Chronic Fatigue Syndrome

Unwissen führt zu Vorurteilen: CFS-Erkrankte werden oft als «Simulanten» abgetan

Betroffene von CFS - dem chronischen Erschöpfungssyndrom - werden von der Gesellschaft oft als «Simulanten» abgetan. Bei Sozialversicherungen haben sie gleichzeitig Mühe, finanzielle Unterstützung zu erhalten - trotz ihrer Leiden. Dahinter steckt laut der Präsidentin von CFS Schweiz vor allem eines: Unwissen.

Noëlle Karpf
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Hat die Patientin CFS? Woher kommt die Krankheit? Wie kann man sie behandeln? Es gibt in der Schweiz kaum Ärzte, die auf das chronische Erschöpfungssyndrom spezialisiert sind.

Hat die Patientin CFS? Woher kommt die Krankheit? Wie kann man sie behandeln? Es gibt in der Schweiz kaum Ärzte, die auf das chronische Erschöpfungssyndrom spezialisiert sind.

hanspeter baertschi

Chronic Fatigue Syndrome Die Weltgesundheitsorganisation führt die sogenannte Diagnoseklassifikation ICD-10. In dieser ist auch CFS registriert. Laut der Präsidentin von CFS Schweiz, Nicole Spillmann, wird die Erkrankung bei uns aber trotzdem nicht anerkannt. So würden Betroffene als «Hypochonder und Simulanten» abgetan, und die Invalidenversicherung behandle CFS als nicht anerkanntes Krankheitsbild. Wie kann das sein, wenn die Weltgesundheitsorganisation CFS anerkennt?

Laut Spillmann herrscht in der Schweiz grundsätzlich «Hilflosigkeit» und «Überpsychiatrisierung», wenn es um CFS geht. So gebe es in der Schweiz nur zwei Handvoll Ärzte, die sich mit der Krankheit auskennen und auch festhalten können, inwiefern die Krankheit beispielsweise zu Arbeitsunfähigkeit führen kann. Eine erfolgreiche Therapieform gibt es bis heute nicht. So würden Betroffene oftmals psychiatrisch behandelt, so Spillmann, was im Kampf gegen die Erkrankung des Nervensystems wenig bringt.

Das Unwissen zeigt sich etwa in der Beantwortung des Bundesrates auf eine Anfrage zum Thema, die vor rund einem Jahr behandelt worden ist. «Dem Bundesrat sind in der Schweiz keine Studien zur Myalgischen Enzephalomyelitis (ME, auch Chronic Fatigue Syndrome (CFS) genannt) bekannt. Inwiefern in der Schweiz in die Entwicklung von Therapien und die Forschung investiert wird, entzieht sich ebenfalls seiner Kenntnis.» Und weiter: «Der Bundesrat hat keine Informationen über die Art und Menge der Behandlungen in der Schweiz.»

Unwissen führt zu Stigmatisierung

Wenn es schon in der Medizin kaum Wissen zur Krankheit gibt – dann herrscht auch in der Gesellschaft ein grosses Stigma. «Das verschlimmert die Symptome, weil es Stress auslöst, da bin ich mir sicher», sagt Spillmann. Die Vorurteile, respektive das Unwissen, hätten aber noch andere Folgen: «Die IV nutzt unserer Ansicht nach diese komplexe Situation für sich aus und befindet oft die Diagnose CFS als nicht existierend.»

Bis Mitte 2015 war CFS kein Grund für eine IV-Rente

Wer inwiefern arbeitsunfähig ist und eine IV-Rente erhält, entscheiden zwar die einzelnen IV-Stellen. Sie befolgen dabei aber die aktuelle Rechtssprechung. So entschied das Bundesgericht 2004: Jemand mit gewissen Schmerzensstörungen, für welche es keine klar definierte Ursache gibt, hat keinen Anspruch auf IV-Rente.

Dazu zählte auch CFS. Laut der damaligen Argumentation des Bundesgerichts nämlich waren die Beschwerden aufgrund solcher Krankheiten mit etwas «Willensanstrengung» überwindbar. «Eine fatale Feststellung», heisst es vom Verein CFS Schweiz dazu.

Diese wurde 2015 in einem anderen Entscheid aber rückgängig gemacht. Im Falle einer erkrankten Frau befasste sich das Bundesgericht damit, ob diese Überwindbarkeitstheorie den tatsächlichen Beschwerden der Erkrankten solcher unerforschten Krankheiten noch gerecht wird und kam zum Schluss: Nein. Seither gilt auch bei CFS: Kommt es zum Gesuch bei der IV, muss auch hier systematisch überprüft werden, wie viel eine Person mit der Erkrankung tatsächlich noch leisten kann.

Zahlen zur genauen Situation im Kanton Solothurn gibt es nicht. So kann man auf Anfrage bei der kantonalen IV-Stelle nicht angeben, wie viele Gesuche von CFS-Betroffenen man jährlich erhält – und wie man diese behandelt. Diese würden nicht separat erfasst. Pia Wälti, Mediensprecherin, erklärt aber: «Bei der IV sind nicht bestimmte Krankheiten anerkannt oder nicht.» Sondern: «Die IV-Stellen sind verpflichtet, sämtliche Leiden einzelfallgerecht und ergebnisoffen zu prüfen.» So schreibt es das Bundesgericht seit 2015 vor. So seien nicht Diagnose oder Krankheitsursache ausschlaggebend, so Wälti, sondern «der Schweregrad des Leidens» – und dessen Auswirkung. Grundsätzlich empfehle die IV Betroffenen, sich frühzeitig von der Sozialversicherung beraten zu lassen; oder Kontakt mit Organisationen wie CFS Schweiz aufzunehmen, so Wälti weiter.

In der Theorie – und laut Gesetz – sollte alleine die Diagnose CFS also nicht dazu führen, dass ein Gesuch um finanzielle Unterstützung abgelehnt wird. Angenommen wiederum wird es aber eben nur, wenn man die unbekannte Krankheit auch nachweisen kann – und beispielsweise einen Arzt hat, der die kaum erforschte Krankheit diagnostizieren und belegen kann.