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Unerklärliche Krankheit: Robins Kampf ums Leben

Regelmässig fällt Robin Schönbeck aus Nottwil in Ohnmacht, hat Schwächeanfälle. An welcher Krankheit das junge Mädchen leidet, darüber zerbrechen sich die Ärzte die Köpfe. Nun wird Robin selbst aktiv – und geht gar auf Sponsorensuche.
Martina Odermatt
Robin Schönbeck bei sich zu Hause in Nottwil. Malen ist ihr Hobby. (Bild: Manuale Jans-Koch (8. November 2018))

Robin Schönbeck bei sich zu Hause in Nottwil. Malen ist ihr Hobby. (Bild: Manuale Jans-Koch (8. November 2018))

Robins lange, dunkle Haare fallen über ihre Schultern. Der Blick noch etwas schläfrig, die Füsse in weichen Kuschelsocken gesteckt. Doch es ist nicht früh morgens, als wir Robin in ihrem Zuhause in Nottwil treffen, sondern späterer Nachmittag. Robin ist erst eine halbe Stunde vor dem Treffen aufgestanden. Den Tag über hat sie geschlafen. Doch die 16-Jährige hat nicht etwa eine wilde Partynacht hinter sich, wie man es sich bei einem Teenager vorstellen könnte.

Robin ist schon lange kein normaler Teenager mehr. Mit Freunden unbeschwert ausgehen, spontan etwas unternehmen, Sport machen, das ist nicht möglich. Schmerzmittel sind ihr ständiger Begleiter. Denn Robin ist krank. Ihre Diagnose ist unbekannt. Doch was sie weiss: Mit ihrer Energie muss das Mädchen äusserst umsichtig umgehen. Jede noch so kleine Anstrengung zehrt an ihrem Energie-Haushalt. Manchmal, da spiele ihr Puls verrückt. «Dann fühlt es sich an, als würde mein Herz Schlagzeug spielen», erklärt sie ruhig und legt sich zwei Finger ans Handgelenk. Heute sei für sie ein guter Tag, sagt Robin. «Dann habe ich Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel», erklärt sie. Dann malt sie etwa oder steht für ein Fotoshooting im firmeneigenen Studio der Mutter Modell.

20 Stunden Schlaf nach Ohnmacht

An einem schlechten Tag sind die Schwächeanfälle intensiver. Seit Frühling 2017 fällt Robin regelmässig in Ohnmacht. Ein kräfteraubendes Übel . Kommt sie nach der Ohnmacht wieder zu sich, kann Robin sich erst nach einer halben Stunde wieder bewegen. Und das, obwohl sie geistig wach ist. Sie braucht gut 20 Stunden Schlaf, um ihre Energie-Reserven wieder etwas aufzuladen. Danach dauert es nochmals zwei Tage, bevor sie wieder selbstständig laufen kann.

«Mit jedem Tag ohne Diagnose wird es für mich schwieriger, an den Fortschritt der Medizin zu glauben»

Robin Schönbeck

Angefangen hat alles vor vier Jahren. Robin war damals 13 Jahre alt und verbrachte mit ihrer Mutter ein paar Tage in Paris. Plötzlich: Fieber, Übelkeit, Schwindel, Kopfschmerzen, Erbrechen. Das sei normal in der Pubertät, sagen die Ärzte nach ersten Abklärungen zurück in der Heimat. Doch die Anfälle hören nicht auf, an gewissen Tagen muss Robin sich auf den Knien zur Toilette kämpfen. Robin, die gerne zur Schule geht, muss die Matura abbrechen – sie war so oft krank, dass ihr das dritte Schuljahr nicht mehr angerechnet werden konnte. Die Lehrer hätten wenig Verständnis gehabt für sie und ihre Situation, da ihr kein Arzt eine Diagnose stellen konnte. Robin probiert es mit einem Internat. Doch auch hier bleibt sie nicht lange – nur eineinhalb Jahre. Es folgen Auseinandersetzungen mit der Kesb. Robin hat die Wahl: Entweder geht sie zu einer Pflegefamilie und wieder regelmässig in die Schule, oder in die Jugendpsychiatrische Klinik in Kriens. «Wie hätte sie denn zur Schule gehen sollen, wenn sie schon von der Kanti geflogen ist wegen den Absenzen?», fragt sich Mutter Britt Schönbeck. Zwei Wochen bleibt Robin in der Jugendpsychiatrie, bevor sie die Klinik wieder verlässt. «Die wussten nicht, was sie mit mir anfangen sollten. Und helfen konnten sie mir auch nicht», sagt sie.

Kein Arzt wagt Diagnose

Landauf, landab hat Robin schon etliche Ärzte konsultiert und verschiedenste Tests über sich ergehen lassen – ohne eindeutiges Resultat. «Mit jedem Tag ohne Diagnose wird es für mich schwieriger, an den Fortschritt der Medizin zu glauben», tönt es resigniert aus ihrem Mund. Robin wirkt äusserst reif für ihr Alter – und abgeklärt. Die junge Frau war schon in diversen Spitälern und Kliniken. Auf eine Diagnose wartet sie bis heute vergebens. Nur dass Robin krank ist, das ist mittlerweile unbestritten.

Seit sie regelmässig in Ohnmacht fällt, haben ihr die Ärzte eröffnet, dass ihre Krankheit tödlich ausgehen wird. Denn die schlechten Tage nehmen zu, die Zeit, bis Robin ihre Energie wieder zurückgewinnt, wird immer länger.

Vor dem Tod fürchtet sich Robin nicht. «Ich weiss, wie es sich anfühlt, krank zu sein. Das ist mein Alltag, damit kann ich umgehen.» Robins Mutter steht auf, läuft in die Küche. Es ist nicht einfach für sie, über den Tod ihrer eigenen Tochter zu sprechen. «Ich klammere mich an den Gedanken, dass es eine Lösung gibt.» Für sie ist es schmerzhaft mitanzusehen, wie es Robin je länger desto schlechter geht. Wenigstens hält das soziale Umfeld zu ihr. Ihre Freunde besuchen sie oft, an guten Tagen geht es auch mal in ein Café oder eine Bar. Seltene Momente der Normalität, etwas, das Robin schon fast nicht mehr kennt. «Am meisten vermisse ich die Selbstständigkeit und Unabhängigkeit. Wenn ich raus gehen will, muss ich das planen, auch wie viele Medikamente ich mitnehmen muss.»

«Wie starte ich wieder in ein normales Leben?»

Robin Schönbeck

Mehr Angst hat Robin davor, gesund zu werden. «Es ist nicht so, dass ich nicht gesund werden möchte. Denn das will ich», erklärt sie. Denn sie hat Träume, will die Matura machen und dann studieren. Mode und Design. Aber vier Jahre lang sei sie durch die Schweiz getingelt, von Arzt zu Arzt, habe die Notaufnahme öfters von innen gesehen als ihr lieb sei. «Wie starte ich wieder in ein normales Leben?»

Aufgeben kommt nicht infrage

Doch aufgeben, das ist nichts für den taffen Teenager. Auf gofundme.com, einer Crowdfunding-Seite, sucht Robin Unterstützung. All die Arztbesuche, der Arbeitsausfall ihrer Mutter und die Medikamente kosten: 4700 Franken haben verschiedene Leute schon für Robin gespendet. «Vielleicht kann ich mir so einen Elektro-Rollstuhl leisten oder noch die letzten Städte sehen», sagt Robin. Auch suche sie einen Privatlehrer, der sie zur Matur bringt. Etwas, das sie sich aktuell nicht leisten kann. «Die Reaktionen waren überwältigend.» Mit diesem Entscheid, an die Öffentlichkeit zu gehen, will Robin Leuten Mut machen, die ähnliches durchlebt haben oder gerade durchleben.

Ein weiteres Ziel ist die Uniklinik Marburg in Deutschland. Dort praktiziert Jürgen Schäfer, eine Art «Dr. House», der seltene Krankheiten untersucht. Die Überweisung des Hausarztes nützte nichts: Die Schönbecks wurden nicht akzeptiert. Britt Schönbeck hofft nun, dass durch die Medienberichte auch der Druck auf die Klinik wächst und dass sie ihre Tochter aufnimmt. «Das ist ihre letzte Hoffnung.»

Hier kann kann man Robin unterstützen:
https://www.gofundme.com/kampf-um-mein-leben

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