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Trisomie 21: Quälende Fragen für werdende Eltern

Seit die Krankenkassen die Kosten für Trisomiebluttests übernehmen, sind sie in der Schweiz sprunghaft angestiegen. Behindertenorganisationen finden dies «problematisch». Bald dürften noch viel weiter gehende Gentests möglich sein.
Jürg Ackermann
Bei einer Ultraschalluntersuchung wird das Trisomierisiko bestimmt. Liegt es höher als bei 1 : 1000, zahlen die Krankenkassen einen Bluttest, der Gewissheit bringt. (Bild: Christian Beutler/Keystone)

Bei einer Ultraschalluntersuchung wird das Trisomierisiko bestimmt. Liegt es höher als bei 1 : 1000, zahlen die Krankenkassen einen Bluttest, der Gewissheit bringt. (Bild: Christian Beutler/Keystone)

Er spielt sich im Verborgenen ab, meist fernab gesellschaftlicher Diskussionen in der Privatsphäre werdender Eltern. Und doch berührt der Trisomiebluttest ganz grundsätzliche Fragen. Ab wann ist ein Leben lebenswert? Ist es moralisch vertretbar, eine Schwangerschaft abzubrechen, wenn beim Fötus eine Trisomie festgestellt wird? Ist es werdenden Eltern zuzumuten, ein (schwer) behindertes Kind auf die Welt zu bringen? Und was sagt eigentlich die Gesellschaft dazu?

Seit die Konstanzer Firma Life­codexx den umstrittenen Trisomietest 2012 in der Schweiz lancierte, ebben die Diskussionen nicht ab. Daran dürfte sich auch künftig wenig ändern. Denn in der Zwischenzeit haben sich die Tests rasant verbreitet. Wie die neuesten Zahlen des Bundesamtes für Gesundheit zeigen, werden jährlich weit über 20000 solcher Bluttests in der Schweiz durchgeführt (siehe Grafik).

Auch wenn die Zahlen 2017 gegenüber 2016 leicht rückläufig sind, gehen Experten nicht von einer Trendwende aus. «Der Test war bisher noch relativ teuer und nur für Schwangere ab einem bestimmten Risiko eine Pflichtleistung der Grundversicherung. Wenn sich dies ändert, werden sicher noch deutlich mehr den Test in Anspruch nehmen und die Zahl der Geburten von Kindern mit Down-Syndrom weiter sinken» sagt Anita Rauch, Direktorin des Instituts für Medizinische Genetik der Uni Zürich. Der Test habe viele Vorteile, so Rauch. «Die Mehrzahl der Eltern, die sie in Anspruch nehmen, wollen wirklich Bescheid wissen und sich alle Optionen offenhalten, auch wenn diese ethisch schwierig sind.» Erst nach der Geburt von der Trisomie 21 des Kindes zu erfahren, könne auch traumatisierend sein.

Die Attraktivität des nichtinvasiven Trisomietests ist keine Überraschung. Im Gegensatz zur Fruchtwasserpunktion, bei der durchschnittlich eine von 200 Frauen eine Fehlgeburt erleidet, birgt er keinerlei Risiko, weil er über das Blut der Mutter erfolgt und dennoch mit über 99-prozentiger Sicherheit eine Trisomie ausschliessen oder bestimmen kann. Die Zahlen zeigen nun erstmals: Verglichen mit 2012 machen mittlerweile rund doppelte so viele Schwangere in der Schweiz einen Trisomietest. Mit Folgen. Gemäss mehreren Studien entscheiden sich 90 Prozent der Paare für einen Schwangerschaftsabbruch, wenn ein Trisomiebefund vorliegt. Das geschieht immer öfter. Denn weil die Frauen bei der Geburt der Kinder immer älter werden, steigt auch das Trisomierisiko an. Experten schätzen, dass 2016 in der Schweiz rund 250 Kinder mit Down-Syndrom hätten auf die Welt kommen müssen. Effektiv waren es gemäss Bundesamt für Statistik aber nur 70 Kinder – bei insgesamt fast 88000 Geburten.

Ein beachtlicher Teil der Trisomietests, die mittlerweile noch rund 800 Franken kosten, wird in der Schweiz seit drei Jahren als erstem Land in Europa von den Krankenkassen bezahlt. Seither ist die Verbreitung stark angestiegen. Mit ein Grund dafür ist, dass das Bundesamt für Gesundheit die Hürden für die Kostenübernahme relativ tief legte – bei einer Trisomiewahrscheinlichkeit von 0,1 Prozent. Diese wird beim sogenannten Ersttrimestertest, einer Blut- und Ultraschalluntersuchung, festgestellt.

Beratungsstellungen kritisieren die Markteinführung der Bluttests

Dass die Krankenkassen bereits bei einem Trisomierisiko von 1:1000 zahlten, sei «ein fatales Signal für viele Paare und Frauen», sagt Franziska Wirz von der Beratungsstelle Appella. «Viele haben das Gefühl, das sei normal, man müsse diese Tests machen. Oft klären wir die Frauen zuerst darüber auf, wie klein das Risiko wirklich ist, ein Kind mit Trisomie zu gebären.» Wirz rät generell, dass sich die Paare erst darüber klar werden sollten, wie sie sich bei einem Trisomiebefund entscheiden würden. «Kommt für sie ein Schwangerschaftsabbruch nicht in Frage, müssen sie auch keine Bluttests machen,ausser sie wollen sich auf ein Kind mit Trisomie vorbereiten.» Wirz betrachtet die Einführung der Bluttests kritisch. Die Tests seien mit viel Geld vermarktet worden, sie seien für die Anbieter ein «grosses Geschäft».

Die Herstellerfirmen widersprechen dem nicht. «Wir wachsen aktuell stark in allen rund 50 Ländern, in denen wir präsent sind. Der Schweizer Markt ist dabei einer der wichtigsten für uns», sagt Michael Lutz, der CEO von Lifecodexx, die weltweit zu den führenden Herstellern nichtinvasiver Schwangerschaftstests gehört. Bedenken, eine weitere Ausweitung vorgeburtlicher Untersuchungen fördere den von Ethikern kritisierten «Optimierungswahn in der Gesellschaft», hat das Unternehmen keine. «Aus Gesprächen mit vielen Patientinnen und Ärzten wissen wir, dass diese Frage auch nicht im Zentrum steht, sondern vielmehr das Wohl der Schwangeren und des ungeborenen Kinds im Hinblick auf ein elementares Recht auf Wissen oder eben auch Nichtwissen. In einer sehr persönlichen und möglicherweise auch belastenden Situation.»

Forscher können bereits das gesamte Erbgut durchleuchten

Sicher ist: Die Diskussionen werden weitergehen. Denn der bisher zugelassene Trisomiebluttest erkennt bei weitem nicht alle möglichen Gendefekte. Forscher können jedoch schon jetzt das ganze Erbgut des Fötus in der 20. Woche der Schwangerschaft durchleuchten. Solche Tests sind in der Schweiz nicht zugelassen, doch viele gehen davon aus, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis einzelne Eltern, beispielsweise übers Internet, auch darauf zugreifen werden. Diese Tests können beispielsweise Aussagen über die Intelligenz der werdenden Kinder machen oder über die Wahrscheinlichkeit, im Verlaufe des Lebens an Krebs zu erkranken. Für viele Experten ist klar: Was auf den Markt kommt, wird irgendwann auch angewendet.

Ethiker weisen darauf hin, dass es ein Widerspruch sei, dass eine Gesellschaft, die vorgebe, immer toleranter zu werden, gleichzeitig Mechanismen fördere, die bewirken, dass es immer weniger Menschen mit Beeinträchtigungen gebe. Jill Aeschlimann von der Behindertenorganisation Insieme Schweiz geht noch einen Schritt weiter: «Die Norm wird immer enger. Und Menschen mit Behinderung drohen noch mehr an den Rand der Gesellschaft gedrängt zu werden. Was keinesfalls passieren darf, ist, dass Krankenkassen irgendwann nicht mehr für Leistungen aufkommen, wenn sich Eltern bewusst gegen solche vorgeburtlichen Tests entscheiden.» Obwohl sie von Gesetzes wegen dazu verpflichtet seien, würden es Ärzte oft versäumen, auf Elternorganisationen wie Insieme hinzuweisen. Diese könnten zeigen, dass auch ein Leben mit einer Behinderung glücklich sein könne.

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