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LUZERN: Ihnen bleibt nicht mehr viel Zeit

Täglich werden seine Muskeln schwächer. Mit Hochdruck arbeiten Forscher, um den Verlauf der Krankheit zu bremsen. Doch Mattias Fries (12) läuft die Zeit davon.
Christian Hodel
Mattias (12) mit seiner Mutter Maria Fries zu Hause in Neuenkirch. Der Bub hat die Muskelkrankheit Duchenne. (Bild: Corinne Glanzmann / Neue LZ)

Mattias (12) mit seiner Mutter Maria Fries zu Hause in Neuenkirch. Der Bub hat die Muskelkrankheit Duchenne. (Bild: Corinne Glanzmann / Neue LZ)

Christian Hodel

Der Wettlauf gegen die Zeit beginnt an einem Donnerstag. Es ist der 7. Juni 2007, die Schweiz wird seit Tagen von heftigen Gewittern heimgesucht, als bei Familie Fries das Telefon klingelt: Bitte kommen Sie ins Spital, sagt der Arzt. Maria Fries und ihr Mann steigen ins Auto, fahren ins Kinderspital nach Luzern, setzen sich auf einen Stuhl. Der Arzt sagt: keine Heilung. Keine Therapie. Die Lebenserwartung liegt bei 20 Jahren. Drinnen wird es still. Draussen riecht es nach Regen, schwarze Wolken hängen am Himmel. Wie ein Erdbeben habe es sich angefühlt, sagt die Mutter. «Es war, als würde uns jemand den Boden unter den Füssen wegziehen.»

Nur Buben von Krankheit betroffen

In der Schweiz kommen im Durchschnitt jedes Jahr zwölf Buben auf die Welt, denen es an einem speziellen Eiweiss der Muskelzellmembran auf dem X-Chromosom mangelt. Im Babyalter macht ihnen das Gehen Mühe, dann schwindet die Kraft aus den Fingern. Irgendwann streikt die Lunge, das Atmen fällt schwer. Letztlich baut sich der Herzmuskel ab – bis das Lebensorgan endgültig aufhört zu schlagen. Gut 20, vielleicht 30 Jahre alt sind die Buben dann. Mattias Fries aus Neuenkirch wird in wenigen Tagen 12 Jahre alt. Drei Monate vor seinem dritten Geburtstag diagnostizierten die Ärzte bei ihm die unheilbare Krankheit «Duchenne Muskeldystrophie» (siehe Kasten).

Ein Sommerabend in Neuenkirch: Draussen im Quartier spielen Gleichaltrige Fussball, toben, kreischen, springen umher. Drinnen sitzt Mattias am Esstisch, löst Sudoku. Manchmal würde er auch gerne mitmachen. «Aber das geht halt nicht», sagt er und fährt mit Daumen und Zeigefinger über den Anhänger seiner Halskette. Die Mutter und die 15 Monate jüngere Schwester Hanna tragen dasselbe Symbol um ihren Hals. Ein Ring – das Wort «Hope» eingraviert. Maria Fries hat die Ketten vor drei Jahren für sich und ihre Kinder fertigen lassen. Damals, als sie gerade neue Hoffnung schöpfte: Sommer 2013.

Ein herber Rückschlag

Ein Unternehmen aus den USA testet ein neues Medikament. Mattias ist Teil der Studie. Wöchentlich fahren Mutter und Sohn nach Paris – zehn Monate lang. Später noch alle drei Wochen nach Paris und die anderen Wochen nach Mulhouse – weitere zwei Jahre. Eine Krankenschwester spritzt dem Schüler eine Substanz, die seinen Muskelabbau verlangsamen soll – und ein paar Jahre mehr Lebensqualität verspricht. Das Medikament scheint zu wirken. Seit langem verspürt die Familie wieder so was wie Hoffnung.

Diesen Juni kommt der Rückschlag. Zu unsicher sei es, ob das Medikament von den Behörden überhaupt je bewilligt wird, kommt die Firma zum Schluss. Sie bricht die Studie ab. «Dieser Entscheid war wie eine zweite Diagnose für uns. Wie ein Schlag ins Gesicht», sagt Maria Fries. Es sei für Mattias wohl die letzte Chance gewesen, an einem solchen Medikamententest teilzunehmen – zu fortgeschritten ist seine Krankheit, als dass er die Kriterien abermals für eine Studie erfüllen würde.

Wissenschaftler arbeiten derzeit zwar mit Hochdruck an neuen Medikamenten. Einen Überblick dazu gibt die erste deutschsprachige Duchenne-Konferenz, die von Maria Fries organisiert wurde und gestern in Luzern stattfand (siehe Kasten). Doch bis ein Präparat effektiv auf den Markt kommt, dauert es Jahrzehnte. Zeit, die Mattias fehlt.

«Ich möchte gerne in einem Zelt schlafen», sagt Mattias vor einigen Wochen zu seiner Mutter. Tage später fährt sie mit den Kindern auf einen Campingplatz in Frankreich. Abwarten und Aufschieben kann sich die Familie nicht leisten – was zählt, ist das Hier und Jetzt. «Wir wissen alle, wie die Krankheit verlaufen wird», sagt Maria Fries. «Der Augenblick hat für uns eine andere Bedeutung als für andere.»

Eine Assistentin für die Schule

Mattias Muskeln werden von Tag zu Tag schwächer. In der Wohnung kann er noch am Stück gehen, sich frei bewegen. Zur Schule fährt er mit einem elektrischen Rollstuhl. Eine Assistentin unterstützt ihn im Klassenzimmer. Sie schreibt für ihn während der Prüfungen, was Mattias diktiert. Den Bleistift eine Lektion lang selber halten: Das fällt ihm schwer. Nächstes Jahr kommt er in die Sek A. Lastwagenchauffeur will er werden. Vor einigen Monaten war er bei einer Fahrt mit dabei – ein Bubentraum. In solchen Momenten, wenn er sich auf etwas besonders freue, sagt Mattias, könne er die Krankheit vergessen. «Meistens schauen die Leute aber dumm, und dann denke ich wieder daran.» In letzter Zeit habe er sich mehr Gedanken über sich und sein Leben gemacht. Manchmal sei er schon traurig. «Ich habe Angst, was mit mir und meinem Körper passiert.»

Angst, Verzweiflung, Trauer: Das ist die eine Seite im Leben der Familie Fries. Mut und Freude die andere. Maria Fries versucht, mit ihren Kinder den Moment zu leben – und die bescheidenen Wünsche von Mattias zu erfüllen: Fischen gehen. Lego spielen. Im Zelt schlafen. «Im Moment denken wir nicht allzu sehr an die Zukunft», sagt Maria Fries und fährt mit Daumen und Zeigefinger über den Anhänger ihrer Halskette. Ein Ring – das Wort «Hope» eingraviert.

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