BEHINDERTE: Ein Tag im Leben von Melanie

Die Betreuung von Behinderten wird zurzeit in der Politik kontrovers diskutiert. Nächste Woche findet zudem die Messe «Swiss Handicap» statt. Wie leben Behinderte und ihre Angehörigen im Alltag? Ein Besuch bei Familie Alpiger.

Nathalie Ehrenzweig
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Melanie Alpiger (17) ist schwer behindert. Sie liebt Malen – ihre Hand muss aber von Vater Titus geführt werden. (Bild Boris Bürgisser)

Melanie Alpiger (17) ist schwer behindert. Sie liebt Malen – ihre Hand muss aber von Vater Titus geführt werden. (Bild Boris Bürgisser)

Es ist 10 Uhr, als Susi Alpiger (46) die Tür öffnet. Das Haus in Reussbühl strahlt eine wohligwarme Atmosphäre aus. Aus dem Badezimmer sind glucksende Laute zu hören. Titus Alpiger (48) bereitet darin seine Tochter Melanie (17) für ihre morgendliche Dusche vor. Das ist ein aufwendiges Prozedere, denn Melanie hat tetraspastisch-dystone Cerebralparese. Der komplizierte Name gibt einen Vorgeschmack darauf, wie komplex die Einschränkungen von Melanie sind: Ihre Arme und Beine wären ohne Medikamente dauernd angespannt, während ihr Oberkörper das Gegenteil ist, nämlich total entspannt. Durch ihre Krankheit kann Melanie nicht gehen. «Auch das Stehen macht ihr Mühe, denn sie sinkt in den Knien ein», erklärt Susi Alpiger.

 

Melanie Alpiger ernährt sich teilweise über eine Magensonde. Vater Titus bereitet die Sonde vor. (Bild: Boris Bürgisser (Neue LZ))
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Titus Alpiger und seine Tochter Melanie (17) auf dem Weg in die Stadt. Sie kann sich nur per Rollstuhl fortbewegen. (Bild: Boris Bürgisser (Neue LZ))
Melanie wird "eingepackt" für den Ausflug in die Stadt. (Bild: Boris Bürgisser (Neue LZ))
Um ihren Körper zu stabilisieren, braucht Melanie diverse Stützen und Hilfsmittel. (Bild: Boris Bürgisser (Neue LZ))
Melanie und ihr Vater Titus spielen Uno. Damit Melanie mitspielen kann, hat sie eine spezielle Vorrichtung für die Karten. (Bild: Boris Bürgisser (Neue LZ))
Melanie und ihr Vater beim Malen. Er führt ihre Hand, sie gibt die Impulse. (Bild: Boris Bürgisser (Neue LZ))

Melanie Alpiger ernährt sich teilweise über eine Magensonde. Vater Titus bereitet die Sonde vor. (Bild: Boris Bürgisser (Neue LZ))

Eisenstangen im Rücken

Um Melanies Alltag so angenehm wie möglich zu machen, waren einige Operationen nötig. «Ihre Hüfte wurde operiert, sie hat eine implantierte Medikamentenpumpe, die die Muskelanspannung lindert. Ausserdem braucht sie seit einiger Zeit eine Magensonde. Und vor zwei Jahren wurde Melanies Wirbelsäule versteift und zwei Eisenstangen in den Rücken implantiert. So kann sie ihren Oberkörper aufrecht halten. Damit werden eine Menge Komplikationen verhindert», erklärt die Mutter.

Trotz den Eingriffen: Melanie braucht rund um die Uhr Betreuung. Durch die Behinderung kann sie ihre Gliedmassen nicht kontrolliert bewegen, braucht also Hilfe für praktisch alles. Natürlich auch fürs Duschen. Melanie gluckst fröhlich-aufgeregt auf der Vorrichtung, die an einen grossen Wickeltisch erinnert. Sie scheint sich über den Besuch zu freuen, lacht. Doch Besuch stört auch ihren Alltag. Aufregung bringt die Verdauung durcheinander. Deshalb hat die Familie mit Melanie bereits gefrühstückt und ist mit ihr aufs WC. «Dass ihre Verdauung so gut funktioniert, ist ein Segen, das ist eher die Ausnahme bei so schwer behinderten Kindern», erzählt Susi.

Susi und Titus Alpiger wechseln sich ab, Susi übernimmt im Bad, jeder Handgriff ist tausende Male eingeübt. Nachdem Susi die Heizung angemacht hat, wird Melanie ausgezogen. Das kleine Viereck bei ihrem Bauchnabel ist die Sonde, die den Alpigers das Leben seit einiger Zeit erleichtert. Ein Deckenlift hilft den Eltern, Melanie in die Badewanne zu setzen. Mit ihren 17 Jahren wiegt Melanie nur 44 Kilo. «Die meisten haben eine Sitzdusche. Aber wir finden das unpraktisch. Da hat Titus ein Art Netz gebastelt, in das wir Melanie legen können und am Lift befestigen», erklärt Susi.

Wie eine Meerjungfrau im Netz

Tatsächlich, wie eine Meerjungfrau, die einem Fischer ins Netz gegangen ist, schwebt sie in die Badewanne, wo sie von ihrer Mutter gewaschen wird. Zurück auf der Vorrichtung wird Melanie behutsam abgetrocknet, eingecremt und angezogen. «Vom Aufstehen bis wir bereit sind, das Haus zu verlassen, benötigen wir zwei Stunden», erzählt Susi. Die Mutter steht normalerweise um 5.30 Uhr auf. «Leise. Denn Melanie hat Ohren wie ein Luchs», schmunzelt sie. Um 6.30 Uhr weckt sie dann Melanie, damit sie rechtzeitig um 9 Uhr im Zentrum Novizonte in Kriens sind. Dort verbringt Melanie ihren Tag, bis sie um 16 Uhr von ihrer Mutter wieder abgeholt wird. Während Melanie in Kriens beschäftigt ist, geht Susi mit Hund Aristo Gassi, erledigt Einkäufe, räumt auf und kocht vor, damit das Essen abends, wenn Titus von seiner Arbeit mit Arbeitslosen bei der Caritas nach Hause kommt, bereit ist. «Vielleicht hab ich mal eine Stunde, um mal ein Buch zu lesen. Mehr kaum», erläutert Susi Alpiger.

Melanie liegt an diesem Samstag nach der Dusche angezogen im Pflegebett im Wohnzimmer der Familie. «Dieses Bett haben wir selber gekauft. So können wir Melanie, wenn es warm ist, auch mit auf die Terrasse nehmen», sagt Susi.

Essenszeit. Weil Melanie mehr Energie braucht, als sie mit gewöhnlichem Essen zu sich nehmen kann, hat sie seit einiger Zeit eine Magensonde. Susi schliesst den Schlauch und den Behälter an Melanies Kästchen beim Bauchnabel an und hält den Behälter mit der kalorienreichen Flüssignahrung hoch, sodass es in einer für Melanies Magen natürlichen Geschwindigkeit hineinläuft. So verhindert Susi auch, dass Melanie sich übergeben muss. «Ihr Magen fasst etwa 3 Deziliter. Weil sie aber auf der Lunge zu viel Schleim produziert, den sie hinunterschluckt, wissen wir nicht genau, wie voll ihr Magen schon ist», erzählt die ehemalige Pharma-Assistentin.

«Ö» bedeutet «Nein»

Titus ist inzwischen mit seinen Arbeiten rund ums Haus fertig und übernimmt. «Melanie, worauf hast du Lust? Möchtest du malen?», fragt er seine Tochter. Melanie kann aufgrund ihrer Krankheit zwar nicht sprechen, aber sich dennoch verständigen. Will sie Ja sagen, öffnet sie ihren Mund weit, für Nein versucht sie ein Ö zu formen. Melanie grinst und öffnet den Mund.

Für daheim hat Melanie eine höhenverstellbare Sitzschale. «Das ist sehr praktisch, vor allem wenn ich sie tagsüber allein transportieren muss», betont Susi. Jetzt heben die Eltern die 17-Jährige aber gemeinsam vom Bett in den einfachen Rollstuhl. Darin muss Melanies Oberkörper mit dem Schultergurt fixiert werden. Der Beingurt verhindert, dass sie im Stuhl hinunterrutscht, wenn sie sich unkontrolliert bewegt. Ein Keil zwischen den Knien korrigiert die Fehlhaltung, und Kopfstütze und Halskrause stabilisieren ihren Kopf.

In Melanies Spielzimmer stapeln sich Spiele und thematisch geordnete Spielsachenkisten. Titus Alpiger stellt klassische Musik an, befestigt ein Blatt Papier an der Staffelei, bespricht mit Melanie die Farben. Dann führt er die Hand seiner Tochter, während sie die Impulse gibt. Das Strand-Bild nimmt Formen an und die Wellen sind deutlich zu sehen. Danach wird Uno gespielt. Dazu hat Melanie eine Vorrichtung, in die sie die Karten hineinstecken kann. Titus hilft ihr, die Karten zu spielen.

Am Nachmittag will Melanie einen kleinen Ausflug machen: Es geht per Zug in die Stadt. Dort ermittelt Titus mit den richtigen Fragen, dass Melanie gern einen Cheeseburger kaufen möchte. Daheim wird gespielt und gelacht. Dann ist für Melanie wieder Zeit zum Essen. Zweimal am Tag isst Melanie, was Nichtbehinderte auch essen – einfach püriert. Raclette mag Melanie am liebsten. Doch jetzt püriert ihre Mutter den Cheeseburger, bis er ein senfgelber Brei ist. Wieder setzt sich Susi neben ihre Tochter ins Pflegebett, bindet ihr eine grosse Serviette um und füttert sie. «Melanie isst sehr gerne, aber es ist Schwerstarbeit für sie», kommentiert Susi das häufige Husten ihrer Tochter.

Spielend lassen die Familie Alpiger und Melanies Freund Pascal den Tag ausklingen. Nach einer weiteren Nahrungsaufnahme per Sonde wird Melanie frische Windeln bekommen. Ihre Zähne werden geputzt, das Gesicht gewaschen, das Pyji angezogen. Dann gehts mit dem Rollstuhllift in den oberen Stock, wo Melanie – seitengelagert – um 20 Uhr schlafen geht. Dann gibts Feierabend für die Eltern. Ausruhen können sich die beiden auch mal, wenn sie getrennt in die Ferien gehen. Oder wenn sie sich einen Tag jedes zweite Wochenende freischaufeln, indem sie eine Studentin organisieren, die zu Melanie schaut. Viermal im Jahr bietet Novizonte Entlastungswochenende an, an denen die Kinder in der Institution bleiben. Es sollten 2015 eigentlich acht werden, doch dazu fehlt nach den Sparplänen des Kantons das Geld. Ob und wieviel der Kanton Luzern bei der Behindertenbetreuung sparen wird, entscheidet der Kantonsrat im Dezember.

Burn-out-Gefahr

Die ressourcenstarken Eltern wissen sich zu organisieren und sich Hilfe zu holen. Aber: «Ich wüsste nicht, was wir tun würden, wenn Melanie nicht den Platz bei Novizonte hätte. Sehr viele Eltern sind am Anschlag und brauchen diese Hilfe.» Sparen in diesem Bereich könne sich als Bumerang erweisen: «Es kostet den Staat nämlich mehr, wenn die Eltern ein Burn-out bekommen oder ein Kind ins Heim geben müssen, weil sie an ihre Grenzen kommen», betont Susi Alpiger.

Messe Swiss Handicap: 28./29. November, Allmend Luzern. www.swiss-handicap.ch

Bilder: Mehr Bilder aus Melanies Alltag auf www.luzernerzeitung.ch/bilder.

Letzten Samstag bei Familie Alpiger

6.30 Uhr: Melanie wacht auf, weil das Grosi früh das Haus verlässt.
7.15 Uhr: Windeln wechseln, anschliessend mit Treppenlift zum Esstisch. Essen über Magensonde.
8.15 Uhr: Handwerken mit Titus: hämmern, sägen, schleifen und mit dem Akkuschrauber Löcher bohren.
9 Uhr: Eine Runde «Uno» spielen. 9.30 Uhr: Ins Bad, Stuhlgang auf dem WC-Stuhl. 10 Uhr: Duschen, Körperpflege.
11.15 Uhr: Spielen.
12.15 Uhr: Essen über Magensonde.
12.45 Uhr: Malen, Spielen.
13.45 Uhr: Essen über Magensonde.
14.00 Uhr: Ausflug in die Stadt.
16 Uhr: Pürierten Cheeseburger essen.
17.00 Uhr: Spielen.
18.30 Uhr: Auf dem Pflegebett im Wohnzimmer Geschichte hören. Essen über Magensonde (sie war zu müde, um über den Mund Nahrung aufzunehmen).
19.10 Uhr: Titus geht mit Kollegen essen.
19.15 Uhr: Susi erledigt Zahnreinigung, Pyjama anziehen, Windeln wechseln und Medikamente über Magensonde verabreichen.
20 Uhr: Melanie wird von Susi ins Bett gelegt.
00.45 Uhr: Melanie wird nochmals umgelagert. Danach schläft sie durch.