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LZ-Weihnachtsaktion berichtet über schwerkranke 17-Jährige:
«Es gab Momente, da wollte ich aufgeben»

Die 17-jährige Sofia ist wegen einer heimtückischen Krankheit so schwach, dass sie seit zwei Jahren kaum ausser Haus kann und die Schule abbrechen musste. Doch sie und ihre Eltern kämpfen dagegen. Die LZ-Weihnachtsaktion hilft ihnen.
Arno Renggli
Sofia (Name geändert) muss beim Spazieren von ihren Eltern gestützt werden. Das Bild entstand in ihrer Luzerner Heimatgemeinde. (Bild: Manuela Jans-Koch, 28. Dezember 2018)

Sofia (Name geändert) muss beim Spazieren von ihren Eltern gestützt werden. Das Bild entstand in ihrer Luzerner Heimatgemeinde. (Bild: Manuela Jans-Koch, 28. Dezember 2018)

Was macht ein Teenager-Mädchen mit seinem Leben? Es geht seiner Ausbildung nach, geniesst seine Freizeit, verbringt Zeit im Freundeskreis, treibt Sport und vieles mehr. So war auch das Leben der Luzernerin Sofia B. Und so sollte es eigentlich immer noch sein. Doch vor rund zwei Jahren wurde alles anders. Heute muss Sofia zu Hause bleiben, ist immer energielos, kann nur wenige Schritte gehen, an den Besuch der Schule oder andere Aktivitäten ist nicht zu denken.

Was ist passiert? Lange Zeit ist das unklar. Plötzlich hat Sofia, die davor kaum einmal krank war, wochenlang Grippe. Erste Diagnosen zielen in Richtung einer Schilddrüsenunterfunktion, die allerdings von verschiedenen Ärzten sehr unterschiedlich bewertet wird. Man versucht es mit variierenden Hormon­zufuhren – ohne Erfolg. Offenbar gibt es verschiedene hormonelle Probleme. Irgendwann heisst es, die ganze Sache sei psychisch. «Spätestens hier kommt der Moment, wo man sich allein gelassen fühlt», sagt Sofias Mutter Monika.

Ihr Leben ist zum Stillstand gekommen

Doch sie und ihr Mann lassen sich nicht abspeisen. Und über einen weiteren Arzt kommen sie endlich der Krankheit auf die Spur: Borreliose, eine Infektion, von der man lange angenommen, sie werde nur durch Zeckenbisse ausgelöst. Doch auch andere Insekten oder sogar Haustiere können die Erreger übertragen.

Sofia zuckt zusammen, hält sich die Ohren zu. Ein Haushaltgerät hat ein Geräusch gemacht. «Mein Gehör ist extrem empfindlich geworden», sagt sie. Neben der körperlichen Schwäche hat sie auch Probleme, sich zu konzentrieren. «Lesen etwa kann ich nicht, weil ich keine Zusammenhänge behalte. Im Moment kann ich nichts anderes tun, als die Tage irgendwie über die Runden zu bringen.»

Ihr Leben ist quasi zum Stillstand gekommen. Die Ausbildung musste sie am Anfang des 9. Schuljahres stoppen. Und natürlich ist sie vom normalen Leben Gleichaltriger ausgeschlossen. Sie pflegt einige Kontakte über soziale Medien, aber tatsächlich habe sie auch Kolleginnen verloren. Die wichtigsten Bezugspersonen sind ihre Eltern. «Anfangs versuchten sie mich noch zu motivieren, trotz der Krankheit möglichst viel zu machen. Ich bin froh, dass sie das heute entspannter sehen, meine Grenzen akzeptieren und darauf vertrauen, dass ich selber weiss, was geht und was nicht.» Medizinisch ist die Situation schwierig geblieben. Mutter Monika B.: «Dass Borreliose nicht nur akut, sondern auch chronisch auftreten kann, ist relativ unbekannt und auch in der Schulmedizin noch nicht anerkannt.»

Wird Borreliose zu einer neuen Volkskrankheit?

Ein Experte habe ihr sogar gesagt, dass viele Patientin fälschlicherweise als psychische Fälle abgestempelt und in der Psychiatrie landen würden. «Es gibt Prognosen, wonach Borreliose sich noch deutlich stärker verbreiten und zu einer regelrechten Volkskrankheit werden könnte.» Gerade darum haben sich Sofia und ihrer Familie entschlossen, mit ihrer Situation an die Öffentlichkeit zu treten.

Sofia selber braucht im Moment immensen Durchhaltewillen, denn Prognosen mit Zeitangaben sind unmöglich. «Früher hat es schon Momente gegeben, in denen ich einfach aufgegeben habe und nur noch schlafen wollte. Aber dann sagte ich mir: Das will ich nicht. Ich will wieder gesund werden. Aber ich darf mir keine Termine setzen, weil ich sonst immer wieder enttäuscht werden würde.» Zuletzt hat man die Krankheitserreger, die längst in die Körperzellen eingedrungen sind, das Immunsystem stark geschwächt haben und immer wieder Folgekrankheiten bewirken, mit einer Wärmetherapie bekämpft. Diese soll die Erreger aus den Zellen in die Blutgefässe treiben, wo dann ein Antibiotikum wirksam werden könnte. Da diese Therapieform noch wenig erforscht ist, hat die Krankenkasse die Kosten nicht übernommen. Dies und viele andere Aufwände haben auch das Familienbudget aus dem Lot gebracht. Ob die Therapie Erfolg hat, wird sich in den kommenden Monaten zeigen. Ein Heiltherapeut behandelt derzeit die Lymphdrüsen des Mädchens. Es scheint, dass auch dies Wirkung zeigt.

Pläne für die Zukunft

Aber sicher ist noch gar nichts. Und auch wie lange es geht, bis Sofias stark geschwächter Körper wieder ein einigermassen normales Leben ermöglicht, ist noch offen. Aber sie ist bereit, weiter Geduld zu haben und auf vieles zu verzichten. Und die Zukunft trotzdem nicht aus den Augen zu verlieren. Auch beruflich: «Vor meiner Krankheit sagte ich immer: Ich möchte mal einen Job, mit dem ich möglichst wenig mit Menschen zu tun habe. Heute denke ich ganz anders: Ich würde gerne einmal im sozialen Bereich arbeiten und anderen helfen.»

Letzte Tage der Sammlung: So können Sie spenden

Noch bis nach Neujahr läuft die diesjährige LZ-Weihnachtsaktion unserer Zeitung. Einzahlungen, die bis Donnerstag 3.1.19 getätigt werden, können noch der aktuellen Sammlung angerechnet und in der Zeitung verdankt werden.

Spenden können Sie auf das Postkonto 60-33377-5 oder auf www.luzernerzeitung.ch/weihnachtsaktion.
Auch SMS-Spenden sind möglich: Wählen Sie Nummer 488 und schreiben Sie LZWA plus Frankenbetrag (nur Zahl). Wir danken herzlich für jeden Beitrag!

Die LZ-Weihnachtsaktion ist in un­serer Region fest verankert. Seit der Gründung im Jahr 1996 wurden total über 49 Millionen Franken gesammelt. Wie willkommen diese Hilfe ist, zeigt die Zahl der Hilfegesuche. Dieses Jahr haben wir bereits wieder über 3700 Anfragen erhalten. Gesuche können nur von Gemeinden oder sozialen Institutionen eingereicht werden, und dies noch bis zum 31. Dezember. Jedes wird vom Beirat sorgfältig geprüft. Dieser besteht aus 13 ehrenamtlich tätigen Sozialfachleuten aus der ganzen Zentralschweiz.
Wir freuen uns über eine erfolgreiche Sammlung, die erneut vielen Menschen in unserer Region helfen und neue Hoffnung geben wird.
LZ-Weihnachtsaktion: Geschäftsleitung Elisabeth Portmann. Info: lzweihnachtsaktion@lzmedien.ch, Tel. 041 429 54 04.

Wir helfen Bauernfamilien, die Schicksalsschläge erlitten haben

Drei Kinder zwischen 10 und 4 Jahren hat ein junges Luzerner Bauernpaar. Ihr Betrieb in der Bergzone 2 ist anspruchsvoll, zudem muss das Wohnhaus gerade saniert werden. Doch während der Bauarbeiten ist der Bauer schwer erkrankt und in ein Koma gefallen. Zwar ist das Schlimmste inzwischen überstanden. Aber Arbeiten ist vorläufig undenkbar. Die Familie leidet sehr unter der Situation und der Ungewissheit, wie es nun weitergehen soll. Die LZ-Weihnachtsaktion hilft mit einem Beitrag, der auch eine moralische Unterstützung sein soll.

Wie dieser Familie können wir vielen in der Zentralschweiz helfen. Dies dank den Spenden unserer Leserinnen und Leser. Nicht zuletzt Familien, die in der Landwirtschaft leben und tätig sind, können in grosse Notsituationen geraten. Dies besonders, weil bei ihnen oft auch der Hof und damit die Lebensgrundlage betroffen ist. In vielen Fällen reicht eine einmalige Unterstützung, um eine prekäre Situation zu überwinden und die Weichen in Richtung einer positiven Zukunft zu stellen.

Ein Beispiel ist eine Bauernfamilie aus dem Kanton Uri, die einen abgelegenen Hof bewirtschaftet. Als die Bauernfrau eine MS-Diagnose erhielt, war die ganze Existenz in Frage gestellt. Doch auch mit Hilfe der LZ-Weihnachtsaktion konnte sich die Familie neu organisieren und der schwierigen Situation anpassen. Dabei helfen auch die drei Teenager-Kinder tatkräftig mit. Und dass eines von ihnen dereinst den Hof übernehmen wird, ist erfreulicherweise praktisch sicher. Ebenfalls in Not geraten ist eine Nidwaldner Bauernfamilie, wo die Bäuerin und zweifache Mutter nach häufigen Bauchschmerzen mit der Diagnose eines fortgeschrittenen Darmkrebses konfrontiert wurde. Sofort musste sie sich zugleich Bestrahlungen und Chemotherapien unterziehen, auch eine Operation wurde nötig. Die Chemo muss seither fortgesetzt werden, was die Bäuerin schlecht verträgt. Als bisher stets tüchtige und fleissige Arbeitskraft wird sie sicher mehr als ein Jahr lang ausfallen. Auch hier kann die LZ-Weihnachtsaktion wertvolle Hilfe leisten. (are)

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