ist, sondern die Qualität»: der an ALS erkrankte Utz Richter im Garten seines Hauses in Udligenswil. (Bild Dominik Wunderli)

«Nach der schockierenden Diagnose habe ich für mich definiert, dass nicht die Quantität im Leben entscheidend ist, sondern die Qualität»: der an ALS erkrankte Utz Richter im Garten seines Hauses in Udligenswil. (Bild Dominik Wunderli)

Utz Richter, Sie leiden an der unheilbaren Krankheit ALS. Sie können nicht mehr gehen und nicht mehr sprechen, sondern sich nur noch mit Schreiben oder einem speziellen Sprachcomputer verständigen (siehe Hinweis am Schluss). Was hat Sie dennoch für dieses Interview motiviert?

Utz Richter: Eine Motivation ist, die ALS besser bekannt zu machen in der Öffentlichkeit, denn viele kennen diese Krankheit nicht einmal. Zweitens möchte ich ALS-Kranken oder Menschen mit anderen tödlichen Krankheiten Mut machen: Auch wenn die Lebenszeit begrenzt ist und Schmerzen plagen, gibt es noch viele glück­liche und lebenswerte Momente.

Wie und wo erleben Sie diese?

Richter: In den Beziehungen zu Menschen, sei es innerhalb der Familie, zu Freunden oder Bekannten. Durch den begrenzten Zeitraum werden die Beziehungen viel intensiver gepflegt. Sie sind auch viel emotionaler geworden.

Wie hat die Krankheit begonnen?

Richter: Im März 2014 habe ich bemerkt, dass ich Mühe habe, Dinge mit der rechten Hand festzuhalten. Es fiel mir zum Beispiel schwer, den Laptop aus der Dockingstation zu nehmen. Aber ich machte mir nicht zu viele Gedanken und dachte, dass das bald vorbeigehen würde.

Offenbar ist es ein langwieriger Prozess, bis die Diagnose ALS klar ist. Wie war das bei Ihnen?

Richter: Zunächst ging ich auf Anraten meiner Frau zu meinem damaligen Hausarzt. Dieser fand jedoch keine Erklärung für die zunehmende Schwäche in der rechten Hand. Meine Frau liess nicht locker und meldete mich bei einem Neurologen für eine Untersuchung an. Nach den ersten Untersuchungen lud mich dieser auf Ende Mai 2014 zu einem dreitägigen Spitalaufenthalt ein und sagte: «Herr Richter, Sie haben ein Anrecht darauf, dass das sauber abgeklärt wird.» Durch die Art und Weise, wie er das sagte, war mir sofort klar, dass es auch etwas Ernsteres sein könnte.

War Ihnen klar, was Sie erwartete, als Sie der Arzt mit der Diagnose konfrontierte?

Richter: Nein, ich hatte keine Ahnung. Ich war nur sehr froh, dass kein Krebs gefunden wurde, an welchem mein Vater im Alter von 62 Jahren verstorben ist. Als ich dann am Abend nach Hause kam, googelte ich diese ALS und war natürlich geschockt.

Mit ALS hat man eine Lebenserwartung von drei bis fünf Jahren. Was ging Ihnen durch den Kopf?

Richter: Wie gesagt, ich war zunächst geschockt. Als Manager war ich gewohnt, mit schwierigen Situationen umzugehen. Hinzu kommt, dass ich mich für einen analytischen, kopfgesteuerten Menschen halte. Beides hat mir sicher geholfen, mit dieser schwierigen Situation umzugehen. Aber natürlich gab es auch starke Emotionen. Wir haben gemeinsam in der Familie an diesem Abend viel geweint.

In welcher Lebenssituation hat Sie die Diagnose getroffen?

Richter: Ich bekam die Diagnose am 28. Mai 2014, dem Geburtstag meines jüngs­ten Sohnes. Wir hatten auf Mitte Juni eine Chinareise mit der Familie geplant, anlässlich un­serer silbernen Hochzeit. Wir haben die Reise auch gemacht, worüber ich heute sehr froh bin. Anfang Juni informierte ich meinen Chef und meine direkt unterstellten Mitarbeiter. Das waren sehr bewegende Momente, jedes Mal brachen alle Beteiligten in Tränen aus. Mir war klar, dass ich diese Art und Weise der Mitteilung meiner Krankheit nicht durchstehen konnte.

Was taten Sie weiter?

Richter: Ich beschloss, einen Brief zu schreiben, in dem ich über meine Krankheit und mein weiteres Vorgehen informierte. Diesen Brief verteilte ich bewusst am Vorabend unseres Abfluges nach China. Somit hatten meine Verwandten, Freunde und Kollegen fast drei Wochen Zeit, das zu verarbeiten, ohne dass ich in verweinte Gesichter schauen musste, was mich jedes Mal emotional sehr bewegt hat. Es sollte nicht mein letzter Brief sein. Die Reaktionen waren überwältigend, und ich habe sie in einem Buch gesammelt. Die Anteilnahme und der Zuspruch, die mir zuteilwurden, waren grenzenlos und haben mich sehr berührt.

Was haben Sie im Angesicht dieser tödlichen Krankheit dann unter­nommen?

Richter: Zunächst habe ich für mich definiert, wie ich damit umgehen werde. Ich hatte bis dahin mein Leben im Vollgasmodus verbracht und beschloss nun, das komplett zu ändern. Ich sprach von Entschleunigung und davon, mein Leben total auf den Kopf zu stellen. Ich habe meine Patientenverfügungen geschrieben und bin Mitglied bei Exit geworden. Ich verkaufte meinen Porsche, weil ich mich dabei ertappt hatte, wie ich den ganzen Weg von Adligenswil nach Udligenswil mit 20 Stundenkilometern einem Traktor hinterhergefahren war. Früher hätte ich es keine Sekunde dahinter ausgehalten. Ich habe für mich definiert, dass nicht die Quantität im Leben entscheidend ist, sondern die Qualität. Auch mit Hilfe der Meditation begann ich, im Hier und Jetzt zu leben. Eine Konsequenz war, dass sich mein «Nullpunkt» verschob und ich begann, viele Dinge entspannter zu sehen.

Wie sind die ersten Monate nach der Diagnose verlaufen?

Richter: Die Kraft an der rechten Hand liess immer mehr nach. Ich spürte auch, dass ich nicht mehr so sicher auf den Beinen war. Durch meine gute Grundkonstitution als früherer Triathlet und begeisterter Biker konnte ich zunächst einiges kompensieren. Mit der Zeit wurden die anfangs betroffenen Körperteile immer schwächer, während ständig neue Beeinträchtigungen hinzukamen. Nach einem halben Jahr hatte ich einen Gehstock nötig und konnte ich die rechte Hand praktisch nicht mehr nutzen. Weitere sieben Monate später sass ich bereits im Elektrorollstuhl. Meine Fähigkeit, zu sprechen, wurde schlechter, und ich bekam Schwierigkeiten beim Schlucken.

Wie sieht es heute aus? Was macht Ihnen speziell zu schaffen?

Richter: Wie Sie sehen können, bin ich praktisch vollständig gelähmt und habe inzwischen auch meine Sprache verloren. Ich habe noch etwas Restfunktion in den Beinen. Kommunizieren kann ich heute praktisch nur noch mit den Augen und über den Sprachcomputer. Der Verlust der Sprache hat mich bis jetzt am härtesten getroffen. Nicht mehr so aktiv an Gesprächen teilzunehmen, daran kann man sich nur schwer gewöhnen. Ich habe auch Mühe mit dem Schlucken, was die Nahrungsaufnahme schwierig und das Einsetzen einer Sonde nötig machte.

Ist ALS schmerzhaft? Gibt es Medikamente?

Richter: Es gibt nur ein Medikament, das statistisch gesehen eine Lebensverlängerung von drei Monaten ergeben sollte. Sonst gibt es nichts ausser Nahrungsergänzungen wie Vitamine und Proteine. Die ALS selbst ist nicht schmerzhaft. Zu Anfang hatte ich praktisch keine Schmerzen. Aber mit zunehmendem Verlauf haben die Krämpfe im ganzen Körper zugenommen. Weil ich mich nicht mehr bewegen kann, habe ich heute vor allem nachts Schmerzen, und das in fast allen Körperteilen. Aber ich lerne durch autogenes Training, die Schmerzen in den Hintergrund zu drängen und so zu genügend Schlaf zu kommen. Was mir bei den Krämpfen und Schmerzen ebenfalls hilft, ist ein spe­zielles Hanföl.

Sie müssen dauernd auf schlimme Überraschungen gefasst sein. Wie halten Sie das aus?

Richter: Ich habe mir von Anfang an nichts vorgemacht. Ich weiss, was mutmasslich passieren wird, und habe mir geschworen, der Krankheit immer zwei Schritte voraus zu sein. Insofern werde ich nicht überrascht. Ich habe relativ klare Vorstellungen über den Verlauf und wie ich damit umgehen werde – bis hin zum Tod. Ich habe einen Resilienztest gemacht, bei welchem ich über 90 von 100 Punkten erreicht habe. Diese innere Widerstandsfähigkeit hilft mir sehr, das Ganze zu verkraften.

Gibt es weitere Faktoren, die helfen, dass Sie mit posi­tivem Geist weiter­leben und das Schicksal annehmen?

Richter: Das ist sicher die riesige Unterstützung und Zuneigung, die ich von so vielen Menschen erfahre. An erster Stelle von meiner Frau, die einen grossen Teil meiner Pflege übernommen hat. Aber auch meine Söhne und andere Familienmitglieder und Freunde umsorgen mich liebevoll. Ausserdem erfahre ich die grossartige Unterstützung von Schindler und meinen ehemaligen Kollegen, die mich nach mehr als zwei Jahren Abwesenheit immer noch regelmässig besuchen. Alles zusammen hilft mir sehr, mich mit diesem Schicksal zu arrangieren. Ich empfinde jeden Tag als ein Geschenk.

Als Manager bei Schindler standen Sie voll im beruflichen Leben. Was beinhaltete Ihr Job, wie sah Ihr Alltag vor der Krankheit aus?

Richter: Ich war am Schluss stellvertretendes Konzernleitungsmitglied und für das Neuanlagen- und Modernisierungsgeschäft in Europa zuständig. Ich habe immer viel in meinen Job investiert, aber auch viel zurückbekommen. Ich bin oft mehrmals pro Woche ins Ausland geflogen. 60-Stunden-Wochen waren keine Seltenheit. Mein Tag war definiert durch Meetings, Reviews und über 100 E-Mails.

Hatten Sie da noch Freizeit?

Richter: Am Wochenende habe ich versucht, einen Ausgleich zu schaffen. Ich war ein begeisterter Biker und Segler mit einer eigenen Jacht auf dem See. Wir alle in der Familie haben sehr viel Sport betrieben und waren oft gemeinsam auf Bike-Tour. Aber ich habe auch gerne gekocht und war ein Liebhaber von guten Rotweinen, den ich gerne mit guten Freunden genossen habe.

Wie konnten Sie es bewerkstelligen, aus dem vertrauten Alltag in die totale Unsicherheit einer lebensbedrohenden Krankheit katapultiert zu werden?

Richter: Ich denke, meine grundsätzlich rationale Art, Probleme anzugehen, war der Schlüssel, verbunden mit der Meditation und der grossartigen Unterstützung und Zuneigung des Umfeldes. Mir war sehr wichtig, einen Plan zu haben, bis hin zu den Fragen, was ich mitmachen und was ich sicher nicht mehr mitmachen werde, einschliesslich der Entscheidung über den Tod. Als Familienvater machte ich mir natürlich auch Sorgen um die Zukunft der Familie. Nachdem geklärt war, dass die Familie abgesichert ist dank dem grosszügigen und auch in der Not loyalen Arbeitgeber, konnte ich mich dem Entschleunigen widmen.

Waren Sie angesichts der Diagnose nie so verzweifelt, dass Sie nicht mehr leben wollten?

Richter: Das kann ich klar mit Nein beantworten. Ich hatte seit Beginn der Krankheit so viele tolle Begegnungen und Momente, die ich nicht missen wollte. Aber auch die Gewissheit, selbst über meinen Tod bestimmen zu können, hilft mir sehr.

Oft lernen Menschen erst durch eine schwere Krankheit, anders zu leben. Wie war das bei Ihnen?

Richter: Auch ich habe mein Leben komplett geändert, manches bewusst, manches zwangsläufig. Ich habe nicht mehr gearbeitet, was einen grossen Teil meines Lebens ausgemacht hatte. Ich begann zu meditieren, stellte meine Ernährung um, habe mich bewusst entschleunigt, bin zur Akupunktur gegangen, begann, Bücher zu lesen, wozu ich zuvor bei über 100 E-Mails pro Tag keine Lust hatte.

Ist es nicht paradox, dass viele davon reden, ihr Leben und ihre Haltung so ändern zu wollen, wie Sie das jetzt praktizieren, aber es dann doch nicht machen oder schaffen? Muss man zuerst schwer krank werden?

Richter: Ich habe auch gute Zeiten vor der Krankheit gehabt. Wir waren glücklich mit dem, wie es war. Solange man in einem Trott ist, lässt sich nur schwer aus den Alltagspflichten herausfinden. Ich glaube, es braucht einen grossen Knall, damit sich ein Mensch so verändert. Das muss nicht unbedingt eine schwere Krankheit sein. Das kann vielleicht auch durch eine schwere Beziehungskrise ausgelöst werden.

Nehmen Sie das politische und gesell­schaftliche Geschehen, das uns alle oft so sprachlos macht, anders wahr?

Richter: Wie erwähnt, hat sich mein «Nullpunkt» verschoben, also die Perspektive, Dinge zu betrachten. Ich sehe die Welt etwas entspannter und «relaxter». Viele Probleme erscheinen einem nicht mehr so gross wie früher. Es relativiert sich alles ein wenig.

Sind Sie religiös oder spirituell?

Richter: Eigentlich nicht. Lediglich die Meditation, über die ich auch einige Bücher gelesen habe, hat mir am Anfang sehr geholfen.

Sie waren bei der ALS-Diagnose 53. Welche Pläne hatten Sie damals?

Richter: Ich war bei Schindler für einen neuen Job vorgesehen, welcher eine grosse Herausforderung bedeutete und in dem ich mich noch einmal beweisen wollte. Mit 60 Jahren wollte ich aufhören zu arbeiten. Meine beiden Söhne wären dannzumal mit ihrem Studium fertig und vielleicht schon mit einer kleinen Familie unterwegs. So malte ich mir das Leben als Opa und Segler zusammen mit meiner Frau aus.

Sie behalten sich die Möglichkeit vor, selber aus dem Leben zu scheiden. Wann wäre das der Fall?

Richter: Ich bin nicht grundlos Mitglied bei Exit geworden, als ich die Diagnose erhielt. Exit ist Teil meines Weges, mit der Krankheit umzugehen. Die Gewissheit, selbst zu entscheiden, gibt mir viel Kraft. Ob ich Exit je in Anspruch nehmen werde, weiss ich heute nicht, aber die Sicherheit, dass ich es könnte, ist sehr wichtig für mich. Wenn ich irgendwann nur noch existiere und nicht mehr lebe, wäre der Zeitpunkt für mich wahrscheinlich gekommen.

Wie sehen Sie dem Tod entgegen? Stellen Sie sich manchmal vor, dass es irgendwie weitergeht?

Richter: Ich habe keine Angst vor dem Tod. Er wird zwar meine Existenz beenden, aber, wenn es so weit ist, auch mein Leiden. Ich stelle mir ein friedliches Einschlafen vor. Sollte danach noch etwas kommen, ist es eine Zugabe.

Wie könnte man die Situation der ALS-Betroffenen verbessern?

Richter: Es wird schon einiges getan, zum Beispiel vom Verein ALS Schweiz oder von den Muskelzentren. Im Vergleich zu früher gibt es auch viel mehr Hilfsmittel wie Elektrorollstühle, Sprach-Computer usw. Andererseits wird verhältnismässig wenig in die Forschung investiert, um die Krankheit zu heilen. Das liegt schlichtweg am mangelnden Interesse der Pharmaindustrie, weil zu wenige Menschen zu wenig lange davon betroffen sind.

Mit dieser Krankheit zu leben, ist für viele unvorstellbar: Man könnte ja auch resignieren und verzweifeln.

Richter: Mein Weg war, die Krankheit zu akzeptieren und nicht nach dem Warum zu fragen. Ich wollte das Beste daraus machen und das Leben geniessen, so oft es geht. Wichtig ist auch, der ALS immer zwei Schritte voraus zu sein, um nicht zu sehr unter den fehlenden Funktionen zu leiden. Es gibt immer verschiedene Wege, mit einer Situation umzugehen, sie müssen sich nicht gleichen. Wichtig ist, überhaupt einen Plan für seinen Weg zu haben. Hier könnte man meiner Meinung nach mehr Unterstützung leisten, um den Betroffenen bei der Definition ihres Weges zu helfen. Nicht jeder ist in der Lage, seinen Weg allein zu finden.

Hinweis

Utz Richter kommuniziert via einen speziellen Computer. Über UV-Sensoren, die auf seine Pupillen kalibriert sind, kann er auf dem Bildschirm Buchstaben anwählen und bekommt auch Wortvorschläge, die er auswählen kann. Anschliessend liest eine Stimme das Geschriebene.

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