Kolumne

Wann soll das Los entscheiden?

Was für eine schräge Idee, ein Medikament zu verlosen. Doch das Los kann ein gerechtes Verfahren sein bei der Verteilung knapper Güter.

Magdalena Hoffmann
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Magdalena Hoffmann.

Magdalena Hoffmann.

Vor etwa zwei Wochen wurde ich gebeten, für einen Radiobeitrag die Verlosung des Medikaments Zolgensma von Novartis’ Tochterfirma Avexis ethisch zu beurteilen. Sie haben es angesichts der hohen medialen Aufmerksamkeit sicher mitbekommen: Avexis plant dieses Jahr im Rahmen eines globalen Härtefallprogramms, 100 Mal das Medikament Zolgensma kostenlos zu verlosen, das bislang nur in den USA für die Behandlung der spinalen Muskelatrophie bei Babys und Kleinkindern unter 2 Jahren zugelassen ist. Diese seltene Krankheit führt in ihrer schwersten Verlaufsform unbehandelt zum baldigen Tod. Die erste Verlosung soll bereits stattgefunden haben.

Mein erster Gedanke dazu war: Was für eine schräge Idee, ein Medikament, in diesem Fall eine lebensverlängernde Gentherapie, zu verlosen! Zugleich wusste ich, dass in der Philosophie das Los als ein gerechtes Verfahren bei der Verteilung knapper Güter ernsthaft diskutiert wird. Ich neigte also zu einer starken Irritation, deren Grund ich aber nicht so recht zu fassen bekam. Was genau ist eigentlich das Problem mit dieser Verlosung? (Alle anderen fragwürdigen Aspekte rund um dieses Härtefallprogramm bleiben aus Platzgründen ausgeklammert.)

Einige Philosophinnen und Philosophen würden sagen: nichts. Ein Los ist für sie Ausdruck reiner Verfahrensgerechtigkeit. Wenn inhaltliche Entscheidungskriterien fehlen, dann ist eine Lotterie, bei der alle die gleichen Chancen haben (unabhängig davon, wie gering sie sind), ein faires Verfahren, das niemanden bevorzugt oder benachteiligt. Gerade, weil es keine Gründe zur Bevorzugung oder Benachteiligung gibt, ist die Zuteilung durch Zufall fair, weil für alle gleich. Hinzu kommt, dass das Los den psychologisch nicht zu unterschätzenden Vorteil hat, den Verantwortlichen die schwere Last der Entscheidung zu nehmen.

Nur: Die philosophische Begründung für das Los basiert auf der Annahme, dass inhaltliche Entscheidungskriterien fehlen. Ich bezweifle, dass dies bei der Zolgensma-Verlosung der Fall ist (womit ich nicht allein bin). Immerhin ist es nicht das erste Mal, dass es im Gesundheitswesen zu einer Verteilung eines zu knappen Guts kommt. Bei anderen, ähnlich gelagerten Härtefallprogrammen konnte man z.B. Kriterien wie Dringlichkeit oder Erfolgsaussicht definieren. Warum hier nicht? Sollten vielleicht vor allem Säuglinge das Medikament erhalten, weil eine Therapie im frühestmöglichen Alter die besten Erfolgsaussichten hat? Oder eher diejenigen Kleinkinder, die keinen Zugang zur (zugelassenen) alternativen Therapie haben oder bei denen sie nicht angeschlagen hat? Das sind Fragen, die sich aus ethischer Sicht aufdrängen und die diskutiert werden müssen.

Als Menschen handeln und entscheiden wir aus Gründen. Dass sich Avexis mit der Idee der Verlosung dem schmerzhaften Ringen um Gründe entzogen hat, halte ich aus ethischer Sicht für einen grossen Fehler, wobei ich gerne wüsste, warum man diesen Weg gegangen ist.

Avexis arbeitete mit einer Art Ethikbeirat zusammen – warum hat dieses Gremium auf eine Priorisierung nach Kriterien verzichtet und stattdessen das Los favorisiert? Darauf habe ich keine Antworten gefunden; mit dieser Intransparenz hat Avexis eine grosse Chance vertan, zu einer wichtigen Diskussion beizutragen. Denn ich halte es nicht für gänzlich ausgeschlossen, dass das Los bei diesem Härtefallprogramm doch noch zum Zuge kommen könnte: Dann nämlich, wenn nach der Priorisierung auf der Basis von inhaltlichen Entscheidungskriterien immer noch zu viele Kinder für die Behandlung in Frage kommen, d.h. wenn tatsächlich alle möglichen Gründe ausgeschöpft sind und man dann noch wegen der Knappheit gleichwohl eine Auswahl vornehmen muss. Ein solches mehrstufiges Verfahren, bei dem das Los nur als ultima ratio eingesetzt wird (d.h. im besten Fall gar nicht), wäre der jetzigen Prozedur aus ethischer Sicht deutlich vorzuziehen.