Vielen Dank für Ihre Registrierung. Sie haben den Aktivierungslink für Ihr Benutzerkonto per E-Mail erhalten.

Vielen Dank für Ihre Anmeldung.

REIDEN: Wenn das Leid verborgen bleibt

Der heutige Tag ist Betroffenen von multipler Sklerose gewidmet. Die rätselhafte Nervenkrankheit be­gleitet Erhard Bauhofer seit 13 Jahren meist unsichtbar.
Erhard Bauhofer (56) aus Reiden leidet an multipler Sklerose. 2002 wurde die Krankheit bei ihm diagnostiziert. (Bild Boris Bürgisser)

Erhard Bauhofer (56) aus Reiden leidet an multipler Sklerose. 2002 wurde die Krankheit bei ihm diagnostiziert. (Bild Boris Bürgisser)

Evelyne Fischer

Sein Schicksal schlängelt sich vom Keller bis unter den Dachstuhl: Die schwarze Schiene des Rollstuhlliftes führt vor Augen, was Erhard Bauhofers Krankheit dereinst anrichten könnte. Der 56-jährige Reider leidet an multipler Sklerose (siehe Box). Noch braucht er den Rollstuhl nur für seine täglichen Spaziergänge entlang der Wigger. «Doch ich bin gerne vorbereitet. Böse Überraschungen mag ich nicht.»

Vor dem Besuch hat sich der Vater zweier erwachsener Kinder Rebif gespritzt. Ein Stich in den Oberschenkel, immer montags, mittwochs und freitags. 0,5 Milliliter, mit der Hoffnung, die Krankheit aufzuhalten, die sein Nervensystem befallen hat. Bauhofer trägt Bart und Halskette, sitzt in einem Ledersessel, die Beine auf einen Hocker ausgestreckt. Darüber eine Wolldecke, darunter seine Füsse. In Skisocken. Diese zieht er nur aus, wenn es über 25 Grad warm ist. Unten friert es ihn, oben hingegen schwitzt er beinahe. Gefühlsstörungen, wie sie für MS-Betroffene typisch sind. Obwohl: «Typisch gibts bei MS nicht», sagt Bauhofer, «jeder leidet anders.»

Mit vermeintlicher Grippe fings an

13 Jahre ist es her, seit Erhard Bauhofer die Diagnose erhielt. Damals hat er gerade zusammen mit seiner Frau Maja ein Eigenheim bezogen. Stattlich das Haus, ruhig das Quartier. Er arbeitet als Zeitungsdrucker, sie Teilzeit in der Landi. Frühlingshaft warm ist es an diesen Februartagen. Dennoch fühlt sich Bauhofer, als wäre eine Grippe im Anzug. Es beginnt mit einem Druck auf den Augen, später schwindelt ihn. Beim Laufen schwankt er, muss sich abstützen. «Die Zunge fühlte sich an, als wäre sie vom Zahnarzt betäubt worden.» Eine Magnetresonanztomografie folgt. Die Bilder aus der Röhre zeigen helle Flecken im Hirn. Erkennungszeichen von MS. Bauhofer hat gerade einen Schub erlitten. Eine heile Welt gerät aus den Fugen.

«Unheilbar. Rollstuhl. Diese zwei Worte gingen mir durch den Kopf, als ich die Diagnose erhielt.» Bauhofer sucht das Gespräch mit seinem Arbeitgeber. «Hardi», wie sie ihn im Betrieb nennen, schwappt zunächst eine Welle des Mitgefühls entgegen. Er kann von der Schichtarbeit in den Tagesbetrieb wechseln, stösst allerdings bald an seine Leistungsgrenze, muss in der Pause die Beine hochlagern. «Weil man mir nichts ansah, wurde ich schnell als Simulant abgestempelt.» Das Leid von MS-Betroffenen bleibt oft verborgen. Bei Bauhofer sind es die Schritte, die sich manchmal anfühlen, als hätte er Watte unter der Fusssohle. Die Beine, die er oft wie tonnenschwere Klötze mit sich schleppt. Eine Berührung der Haare, die das Gefühl vermittelt, man wäre direkt zu den Nerven durchgedrungen. Die Nächte, in denen er sich oft schlaflos im Bett wälzt. Die Erschöpfung, die ihn tags darauf einholt.

Tagebuch geführt

Etwas vom Schlimmsten sei für ihn die Unberechenbarkeit. Sein Befinden könne innert Kürze eine 180-Grad-Wende machen. «Da fühle ich mich fit, wir schmieden Ausflugspläne. Doch kaum gestartet, brauche ich eine Pause», sagt Bauhofer, schiebt die Decke unter seine Beine. Anfangs kommt es öfters zu Schüben mit Schüttelfrost, Taubheitsgefühl oder Lähmungen. Diese werden mit Kortison bekämpft. Seit Mitte 2014 ist der Gesundheitszustand relativ stabil. Die Einträge seiner Website (www.hardi-bau.ch) wurden rarer. «Meine Erfahrungen will ich über mein Online-Tagebuch weitergeben.» Er sei froh gewesen, im Verein MS-Träff eine Anlaufstelle zu wissen. «Ich lernte andere Betroffene kennen, so begann ich, der Krankheit auch etwas Positives abzugewinnen.»

Für IV-Rente bis ans Bundesgericht

Heute arbeitet Bauhofer halbtags. Noch im gleichen Betrieb, allerdings im Hausdienst. Kurz nach der Diagnose wollte er sich umschulen lassen. Doch die Invalidenversicherung winkte ab. «Mit 43 sei ich dafür zu alt.» Brachte er zuvor ein gutes Einkommen nach Hause, plagten ihn nun Existenzängste. Teure Medikamente, Therapien dafür sprach die IV zunächst eine 50-Prozent-Rente. Bauhofer reichte Beschwerde ein, ging bis vor Bundesgericht. Mit Erfolg. Seither lebt er von einer Dreiviertelrente. «Dennoch bin ich froh, noch arbeiten zu können. Sonst fällt einem irgendwann die Decke auf den Kopf.»

Seine Freizeit verbrachte Bauhofer früher mit Töfffahren und Sportschiessen. Er war Kantonalinstruktor, leitete Kurse. MS liess ihn eine Leidenschaft aufgeben. Die Konzentration fehlte, Kränze blieben aus. Er legte sich neue Hobbys zu. Alphorn spielen. Und Kreuzfahrten. Zusammen mit seiner Frau sticht er bald wieder in See. Mit Koffer und Rollstuhl wie immer auf alles vorbereitet.

Merkliste

Hier speichern Sie interessante Artikel, um sie später zu lesen.

  • Legen Sie Ihr persönliches Archiv an.
  • Finden Sie gespeicherte Artikel schnell und einfach.
  • Lesen Sie Ihre Artikel auf allen Geräten.