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LZ WEIHNACHTSAKTION: Timo lässt sich vom Schicksal nicht unterkriegen

Die Ärzte gaben ihm eine fast hoffnungslose Prognose. Timo belehrte sie eines Besseren. Trotz diagnostizierter halbseitiger Lähmung lernt der Zweijährige laufen. Die LZ-Weihnachtsaktion hilft mit, dass er weitere Fortschritte machen kann.
Timo (mit seinen Eltern Petra und Björn Portmann) hat in den letzten Monaten viel erreicht. Das Gehen am Minirollator ist eine seiner neuen Fähigkeiten. (Bild: Eveline Beerkircher/LZ)

Timo (mit seinen Eltern Petra und Björn Portmann) hat in den letzten Monaten viel erreicht. Das Gehen am Minirollator ist eine seiner neuen Fähigkeiten. (Bild: Eveline Beerkircher/LZ)

Sein grosser Teddybär heisst Bruno, der kleine heisst Köbi. Aussprechen kann Timo die Namen nicht. Er kann nicht reden. Er kann nicht schlucken. Nicht essen und trinken. Eigentlich sollte er sich kaum bewegen können, geschweige denn laufen. Doch als wir ihn besuchen, steigt er – sich mit den Händen an seinem Papa festhaltend – die Treppe hinunter. Und dann wieder hinauf. Und wieder runter. Er will es. Und er kann es. Und er strahlt.

Während der Schwangerschaft platzt ihm ein Blutgefäss im Hirnstamm. Als Timo zur Welt kommt, ahnt das noch niemand. Es gab Probleme in der Schwangerschaft, weil Timo offenbar kein Fruchtwasser schlucken konnte.

Direkt nach der Geburt gerät Timo in akute Erstickungsgefahr, ein Luftröhrenschnitt rettet ihm das Leben. Um zu verhindern, dass sein Speichel unkontrolliert in die Lunge läuft, muss sein Kehlkopf operativ dichtgemacht werden. Doch erst eine Magnetresonanztomografie (MRI) bringt Aufklärung. Und die schockierende Diagnose, dass Timos linker Hirnstamm durch die Blutung zerstört und seine rechte Körperseite gelähmt ist. Die zerstörten Teile im Hirnstamm können sich nicht mehr regenerieren. «Da wussten wir, dass er keine normale Kindheit haben wird», erzählt sein Mami Petra Portmann. «Und dass sich unser Leben radikal ändert.»

«Euer Sohn wird ein neues Kapitel Medizingeschichte schreiben»

Es folgten zahlreiche Operationen und Spitalaufenthalte in Luzern, Bern, Zürich und sogar Lausanne. Insgesamt war Timo rund zehn Monate lang im Spital. Eine riesige Belastung für ihn und seine Eltern. Und eine Herausforderung für die Ärzte, die einen Fall wie Timo vorher nicht kannten.

Und die sich zunehmend interessieren. Denn Timo macht Dinge, die er eigentlich nicht kann. Die rechte Hand etwa, ursprünglich starr zur Faust geballt, bewegt er plötzlich. Dem zerstörten Hirnstamm zum Trotz: Das Hirn scheint einen Weg zu finden und andere Verbindungen herzustellen. Papi Björn Portmann erinnert sich: «Irgendwann meinte einer der Ärzte zu uns: ‹Euer Sohn wird ein neues Kapitel Medizingeschichte schreiben.›»

Durch den Luftröhrenschnitt muss Timo 24 Stunden am Tag überwacht werden. Ist er bei seiner Familie zu Hause, übernachtet immer jemand in seinem Zimmer – von der Kinderspitex oder ein Elternteil. Viermal pro Nacht muss er inhalieren. Und wie tagsüber auch muss ihm alle paar Minuten mit einem Spezialgerät der Speichel aus dem Mund und aus der Kanüle am Hals entfernt werden. Ernährt wird er über eine Magensonde. Bei Tisch schaut er neugierig zu, wie die anderen essen und trinken. Noch scheint ihm das nichts auszumachen.

Überhaupt: Der tapfere kleine Kerl lässt sich wenig anmerken. Er ist gut gelaunt, aufmerksam, charmant. Geistig entwickelt er sich normal, körperlich hat er gerade in den letzten Monaten grosse Fortschritte gemacht. Eine ganz neu erworbene Fähigkeit ist, an einem kleinen Rollator zu gehen. Solche Erfolge sind nur möglich, weil alle an einem Strick ziehen: Ärzte, IV, Familie, Freunde und Nachbarn, die vorbeikommen, helfen oder auch einfach mal kochen. «Ohne Familie und Freunde hätten wir es sehr schwierig», betont Petra Portmann. «Jeder Einzelne trägt mit seinem Können dazu bei, dass es Timo und uns gut geht.»

Es bleibt schwer genug. Weitere Spitalaufenthalte sind nötig. Derzeit ist Timo für sechs Wochen in der Reha-Klinik Affoltern. «Früher war er das Spital derart gewohnt, dass er es als Zuhause ansah und sich daheim fremd fühlte», berichtet Björn Portmann. «Doch jetzt hat er genug davon und wäre lieber bei uns.»

Auch Schmerzmittel halfen kaum noch

Anfang Jahr ging es Timo sehr schlecht. Immer wieder kam ihm Magensaft hoch, verätzte seine Speiseröhre. «Er hatte grosse Schmerzen», sagt Petra Portmann. «Dies trotz so vieler Schmerzmittel, wie man einem kleinen Kind nur verabreichen kann.» Mit einer weiteren Operation konnte ihm geholfen werden.

Vieles hat sich im Leben der Portmanns geändert. Petra Portmann arbeitete früher in einer Kaderposition. Als sie wegen der veränderten Lage Teilzeit arbeiten wollte, wurde dies nicht bewilligt. Die RAV stufte sie dann als «nicht vermittelbar» ein. Heute arbeitet sie stundenweise für eine andere Firma. «Wir sind froh, dass unsere Arbeitgeber flexibel sind», sagt Björn Portmann, der in der Futtermittelbranche tätig ist.

Auch ihr Privatleben ist stark eingeschränkt – nicht zuletzt, weil fast immer noch andere Leute im Haus sind, die in irgendeiner Form mithelfen. «Wir wissen von Paaren, deren Beziehung an einer solchen Situation zerbrochen ist», sagt Petra Portmann.

Sie beide sind schon viele Jahre zusammen, hatten sich bereits als Jugendliche ineinander verliebt. «In unserem Alltag haben wir immer viel zu besprechen. Und bei extremen Belastungen treten auch persönliche Schwächen zutage. Entscheidend finde ich nicht zuletzt, wie stark sich der Vater einbringt. Als Mutter funktioniert man quasi instinktiv.»

Prognosen kann und will niemand abgeben

Man spürt, dass es die beiden packen werden. Vieles hängt nun davon ab, wie Timo sich weiterentwickelt. Prognosen kann und will niemand abgeben. Doch nachdem er solche Fortschritte erzielt hat, ist nicht ausgeschlossen, dass er einmal zu sprechen lernt. Dass er irgendwann alleine laufen kann. Dass er, was alle Eltern ihrem Kind wünschen, einmal ein selbstbestimmtes Leben führen wird. An seiner positiven Einstellung wird es nicht fehlen. «Er findet sich selber super, so wie er ist», lacht Björn Portmann. «Und wir finden das auch.»

Arno Renggli
arno.renggli@luzernerzeitung.ch

Ab sofort können Sie spenden

In gut einer Woche, am Samstag, 19. November, wird der Einzahlungsschein zur diesjährigen LZ-Weihnachtsaktion unserer Zeitung beiliegen. Zum 21. Mal sammelt sie mit ihren Regionalausgaben für Menschen in der Zentralschweiz, die in Not geraten sind.

Spenden können Sie sofort auf das Postkonto 60-33377-5und auf www.luzernerzeitung.ch/weihnachtsaktion. Auch SMS-Spenden sind möglich: Wählen Sie Nummer 488 und schreiben Sie LZWA plus Frankenbetrag (nur Zahl).

Die LZ-Weihnachtsaktion ist in unserer Region fest verankert. 2015 wurde mit über 4,2 Millionen Franken ein Spendenrekord realisiert. Die Zahl der Spenderinnen und Spender wuchs auf 15318, was ebenfalls Rekord ist. Seit der Gründung im Jahr 1996 wurden total über 39 Millionen Franken gesammelt. Gesuche können nur von Gemeinden oder sozialen Institutionen eingereicht werden. Jedes wird vom Beirat geprüft. Dieser besteht aus 13 ehrenamtlich tätigen Sozialfachleuten aus der Zentralschweiz.


Melden Sie uns Ihre Aktionen

Wir freuen uns über Vereine, Schulklassen, Musikgruppen oder Pfarreien, die für die LZ-Weihnachtsaktion sammeln. Gerne bieten wir Ihnen Gelegenheit, diese in der Zeitung und online anzukündigen. Bitte melden Sie sich über unser Online-Formular,per Telefon 041 429 54 04 oder per E-Mail lzweihnachtsaktion@lzmedien.ch
Hinweis


Geschäftsstelle der LZ-Weihnachtsaktion: Elisabeth Portmann, Geschäftsleiterin. Kontakt: lzweihnachtsaktion@lzmedien.ch, Tel. 041 429 54 04.

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