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Wenn eine Krebsdiagnose plötzlich die Existenz einer Familie bedroht

Heute erhält ein Elternteil maximal drei Tage Urlaub, wenn ein Kind schwer erkrankt. Der Fall von Familie Adby zeigt, wie hart der Umgang mit der Diagnose ist. Die Eltern mussten sich nicht nur Sorgen um die Genesung machen, sondern kamen plötzlich auch in finanzielle Nöte.
Anna Wanner
Oscar Adby (4) sitzt auf seinem Spielzeug-Traktor, umgeben von seinen Liebsten: Vater Richard, Zwillingsschwester Elin und Mutter Camilla Adby in ihrem Garten in Wiedlisbach (BE). (Bild: André Albrecht)

Oscar Adby (4) sitzt auf seinem Spielzeug-Traktor, umgeben von seinen Liebsten: Vater Richard, Zwillingsschwester Elin und Mutter Camilla Adby in ihrem Garten in Wiedlisbach (BE). (Bild: André Albrecht)

Oscar ist sechs Monate alt, als schwedische Ärzte in seinem Bauch einen Tumor entdecken, der fast so gross ist wie ein Handball. Der Säugling wiegt damals 4,5 Kilo, der Tumor ist fast 1 Kilogramm schwer.

Die Eltern bemerken zuerst den aufgeblähten Bauch. In den Winterferien in Schweden beginnt der Säugling auch noch zu husten und sich deswegen zu übergeben. Die Eltern gehen mit ihm auf die Notfallaufnahme.

Schnell erkennen die Ärzte den Ernst der Lage und erklären, dass sich die Behandlung des Tumors über mehrere Wochen, ja Monate hinziehen könnte. Die Therapie soll in der Nähe des Wohnorts stattfinden, also werden Mutter und Sohn mit der Rega zurück in die Schweiz geflogen. Es folgen weitere Abklärungen am Inselspital Bern und an der Uniklinik in Genf, bis die Diagnose feststeht: Hepatoblastom, ein bösartiger Lebertumor.

Auf einen Schlag kein Einkommen mehr

Für die Familie ist das ein schwerer Schlag. Oscar und seine Zwillingsschwester Elin haben bereits die ersten 17 Wochen ihres Lebens auf der Neonatologie des Inselspitals verbracht, weil sie zu früh zur Welt gekommen sind. Damals haben die Ärzte die Neugeborenen immer wieder untersucht. Es gab keinerlei Anzeichen auf einen Tumor nach der Geburt. Im Gegenteil. Die Familie freute sich darauf, das Spital endlich verlassen zu können.

Wenige Monate später erhält Oscar dann die Diagnose. Mutter Camilla Adby kann das Gefühl nur schwer beschreiben, das sie in jener Zeit mit sich herumtrug. Es sei nicht blosse Angst gewesen. Vielleicht Ungewissheit? «Wir wussten nichts», sagt Camilla Adby. «Wir wussten nicht, wie es ausgeht. Wir wussten nicht, wie lange alles dauert.» Und als wäre die Diagnose nicht schwer genug zu verkraften, traf die Familie ein weiterer Schlag. Am zweiten Tag des Spitalaufenthalts kam eine Sozialarbeiterin auf die Familie zu und erklärte, dass sie vom Staat keine Unterstützung erwarten dürfe. Die Eltern seien nun auf sich alleine gestellt. «Die Frau war sehr nett», sagt Camilla Adby. «Aber die Situation hat uns komplett überfordert. Wir hatten auf ein Mal keine Aussicht auf ein Einkommen mehr.» Erst die Sorge um den Sohn: Wird er je wieder gesund? Und dann die plötzliche Sorge um die Existenz.

Wer hilft, wenn die Familie im Ausland lebt?

Die Ärzte beginnen mit der langwierigen Behandlung. Vier Chemotherapien, eine achtstündige Operation, zwei weitere Chemos. Oscars Zustand erfordert die ständige Überwachung durch die Ärzte im Spital - und die Betreuung durch einen Elternteil. Für sechs Monate zieht Camilla Adby zu ihrem Sohn ins Spitalzimmer und meldet sich bei ihrem Arbeitgeber ab. Gleichzeitig steht der Vater vor einer kaum lösbaren Situation: Wer kümmert sich um die sechs Monate alte Tochter, wenn die Mutter rund um die Uhr im fernen Bern den Sohn betreut und der Vater für das Einkommen zuständig ist?

Für die Adbys erschwerte sich die Situation insofern, weil die engere Familie im Ausland wohnt. Sie hatten Glück im Unglück, wie Camilla Adby sagt: «Wir konnten kurzfristig ein Aupair-Mädchen engagieren, mit welchem wir uns auf Anhieb gut verstanden.»

Bundesrat schlägt 14 Wochen bezahlter Urlaub vor

Wie sich Familien organisieren, wenn ein Kind oder ein Elternteil erkrankt, ist eine grosse Herausforderungen. Denn heute ist für die Betreuung kranker Kinder maximal ein Kurzurlaub von drei Tagen vorgesehen. Das soll sich nun ändern. Der Bundesrat will Eltern von schwer erkrankten Kindern einen bezahlten Urlaub von 14 Wochen ermöglichen und ihn mit einem Kündigungsschutz von 6 Monaten koppeln. Ende Woche diskutiert erstmals die Sozialkommission des Nationalrats über das Vorhaben.

Camilla Adby sagt, dies sei ein «wichtiger Schritt». Wenn in einem so schwierigen Moment wenigstens die finanzielle Sorge verschwinde, sei das eine enorme Entlastung. Gerade auch für den Vater, der sich ebenfalls um das kranke Kind kümmern wolle. Aber auch ihr als Mutter hätte es geholfen: Sie hätte sich die Betreuung des Sohnes mit ihrem Mann aufteilen können – und wäre so auch mehr für ihre Tochter dagewesen. Adby hofft nun, dass wenigstens in Zukunft betroffene Familien von einer finanziellen Unterstützung profitieren können.

Dauerbetreuung kann Leben retten

In der Schweiz geraten laut Bundesrat bis zu 4500 Familien pro Jahr aufgrund einer Krankheit oder eines Unfalls in eine Notsituation. Auf sie ist der bezahlte 14-wöchige Urlaub ausgerichtet. Dazu gehören auch die 300 Kinder, die pro Jahr an Krebs erkranken. Sie bedürfen einer besonderen Betreuung, wie Kinderonkologin Eva Maria Tinner vom Inselspital Bern sagt. «Wir heilen die Kinder dank sehr aggressiven Behandlungen.» Das führe zu einer Schwächung des Abwehrsystems. «Die Kinder müssen regelmässig Medikamente schlucken und jemanden an der Seite haben, der dies kontrolliert.» Je nach Therapie werden Säuglinge und ältere Kinder auch Zuhause gepflegt. Dafür werden die Eltern speziell geschult, wie Tinner sagt. «Sie müssen richtig reagieren, wenn Fieber ausbricht oder wenn das Kind zum Beispiel beim Zähneputzen anfängt zu bluten, weil es zu wenig Blutplättchen hat.» Der Gesundheitszustand zwischen und in den Wochen nach Chemotherapien und Bestrahlungen sei stets fragil. «Ein Elternteil muss immer Zuhause sein, um im Notfall richtig zu reagieren und so das Leben des Kindes zu retten.»

Von der vorgeschlagenen Betreuungsentschädigung würden nicht nur Familien profitieren, die mit einer Krebsdiagnose konfrontiert sind. Auch andere Krankheiten bedürfen eine sehr enge und zum Teil noch viel längerfristige Betreuung durch die Eltern.

Die Ungewissheit verfolgt die Familie weiter

Oscar Adby muss sich zwar regelmässig untersuchen lassen. Den Lebertumor hat der heute Vierjährige aber besiegen können. Mit seiner Zwillingsschwester Elin besucht er neu den Kindergarten im Dorf, im Garten vor dem Haus putzen sie den Spielzeug-Traktor und stapeln Steine zu einem Berg. Trotz des unbekümmerten Spiels sind die Sorgen der Eltern nicht ganz verflogen. Die Krankheit könnte wieder zurückkommen.

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