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PORTRÄT: «Verbittert waren wir nie»

Aliena aus Oberkirch kam behindert auf die Welt. Mit knapp zwei Jahren starb sie plötzlich. Ihre Organe halfen fünf Menschen. Die Mutter des Mädchens erzählt.
Hans Graber
Physisch nicht mehr da, aber im Herzen und überall in der Wohnung ist die verstorbene Aliena immer präsent. «Sie ist unser Schutzengel», sagt die Mutter. (Bilder Dominik Wunderli)

Physisch nicht mehr da, aber im Herzen und überall in der Wohnung ist die verstorbene Aliena immer präsent. «Sie ist unser Schutzengel», sagt die Mutter. (Bilder Dominik Wunderli)

Hans Graber

Das Herz blieb in Zürich, die Niere kam nach Basel, die Leber nach Barcelona, Bauchspeicheldrüse und Dünndarm landeten in Paris. Die Lunge war für Hannover vorgesehen, auch eine Hornhautspende war in Erwägung gezogen worden. Für Letzteres war Aliena noch zu klein. 719 Tage alt war das Mäd­chen, als es von einer Minute auf die andere starb. Nach einem schwierigen Start ins Leben. Aliena war mit einem Wasserkopf auf die Welt gekommen.

Obwohl das Mädchen physisch nicht mehr da ist: In den Herzen seiner Eltern und seiner zwei Geschwister lebt es weiter. Immer. Überall. In verschiedenen anderen Körpern auf eine Art auch. Bis auf die nicht ausreichend funktions­fähige Lunge ermöglichen Alineas Organe anderen Kindern das Weiterleben. «Es würde mich schon wundernehmen, wer ein Organ unserer Tochter erhalten hat», sagt Evelyn Kaufmann offen, «aber ich akzeptiere selbstverständlich, dass das nicht möglich ist.»

Empfänger schrieben Briefe

In der Schweiz darf ein Organempfänger die Identität des Organspenders oder dessen Angehöriger nicht erfahren. Und umgekehrt. Anders als etwa in den USA, was dort zuweilen seltsame Blüten treibt. Aus lauter Dankbarkeit campieren Organempfänger auch schon mal im Garten der Spenderfamilie oder überhäufen diese mit Geschenken. Das kann anfänglich sympathisch wirken, auf Dauer aber überaus lästig werden.

«Die Schweizer Regelung ist schon gut», findet Evelyn Kaufmann. Und ganz verzichten auf ein Lebenszeichen von Empfängern der Organe ihres Töchterchens muss sie gleichwohl nicht. Über die Stiftung Swisstransplant beziehungsweise die dem Unispital Zürich angegliederte Donor Care Association (DCA) – sie begleitet Leute, die Organspenden ermöglichen – ist in absoluter Anony­mität ein brieflicher Austausch möglich. «Die Familie des Kindes, das das Herz erhalten hat, und der Empfänger der Niere haben uns geschrieben, das hat uns riesig gefreut», sagt Evelyn Kaufmann. «Gefreut auch für Aliena.»

Hiobsbotschaft in der 34. Woche

Rückblende: Frühjahr 2011. Evelyn Kaufmann, heute 40, gelernte Orgelbauerin, weiterhin in einem Teilzeitpensum in ihrem Lehrbetrieb in Oberkirch tätig, war in der 34. Woche schwanger. Alles schien normal zu verlaufen. Wie bereits zweimal davor.

Evelyn Kaufmann-Najer ist verheiratet mit ihrer Jugendliebe, dem gleichaltrigen Maschineningenieur Rafael. Die beiden sind bereits glückliche Eltern von Marlon (8) und Larissa (6). Auch das dritte Kind, das nun unterwegs war, war ein Wunschkind. «Ich habe wie in den bei­den anderen Schwangerschaften nur die nötigsten Untersuchungen machen lassen.» In der 34. Woche gab es nochmals einen Ultraschall. Und da zeigte sich beim Fötus eine Missbildung. Ein viel zu grosser Kopf. Im Luzerner Kantonsspital wurde den Eltern gesagt, dass das Kind nichts lebensfähig sein werde und die Geburt höchstens ganz kurz über­le­ben werde. Zudem sagte man der Mut­ter, dass sie früher hätte kommen sollen. Dann hätte man «noch etwas machen können». Im Klartext: Eine Abtreibung wä­re bis zur 23. Woche möglich gewesen.

Evelyn Kaufmann war bestürzt. Nicht primär über die Tatsache, dass ihr Kind mit einer Behinderung zur Welt kommen würde, sondern über die damaligen ärztlichen Aussagen. «Ich habe mich mittlerweile ausgesprochen, die Sache ist bereinigt, überdies waren wir im Luzerner Kantonsspital wirklich immer gut aufgehoben.» Aber diese Worte hätten ihren Mann und sie selber tief getroffen. «Zum einen, weil man unserem Kind von vornherein keine Chance gegeben hat, zum andern, weil man davon ausgegangen ist, dass ich einen Abort hätte machen lassen, wenn ich früher von der Behinderung erfahren hätte.» Das aber wäre nie in Frage gekommen. Auch aus Dankbarkeit gegenüber dem geschenkten Leben. «Obwohl wir uns sehnlichst Kinder wünschten, bin ich lange nicht schwanger geworden, wir haben vieles probiert und auch gelitten, bis es dann doch geklappt hat.»

Sonnenschein der Familie

Aliena ist am 10. Mai 2011, einem Dienstag, auf die Welt gekommen, per Kaiserschnitt. Für eine normale Geburt war ihr Kopf zu gross. Wasser sammelte sich darin an. Gehirn- und Rückenmarkwasser (Liquor), das nicht abfliessen kann. Das kann im Kopf zu einem lebensbedrohlichen Druckanstieg führen, samt Schädigung des Hirngewebes. Um dies zu vermeiden, wurde Aliena am 3. Tag operiert, damit die Flüssigkeiten über Schläuchlein (Shunts) in den Bauchraum geleitet und dort abgebaut werden.

Alles lief gut. Knapp zwei Jahre. Aliena war trotz oder gerade wegen ihrer Einschränkungen der Sonnenschein der Kaufmanns. Sie entwickelte sich ganz erfreulich, machte Fortschritte. Ihre Entwicklung war gegenüber Marlon und Larissa zwar klar verzögert, sie hörte auch nicht gut, benötigte eine Brille. Die Mutter zweifelt nicht daran, dass Alinea geistig behindert geblieben wäre. «Aber», so sagt sie dezidiert, «was ist denn so schlimm daran, wenn ein Kind nicht der Norm entspricht, wenn es gewisse Dinge nicht kann, die andere können?» Die Kaufmanns trugen das alles klaglos, ta­ten alles, um auch ihrem dritten Kind ein gutes Leben zu ermöglichen. Einem Kind, das im besten Fall jahrzehntelang mit seinem Handicap hätte leben können.

Hirnstromkurve war flach

Es kam der 26. April 2013. An jenem Freitagabend musste Aliena heftig erbrechen, in der Nacht kamen ungewohnte Bewegungen hinzu. Notfallmässig ins Kinderspital nach Luzern. Dort zeigte sich, dass die Liquor-ableitenden Schläuchlein verstopft waren. Umgehend wurde operiert. Mit Erfolg. Alles schien auf guten Wegen. «Es gab überhaupt keine Anzeichen, dass es Aliena schlecht geht.» Etwas ungewöhnlich war, dass sie lange nicht aus der Narkose erwachte, aber aufgrund der Schwere des Eingriffs empfand man das nicht als beunruhigend. Sie schlief einfach.

Sonntagmittag, 15.30 Uhr. Auf der Intensivstation war gerade Schichtwechsel. Was die neu gekommene Pflegefachfrau mit Schrecken bemerkte, sah sofort auch Evelyn Kaufmann. Die Hirnstromkurve auf dem Monitor über dem Bettchen war völlig flach. Kein Ausschlag. «Jetzt ist sie gegangen, das war mein erster Gedanke», sagt die Mutter. Und Aliena war gegangen. Einfach so, warum auch immer. Sie war tot, hirntot.

Die Ärzte und das Pflegepersonal waren fassungslos, Alienas Eltern schockiert, die beiden Geschwister ausser sich. Marlon und Larissa waren im Spital immer dabei. Die Familie wollte den Weg mit Aliena immer gemeinsam gehen. Dass es an diesem Sonntagmittag der letzte gemeinsame Weg im irdischen Dasein von Aliena werden würde, kam völlig überraschend. Es war furchtbar und traurig. Furchtbar traurig.

Trotzdem galt es, klaren Kopf und Fassung zu bewahren. Noch wurden die Kabel und Schläuche nicht von Aliena weggenommen. Ein Arzt bat die Eltern in sein Sprechzimmer. «Der will uns wegen Organspenden fragen», flüsterte Rafael Kaufmann seiner Frau zu. Er sollte Recht behalten. Das Gespräch eröffnete er selber und nahm so dem Arzt die äusserst diffizile Aufgabe ab, Eltern eines soeben verstorbenen Kindes auf eine Organspende anzusprechen.

Seit Jahrzehnten Spenderausweis

«Wir zögerten nicht, dem zuzustimmen», sagt Evelyn Kaufmann. Sie und ihr Mann tragen schon seit x Jahren einen Spenderausweis auf sich. «Wir wissen nicht mal mehr, seit wann genau.» Dass sie ihre eigenen Organe im Fall der Fälle spenden würden, sei irgendwie «immer» klar gewesen, und als sie mal an einem Stand vorbeikamen, an welchem für die Organspende geworben wurde, habe man das entsprechende Formular ausgefüllt.

Die Betreuung im Kinderspital und durch die DCA sei vorbildlich gewesen. Man habe die Eltern in sämtliche nun folgenden Schritte einbezogen. Sie hätten dabei sein können, als mittels eines siebenstufigen Verfahrens festgestellt wurde, dass Aliena zweifelsfrei hirntot ist. «Ich wollte das zunächst, aber man hat mir aus plausiblen Gründen abgeraten.» Für Laien ungewohnte Bilder könnten sich einprägen und die Erinnerung ans eigene Kind überschatten.

Verzichtet haben die Eltern auch auf das Mitfliegen mit dem Helikopter ins Kinderspital der Universitätsklinik Zürich, wo Aliena nach 24-stündigen eingehenden Abklärungen schliesslich die Organe entnommen wurden. Die Angehörigen wurden über alles «sehr transparent» informiert.

Herzzerreissender Abschied

Alienas Leichnam wurde zurück nach Luzern gebracht. Nicht in einen Aufbahrungsraum, sondern genau dorthin, wo sie Eltern und Geschwister zuletzt gesehen hatte, im Bett auf der Intensivstation des Kinderspitals. Ausser einer langen Narbe war nichts vom postmortalen Eingriff zu sehen. Noch einmal zog die Mutter ihrem toten Kind schöne Kleidchen an, ehe sich die ganze Familie von Aliena würdevoll verabschieden konnte. «Es war herzzerreissend, aber extrem wichtig für uns alle.»

Gut zwei Jahre sind seither vergangen. Das Leben geht weiter. Im Haus der Kaufmanns in Oberkirch ist Aliena omnipräsent, bereits draussen beim Eingang mit einer kleinen Gedenkstätte, im Wohnzimmer mit Fotos, einem Regenbogen, diversen Utensilien, die an sie erinnern, unter vielem anderem Brille, Haare, Taufarmband. Marlon und Larissa haben je eine Puppe mit Kleidern, die Aliena getragen hat. Diese Mapapu (Mama-Papa-Puppen) sind ein Projekt für trauernde Kinder.

Evelyn Kaufmann und ihr Mann sind katholisch aufgewachsen, aber nicht sonderlich religiös. «Ich etwas mehr als mein Mann», sagt sie. Die Behinderung ihres Kindes und dessen plötzlicher Tod hätten sie nie als einen Plan oder eine Prüfung Gottes angesehen. Und sie hätten auch nicht mit dem Schicksal gehadert. «Natürlich gibt es Phasen, in welchen man sich Fragen stellt, natürlich weint man manchmal, auch jetzt noch, aber völlig verzweifelt und am Boden waren wir nicht.» Von Verbitterung ist bei unserem Besuch nichts zu spüren, im Gegenteil. Die Frau strahlt Lebensmut aus, kann fröhlich lachen, steht, wenn nicht ganz alles täuscht, über den unabänderlichen Dingen.

Unbedachte Sprüche

Das war nicht immer so. Fast am schwersten auszuhalten waren kursierende Sprüche, die man über Umwege zu hören bekam. Sprüche wie der, «dass es Aliena jetzt sicher besser geht». Das bringt Evelyn Kaufmann auf die Palme. «Wer so etwas sagt, sagt indirekt ja auch, dass es Aliena bei uns nicht gut gegangen ist.» Den Einwand, dass solche Sprüche nicht unbedingt bös, sondern halt so Floskeln im schwierigen sprachlichen Umgang mit Behinderung und Tod seien, lässt sie nur bedingt gelten. «Man sollte sich trotzdem mehr überlegen, was man bei Betroffenen mit solchen Äusserungen anrichten kann.»

Auch mit dem Satz, den sie mehrfach zu hören bekam, als feststand, dass Aliena behindert zur Welt kommen würde: «Dass das ausgerechnet euch treffen muss ...» Wen hätte es dann wohl sonst treffen sollen, fragt sich die Mutter, die eh nicht verstehen kann, weshalb man über behinderte Kinder häufig nur so spricht, als wenn das etwas völlig Entsetzliches wäre. «Seht doch nicht immer, was ein Kind nicht kann, und habt vielmehr Freude daran, was ein Kind trotzdem kann», möchte sie ihren Mitmenschen zurufen.

Organspende: Sagen, was man will

Und noch was anderes. Nein, man muss sich nicht heute oder spätestens morgen als Organspender melden. Ob jemand das möchte oder nicht, soll laut Evelyn Kaufmann weiterhin eine freie Entscheidung bleiben. Aber: «Wichtig ist, dass man sich für das eine oder das andere entscheidet, und ebenso wichtig, dass man diesen Entscheid seinen nächsten Angehörigen auch kundtut, damit diese im Fall der Fälle nicht ahnungslos um ein Totenbett herum stehen und sich über die Organspendenfrage sogar noch in die Haare geraten.» Alles schon da gewesen. Es gibt nichts, was es nicht gibt. Evelyn Kaufmann muss man das nicht extra sagen.

Hinweis

Homepage der Familie Kaufmann: www.eheavy.ch

«Es würde mich schon wundernehmen, wer genau ein Organ unserer Tochter erhalten hat»: Evelyn Kaufmann im Garten ihres Hauses in Oberkirch. (Bilder Dominik Wunderli)

«Es würde mich schon wundernehmen, wer genau ein Organ unserer Tochter erhalten hat»: Evelyn Kaufmann im Garten ihres Hauses in Oberkirch. (Bilder Dominik Wunderli)

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