HILFE: Seltene Krankheit: Luzerner Familie erhält prominente Unterstützung

Selber vom Schicksal getroffen, setzt sich eine Luzerner Familie für die Bekanntmachung seltener Kinderkrankheiten ein. Für ihr neustes Projekt konnten sie auf die Unterstützung zahlreicher Schweizer Musiker zählen. Und auf grosszügige private Spender.

Pascal Imbach 17.11.2014, 12.00 Uhr

Familie Oetterli mit Mutter Claudia, Vater Matthias und den drei Söhnen Nevin, Mael und Lian (von links). (Bild: PD)

Es war Ende 2009, als ein Tag das Leben von Familie Oetterli aus dem luzernischen Udligenswil für immer veränderte: Vater Matthias (heute 37) und Mutter Claudia (35) erfuhren, dass ihr Sohn Mael an Niemann Pick C erkrankt war, einer extrem seltenen Stoffwechselkrankheit. Die Erkrankung ist bislang nur lückenhaft erforscht – sie gilt als unheilbar und endet in jedem Fall tödlich. Nur gerade 13 oder 14 Fälle von Niemann Pick C sind in der Schweiz derzeit bekannt. Für Oetterlis, die nun neben Mael (heute 6-jährig), zwei weitere – gesunde – Söhne im Alter von vier und knapp drei Jahren haben, brach eine Welt zusammen. Doch die Familie entschloss sich zu kämpfen und sich ihrem Schicksal zu stellen. Aus eigenem Antrieb versuchen Matthias, der als Journalist in Luzern arbeitet, und seine Frau Claudia seit Jahren, Informationen über die Krankheit ihres Sohnes zusammenzutragen, neue Erkenntnisse über Behandlungsmöglichkeiten zu gewinnen und auf das Schicksal von Kindern, die an anderen seltenen, unheilbaren Krankheiten leiden, aufmerksam zu machen. Sei dies nun auf Facebook, einer eigens eingerichteten Webseite oder mit dem privaten Verein «Maels Leben» (siehe auch Kasten). Obwohl es immer wieder Kraft und Überwindung kostet, scheuen sich Oetterlis auch nicht, über die Medien eine breite Öffentlichkeit an ihrem Schicksal teilhaben zu lassen.

Erlös für einen guten Zweck

Jetzt kommt durch die Initiative von Familie Oetterli ein besonderes Projekt zu Stande: «Music 4 rare» ist der Name einer Doppel-CD, die in wenigen Wochen in allen grösseren Musikläden der Schweiz sowie weltweit im iTunes-Store online erhältlich sein wird. Der gesamte Erlös der CD kommt dem gemeinnützigen Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten zugute, bei dem Matthias Oetterli im Vorstand tätig ist.

Überwältigende Solidarität

Mit Hilfe des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und des Luzerner Musikers Lukas Linder, alias Henrik Belden, der mit Familie Oetterli befreundet ist, wurden zahlreiche Schweizer Musiker kontaktiert, mit der Bitte, einen Song kostenlos für das Album zur Verfügung zu stellen. Die Resonanz war überwältigend, Absagen gab es so gut wie keine. So wird aus «Music 4 rare» ein Stelldichein der Schweizer Musikszene. Mit dabei sind unter anderem Stress, DJ Bobo, Gölä, Pegasus, Bligg, Baschi, 77 Bombay Street, Francine Jordi, Florian Ast, Dada Ante Portas, Caroline Chevin, Tobi Gmür, Anna Rossinelli, die Lovebugs und natürlich auch «CD-Götti» Henrik Belden selber. Für die Produktion und den Vertrieb des Albums benötigten Oetterli und sein Team 10 000 Franken. Dieses Geld wurde über eine Crowd-Founding-Seite im Internet gesammelt. Innert rund drei Monaten kam der benötigte Betrag dank zahlreicher privater Spender zusammen. «Die Solidarität berührt uns sehr», sagt Matthias Oetterli. «Wir möchten allen beteiligten Musikern und den vielen Spendern ganz herzlich danken. Nur dank ihnen konnte diese Herzensangelegenheit verwirklicht werden – das ist ein grosses Zeichen der Solidarität.»

Jeden Tag das Beste hoffen

Für Oetterlis und alle anderen betroffenen Familien geht der traurige und schwierige Weg mit ihren unheilbar kranken Kindern weiter. Tag für Tag, Woche für Woche. Wie lange ihr Sohn Mael noch leben darf, wissen Matthias und Claudia nicht genau. Der Krankheitsverlauf ist von Fall zu Fall unterschiedlich, eine genaue Prognose können die Ärzte nicht stellen. Traurige Gewissheit ist aber, dass der Kleine nie erwachsen werden wird. «Im Moment geht es Mael den Umständen entsprechend gut – ein Medikament vermag die Ausprägung der Krankheit zumindest etwas einzudämmen, das ist alles, was medizinisch machbar ist. Wir leben mit der Gewissheit, dass sich sein Zustand jederzeit dramatisch verschlechtern kann», sagt Vater Matthias. Seinen drei Söhnen, insbesondere dem tapferen Mael, wird die CD sicherlich gefallen, ist Oetterli überzeugt. Im Moment ist das alles, was wichtig ist. Es sind die kleinen Dinge, die zählen. «Wir sind einfach dankbar für jeden guten Tag.»

So können Sie helfen

In der Schweiz leiden rund 350 000 Kinder und Jugendliche an seltenen Krankheiten. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für sie ein. Alle Infos und Spendenmöglichkeit auf www.kmsk.ch. Wer über das bereits erreichte Budget hinaus trotzdem noch etwas an das CD-Projekt «Music 4 rare» spenden möchte, kann dies unter www.music4rare.ch tun. In Handel wird das Album voraussichtlich Mitte/Ende Dezember erhältlich sein. Infos über die Familie Oetterli und ihren Sohn Mael finden Sie auf www.maelsleben.ch