Luzerner über ihre schwere Muskelkrankheit: «Eine dunkle Wolke schwebt über uns»

An der zweiten Duchenne-Konferenz in Nottwil widmen sich Fachleute einer Muskelerkrankung, die weiterhin unheilbar ist. Betroffene erzählen im Vorfeld, wie sie mit ihrem harten Schicksal umgehen.

Stephan Santschi
Drucken
Teilen
Von links: Andreas Bucher, Loris Jegen und Mattias Fries sind an der Duchenne-Muskeldystrophie erkrankt. (Bild: Pius Amrein (Nottwil, 3. September 2018))

Von links: Andreas Bucher, Loris Jegen und Mattias Fries sind an der Duchenne-Muskeldystrophie erkrankt. (Bild: Pius Amrein (Nottwil, 3. September 2018))

Muskeldystrophie vom Typ Duchenne – sie gilt im Kindesalter als häufigste muskuläre Erbkrankheit. Meistens sind Buben betroffen, statistisch kommt einer von 3500 damit zur Welt. Der Muskelschwund beginnt in der Becken- und Oberschenkelmuskulatur, schreitet rasch voran und endet, wenn die Herz- und Atemmuskulatur abgebaut wird. Es gibt Therapien zur Linderung der Beschwerden, ein Heilmittel aber existiert nicht. Die Lebenserwartung liegt um die 30 Jahre.

Das sind die Fakten zu einer schrecklichen Laune der Natur, die heute und morgen an der Duchenne-Konferenz in Nottwil thematisiert wird. Fachleute aus England, Deutschland und der Schweiz halten Vorträge und erweitern ihr Netzwerk, um die Perspektiven der Betroffenen zu verbessern. Betroffene, wie Andreas Bucher, Mattias Fries und Loris Jegen aus dem Kanton Luzern.

Andreas Bucher: Ein Gerät hilft ihm beim Atmen

Andreas Bucher. Der 31-Jährige aus Buttisholz sitzt in einem Elektrorollstuhl, den er mit kleinen Kopfbewegungen und der rechten Hand steuert. Sein Körper ist grösstenteils gelähmt, er spürt aber jede Berührung und jeden Schmerz. Ein Atemgerät unterstützt die geschwächte Lungenmuskulatur beim Ein- und Ausatmen. «Ich brauche diesen Schlauch, weil das CO2 meine Lungen sonst nicht verlässt. Das würde zu einer Lungenentzündung führen», erklärt er.

Seine Eltern Karin und Alois erinnern sich genau an jenen Tag, als die Diagnose gestellt worden war. «Andreas war sechs Jahre alt. Es war ein Schock für uns, ein Drama», sagt Karin. «Wir waren uns gar nicht bewusst, was alles auf uns zukommen würde», erzählt Alois. Operationen, Infektionen, Lungenentzündungen, Therapien, Medikamente und der stetige Verlust der Selbstständigkeit prägten fortan den Alltag.

Mattias Fries: Seit diesem Sommer kann er nicht mehr gehen

Mattias Fries. Der liebenswerte Junge aus Neuenkirch wird bald 14 Jahre alt. Seit diesem Sommer ist er auch Zuhause auf den Elektrorollstuhl angewiesen. Er besucht die zweite Sekundarklasse, Mathematik ist sein Lieblingsfach. «In der Schule hilft mir jemand beim Aufschreiben der Rechnungen oder beim Zeichnen in der Geometrie. Wenn ich das Bleistift zu lange halte, machen mir die Finger weh. Der Lehrer kann meine Schrift sowieso nicht mehr gut lesen», erklärt Mattias. Seit ein paar Tagen ist ihm schwindlig, über die Ursache soll ein Arzttermin Klarheit bringen.

Mattias war keine drei Jahre alt, als die Ärzte die Muskelkrankheit feststellten. «Es war, als würde uns jemand den Boden unter den Füssen wegziehen», schildert seine Mutter Maria. «Mattias braucht meine Beine und meine Hände, er wird von mir abhängig, obwohl er gerne selbstständig sein möchte.»

Loris Jegen: Treppensteigen macht Probleme

Loris Jegen. Der süsse Achtjährige aus Oberkirch trägt das Dress des FC Luzern, sitzt auf dem Schoss seines Vaters Dominik und wirkt verlegen – so wie es Kinder in seinem Alter eben sind. Gut dreijährig war er, als die Eltern vom Gen-Defekt erfuhren. «Die Zeit stand still, ich dachte, unser Leben ist vorbei. Wir werden nie wieder glücklich sein», erinnert sich seine Mutter Sandra. Loris geht in die zweite Klasse, im Turnunterricht macht sich der Muskelschwund bemerkbar, auch das Treppensteigen fällt ihm schwer. Auf die Herbstwanderung nimmt er den Reha-Buggy mit, um sich bei Erschöpfung setzen zu können. «In jedem schönen Moment schwebt stets diese dunkle Wolke über uns. Das Leben von Loris wird verkürzt und ich muss tatenlos zusehen», sagt Sandra Jegen.

Von Zielen, Hoffnungen und Träumen

So hart sie das Schicksal beutelt, so vehement kämpfen sie um Lebensqualität und Lebensfreude. «Wenn ich nicht alles tun würde, um das Leben von Mattias zu verbessern, könnte ich nicht ruhig schlafen», sagt Maria Fries. Und Sandra Jegen fügt an: «Früher las ich jeden Forschungsbericht, doch das braucht viel Zeit. Es geht darum, eine Balance zu finden. Die Eltern sind wie ein Spiegel für das Kind – sind wir unbeschwert, sind sie es auch.»

Andreas Bucher arbeitet an drei Tagen in der Stiftung Rodtegg in Luzern mithilfe einer Augensteuerung am Computer. In seiner Freizeit spielt er Powerchair Hockey bei den Lucerne Sharks, in Planung ist eine Reise nach Kopenhagen. «Es hiess, er werde zirka 18 Jahre alt, jetzt ist er 31. Er macht das wirklich gut», sagt Karin Bucher stolz. Bei den Lucerne Sharks spielt auch Mattias Fries. Mit Spannung blickt er den Schnupperlehren entgegen, «Mediamatik, Informatik und Kaufmann interessieren mich», verrät er lächelnd. «Ich hoffe, er findet eine Lehrstelle», ergänzt seine Mutter. «Wenn nicht, würde ihn das todunglücklich machen.»

Loris Jegen geht derweil sehr gerne zur Schule, richtig wissbegierig sei er. Und er freut sich auf weitere Besuche im Stadion des FC Luzern mit seinem Vater. Mit den F-Junioren des FC Nottwil bestritt er vor kurzem sein erstes Turnier als Goalie. «Er strahlte über beide Ohren», berichtet Sandra und ihre Augen, denen man ansieht, dass sie oft traurig sind, wirken froh. «Loris ist sehr glücklich, doch er weiss mehr über seine Krankheit, als wir denken. Einmal sagte er: Wenn ich sterbe und nochmals auf die Welt komme, dann ohne diese Krankheit, richtig Mami?»