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KONTROVERSE: Organspenden: Der Kampf ums Lebensende

Wissenschaftler aus verschiedensten Disziplinen befassen sich mit dem Sterben und dem Tod. Eine von ihnen ist die Privatrechts-Professorin Regina Aebi-Müller. Sie sieht medizinisch und rechtlich Handlungsbedarf.
Balz Bruder
Der Ausschlag bei einem Elektrokardiogramm (EKG) zeigt die Frequenz unseres Herzschlags - die gerade Linie den Herzstillstand. (Bild: Getty)

Der Ausschlag bei einem Elektrokardiogramm (EKG) zeigt die Frequenz unseres Herzschlags - die gerade Linie den Herzstillstand. (Bild: Getty)

Interview: Balz Bruder

Das Sterben hat wissenschaftlich Konjunktur. Gleich zwei akademische Schwergewichte haben jüngst zum «Umgang mit Sterben und Tod» beziehungsweise zum «Lebensende» publiziert. Geht es bei den Ausführungen der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW um die Überarbeitung der medizinisch-ethischen Richtlinien, handelt es sich beim Nationalen Forschungsprogramm 67 um den Synthesebericht aus 33 Forschungsprojekten.

Was papieren tönt, ist von höchster Relevanz für die medizinische, ethische, politische, rechtliche und gesellschaft­liche Entwicklung des Diskurses um Leben und Tod. Dabei ist nur eines gewiss: «Der Tod ist unausweichlich, das Sterben gestaltbar», wie es im Editorial der NFP-Synthese heisst. Dies unter dem Eindruck, dass Sterben und Tod in den vergangenen Jahren nicht nur in der Fachwelt, sondern auch in der Öffentlichkeit vermehrt und vermehrt kontrovers diskutiert werden.

An diesem Punkt setzt denn auch die an der Universität Luzern lehrende Privatrechts-Professorin Regina Aebi-Müller an, die sich im Rahmen des NFP 67 mit der Selbstbestimmung am Lebensende befasst hat.

Regina Aebi-Müller, was ist für Sie die wichtigste Erkenntnis aus den jüngsten Forschungen über das Lebensende?

Für mich ist die wichtigste Erkenntnis, dass Selbstbestimmung im Sinn von eigentlicher Autonomie des Patienten in der allerletzten Lebensphase in den meisten Fällen letztlich eine Illusion ist. Das Sterben ist demnach nur ganz beschränkt planbar, auch nicht mit Patientenverfügung.

Das Sterben und der Tod bleiben aber nichtsdestotrotz etwas höchst Persönliches. Aber es scheint Veränderungen im Bewusstsein darüber zu geben.

Ja, das Interesse daran, mitreden zu können, ist insgesamt sicher grösser geworden. Der Arzt ist mehr als früher gefordert, auch über das Sterben zu reden – und nicht nur über noch verbleibende medizinische Optionen. Die Möglichkeiten der Palliativmedizin haben überall dort, wo sie wirkungsvoll integriert werden, eine grosse Bedeutung erhalten. Allerdings bleibt in diesem Bereich noch viel zu tun.

Was meinen Sie damit?

Palliativmedizin ist in der Schweiz regional sehr unterschiedlich erhältlich. In grösseren Spitälern sind spezialisierte Abteilungen selbstverständlich, in kleineren Spitälern oft noch nicht. Auch die ambulante Palliativversorgung ist sehr uneinheitlich. Nur in wenigen Kantonen funktioniert sie gut, in vielen noch nicht. Palliativmedizin ist dabei sehr umfassend zu verstehen: Sie beinhaltet weit mehr als die Linderung von Symptomen mit medizinischen Mitteln. Die ganzheitliche Betrachtung der Palliativ­medizin ermöglicht viel stärker als die «klassische Medizin» ein bewusstes ­Abschiednehmen und ein friedvolles Sterben entlang den konkreten Bedürfnissen des Sterbenden.

Der Tod ist ein Endpunkt, das Sterben ein Prozess. Welche Rolle spielen die Angehörigen dabei?

Das kann man so generell nicht sagen: Es gibt Angehörige, für die das Los­lassen, die Erkenntnis, dass es nun zu Ende geht, sehr schwierig ist. Nicht selten sind es Angehörige, die – entgegen dem Wunsch des Patienten – noch darauf beharren, dass medizinische Möglichkeiten ausgeschöpft werden. Oft sind Angehörige aber auch in die Pflege und Betreuung stark involviert, was zu einer enormen Belastung werden kann. Die Politik und Gesetzgebung tragen dem noch zu wenig Rechnung.

Was braucht es?

Wenn Angehörige in medizinischen Entscheidungen ihre eigenen Bedürfnisse und Wünsche über diejenigen der Patienten stellen, dann müsste der Arzt darauf reagieren können. Das ist derzeit rechtlich unklar. Der Arzt, der sich über den Entscheid eines Angehörigen – zum Beispiel den Wunsch nach Maximal­behandlung – hinwegsetzt, bewegt sich rechtlich auf sehr heiklem Terrain.

Und was ist mit den pflegenden Angehörigen?

Gesamtgesellschaftlich ist sie sehr erwünscht! Aber es braucht Massnahmen im Arbeits- und im Sozial(versiche-­ rungs)recht, um zu verhindern, dass die Pflege der Angehörigen für diese nicht zu Burn-out, Stellenverlust oder – bei einer Reduktion der Erwerbstätigkeit – gar zur Armutsfalle wird. Denkbar wäre etwa, ähnlich wie bei den Assistenzbeiträgen im IV-Recht, eine Abgeltung zu schaffen. Und zusätzlich einen arbeitsrechtlichen Anspruch darauf, bei akuten Krisen des Patienten freinehmen zu können.

Zentral aber bleibt: Wie schafft man es, mit einem Patienten so umzu­gehen, wie es ihm tatsächlich entspricht beziehungsweise wie er es tatsächlich will?

Ob der Patient so sterben kann, wie er sich das wünscht, hängt von der konkreten medizinischen Situation ab: Es gibt beispielsweise Therapien, auch palliative, die nur stationär möglich sind. Dann ist möglicherweise eine Spitaleinweisung nötig, obschon der Patient eigentlich zu Hause sterben möchte.

Das ist nur die medizinische Seite.

Genau. Ebenfalls sehr wichtig ist das rechtzeitige Gespräch über Wertvorstellungen und Wünsche im Kontext des Sterbens. Wenn dieses Gespräch vermieden wird, ist es für die Angehörigen und Ärzte sehr schwierig und auch sehr belastend, später – wenn sich der Patient nicht mehr konkret äussern kann – seinen Bedürfnissen Rechnung zu tragen. Das Reden über den Tod ist von zentraler Bedeutung.

Stichwort Patientenverfügung: Inwiefern hilft sie in der heutigen standardisierten Form? Inwiefern ist sie lücken- beziehungsweise mangelhaft?

Für mich ist klar: In standardisierter Form hilft sie in vielen Fällen nicht. Es besteht dann Unsicherheit bei Ärzten und Angehörigen darüber, wie der Patient sie verstanden hat, ob er sie in der ganz konkret eingetretenen Situation angewandt haben möchte und ob sie immer noch seinem mutmasslichen Willen entspricht. Zudem sind viele Patientenverfügungen so unbestimmt formuliert, dass sie nicht direkt angewandt werden können. Nutzt man das Erstellen einer Patientenverfügung aber als Möglichkeit zum Gespräch mit dem Hausarzt und mit Angehörigen oder bestimmt eine Vertrauensperson als Vertreter, so ist das sicherlich hilfreich.

Welche Alternativen oder auch Verbesserungen sehen Sie konkret?

Ein Gespräch über die Patientenverfügung mit dem Arzt, eine regelmässige Aktualisierung und ausreichende Bestimmtheit würden schon viel bringen. Bei chronischen Krankheiten, die zum Tod führen, kann eine sogenannte Advance Care Planning, also die gemeinsame Vorausplanung medizinischer Behandlungen, als laufender Prozess und unter Einbezug auch von Angehörigen sehr helfen.

Sehen Sie Bedarf nach neuen rechtlichen Normen? Oder reichen Ver­feinerungen des heutigen Instrumentariums aus?

Das ist sehr schwierig zu beantworten. Denn für viele medizinische Situationen ist die neue Rechtslage, die seit Inkrafttreten des Erwachsenenschutzrechts gilt, eine klare Verbesserung. So wird etwa die Aufklärungspflicht gegenüber dem Vertreter geregelt. Ebenso wie der Einbezug auch einer urteilsunfähigen Person in die Entscheidfindung, soweit dies möglich ist. Das ist positiv. Aber das Lebensende kann man letztlich nicht «regulieren». Hier wären weniger Bestimmungen vielleicht sogar mehr.

Woher müssen die Impulse ihrer Ansicht nach kommen? Eher von der Medizin oder eher vom Recht her?

Von beiden Seiten. Die Aus- und Weiterbildung der Ärzte müsste der Realität des Sterbens noch mehr Rechnung tragen. Als Stichworte nenne ich etwa die Palliativmedizin, das Reden über den Tod, grundlegende Kenntnisse des geltenden Rechts. Von Seiten des Gesetzgebers wäre mehr Flexibilität gewünscht: eine Anpassung der Patientenverfügung – zum Beispiel via eine kassenpflichtige Beratung durch einen Arzt.

Wie verhält es sich in der Praxis mit den angesprochenen Vertretungs­regelungen für Angehörige?

Die heute im Gesetz genannte Vertretungskaskade funktioniert in vielen Fällen nicht und müsste in rechtlicher Hinsicht aufgeweicht werden. Besser ist es meiner Ansicht nach, sich Gedanken über eine Vertretungsperson zu machen, diese in einer Patientenverfügung zu benennen und mit ihr regelmässig das Gespräch über eigene Werte und Präferenzen zu suchen.

Was bedeutet das?

Das Zivilgesetz gibt vor, welche Angehörigen in welcher Reihenfolge zum Entscheid berechtigt sind. Aber für den Arzt ergeben sich daraus in der Praxis erhebliche Probleme. Er müsste nämlich beispielsweise wissen, ob ein bestimmter Angehöriger «regelmässig und persönlich Beistand geleistet» hat. Wie und wann soll er das abfragen? Wie verhält es sich, wenn der Arzt den Eindruck hat, eine andere als die gesetzlich zuständige Person stehe dem Patienten viel näher und könnte viel besser über dessen Wünsche Auskunft geben? Was gilt, wenn der Arzt den Eindruck hat, ein vertretungsberechtigter Angehöriger entscheide nicht nach dem Patientenwunsch, sondern aufgrund eigener Bedürfnisse, zum Beispiel erbrechtlicher Art? Das sind schwierige Fragen.

Wie hat die Auseinandersetzung mit dem Sterben und dem Tod Ihre persönliche Einstellung verändert?

Mein Mann und ich – beide Mitte 40 und gesund – reden sehr oft über das Sterben und darüber, was uns wichtig ist, was wir uns in den letzten Lebenstagen und -stunden wünschen. Eine Patientenverfügung habe ich ganz bewusst nicht verfasst. Ich vertraue darauf, dass mein Mann dannzumal meinen Bedürfnissen entsprechend entscheiden wird, besser als ich das heute antizipieren könnte. Angst vor dem Tod oder vor dem Sterben habe ich nicht.

Zur Person

Regina Aebi-Müller (46) ist ordentliche Professorin für Privatrecht und Privatrechtsvergleichung an der Universität Luzern. Sie war von 2007 bis 2011 Dekanin der Rechtswissenschaftlichen Fakultät. Sie ist seit 2014 Forschungsrätin beim Schweizerischen Nationalfonds und seit Juni 2017 Mitglied der Zentralen Ethikkommission der Schweizerischen Akademie für Medizi­nische Wissenschaften (SAMW). Sie ist verheiratet und wohnt im Kanton Bern.

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