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LUNGERN: Mit herzlichem Lachen sagt Malin Danke

Malin Imfeld (4) kam mit einem Lymphangiom am Hals zur Welt. Fünf Mal die Woche kommt eine Pflegefachfrau der Kinder-Spitex zu ihr.
Die kleine Patientin Malin (4) erhält Hilfe von der Kinder-Spitex: Die Pflegefachfrau Helena Pironato leistet sie fünf Mal pro Woche. Hier zusammen mit Malins Mutter Martina Imfeld (rechts). (Bild Romano Cuonz)

Die kleine Patientin Malin (4) erhält Hilfe von der Kinder-Spitex: Die Pflegefachfrau Helena Pironato leistet sie fünf Mal pro Woche. Hier zusammen mit Malins Mutter Martina Imfeld (rechts). (Bild Romano Cuonz)

Romano Cuonz

Wenn Helena Pironato, Pflegefachfrau bei der Kinder-Spitex Zentralschweiz, in Lungern vorfährt, begrüsst ihre kleine Patientin Malin sie oft schon an der Tür. «Da ich mehrmals pro Woche zu Malin komme, kennen und verstehen wir uns bestens», sagt Helena Pironato. Und das kleine Mädchen mit den grossen braunen Augen zeigt mit einem freundlich fröhlichen Lächeln, wie sehr das stimmt. Malin wächst zusammen mit ihren Eltern Martina und Hermann Imfeld auf. Und dann ist da auch noch ihr siebenjähriger Bruder Janis, der sein kleines Schwesterchen – obwohl er selber noch so jung ist – unterstützt, wo und wann er kann. Malin ist mit einem Lymphangiom am Hals geboren worden. «Sie hat viele kleine Zysten im Hals- und Zungenbereich und damit eine vergrösserte Zunge», beschreibt ihre Mutter Martina Imfeld die körperliche Behinderung ihrer Tochter, die in der Schweiz höchst selten vorkommt.

Viele Geräte notwendig

Die ersten drei Monate ihres Lebens verbringen Malin und mit ihr über ganze Strecken auch ihre Eltern im Kinderspital. Vater und Mutter müssen lernen, wie sie ihr Kind zu Hause pflegen können. Als dann Malin nach Hause gehen darf, hat sie eine operative Öffnung der Luftröhre zum Atmen und eine PEG-Sonde, mit der man ihr die Nahrung direkt in den Magen zuführen kann. Eine Trachealkanüle hält die Atemwege offen und ermöglicht so das selbstständige Atmen. «Die Pflege und Überwachung daheim verlangt eine Vielzahl an medizinischen Geräten und Pflegeutensilien», erklärt Helena Pironato. «Ein Absauggerät für den Schleim, ein Sauerstoffmessgerät vor allem für die Nacht, Sauerstoff und Beatmungsbeutel für den Notfall, eine Pumpe für die Sondenernährung, Spritzen, Kanülen, Verbandsmaterial und noch vieles mehr.» Obwohl Mutter Martina Imfeld ausgebildete Praxisassistentin ist, weiss sie ganz genau: «Ohne die Hilfe der Kinder-Spitex Zentralschweiz wären wir Eltern mit der teilweise sehr anspruchsvollen Pflege bald überfordert.» Die Kosten für die Behandlung und Besuche der Pflegefachfrau müssen die Eltern von Malin nicht selber tragen. Aufgrund der Gesetzgebung haben die IV und die Gemeinde einen Teil zu übernehmen. Einen andern Teil finanziert die Kinder-Spitex aus Spenden. «Dafür sind wir dankbar», sagt Martina Imfeld.

«Malin macht uns auf ihre Art Mut»

Helena Pironato von der Kinder-Spitex hat ihren kleinen Schützling längst ins Herz geschlossen. «Trotz ihrer Handicaps ist sie so lebendig, so fröhlich und geistig überaus vif», erzählt sie. Und auch Malins Eltern sind überzeugt: «Unser Töchterchen ist ein aufgestelltes Kind, es steht mitten im Leben und macht uns auf seine Art sehr viel Mut.»

Stolz erzählt Malin, dass sie neuerdings schon einen Morgen in die Spielgruppe gehen darf. Und dabei hat sie wieder ihr herzhaftes Lachen. «Als die Ärzte Malin vor kurzem mit einer weiteren Operation die Zunge verkleinern konnten, war sie überglücklich», schildert Martina Imfeld. «Sie betrachtete sich immer wieder selber im Spiegel.» Helena Pironato sagt: «Malin wächst in einer intakten Familie auf. Das erleichtert die anspruchsvolle Pflege.» Dazu gehört nach der Besprechung mit den Eltern das tägliche Bad, das für eine einwandfreie Wundpflege notwendig ist. Meist ist auch ein Absaugen des Schleims nötig. Die Ernährung über die PEG-Sonde muss äusserst fein abgestimmt werden, damit das Mädchen sich wohl fühlt.

«Eine wichtige und für das Kind manchmal unangenehme Prozedur, die wir stets zu zweit ausführen müssen, ist der tägliche Wechsel des Luftröhrenschnitt-Bändchens am Hals. Wenn Pflegefachfrau Helena Pironato am Schluss ihres Besuches Eintragungen in die Pflegedokumentation macht, schreibt die Kleine auf ihre Weise mit. «Malin kann auch durch Zeichen kommunizieren», freut sich die Mutter, die auf jeden Fortschritt ihres Töchterchens stolz ist.

Jährlich 12 000 Pflegestunden

Geschäftsleiterin der Kinder-Spitex Luzern ist Helene Meyer-Jenni. «Aktuell beschäftigen wir 39 Mitarbeiterinnen im Umfang von rund 17 Vollzeitstellen», sagt sie. Laufend müssen neue dazukommen, denn die diplomierten Pflegefachfrauen leisten im Dienste der kleinen Patienten jährlich rund 12 000 Pflegestunden. Tendenz steigend! In den sechs Zentralschweizer Kantonen pflegen die Frauen etwa 160 Kinder, das geht in Unterwalden von Engelberg über Stans und Sarnen bis Lungern.

«Die teilweise sehr komplexen Krankheitsbilder der Kinder benötigen oft zeitintensive Behandlung und umfassende Beratung der Eltern», weiss Helene Meyer-Jenni. Voraussetzungen, die Pflegefachfrauen unbedingt mitbringen müssten, seien hohe Fachkompetenz, Flexibilität, Entscheidungsfähigkeit sowie Einfühlungs- und Anpassungsvermögen.

Was leistet die Kinder-Spitex?

Der Verein Kinder-Spitex Zentralschweiz wurde 1995 in Luzern gegründet. Sein Ziel: In allen Kantonen der Zentralschweiz sollten auch schwer kranke, behinderte oder gar sterbende Kinder zu Hause gepflegt werden können. Dies mit einer ganzheitlichen Behandlungspflege im gewohnten Lebensumfeld. «Qualitativ hochstehende Pflege ist auch zu Hause möglich und bedeutet für die Eltern und Geschwister einen wichtigen Schritt zurück zur Normalität», hält die Geschäftsleiterin Helene Meyer-Jenni fest.

Beratung und Schulung

Die Einsätze sind so unterschiedlich wie die Kinder selbst und dauern je nach Situation wenige Tage bis mehrere Jahre. Die Anleitung und Beratung der Eltern bei der Pflege gehört ebenso dazu wie die Schulung und Beratung von Heilpädagogen und Lehrpersonen.

HINWEIS
Die Kinder-Spitex Zentralschweiz im Internet: www.kispex.ch

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