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OBWALDEN: Geteiltes Schicksal: Wie eine Engelbergerin ihren behinderten Sohn pflegt

Heute ist der Tag der pflegenden Angehörigen. Cornelia Langenstein aus Engelberg trägt seit 20 Jahren das Schicksal ihres behinderten Sohnes Silvan mit. Als ihr Mann verstarb, stiess sie an ihre körperlichen Grenzen.
Benita Spengler *
Cornelia Langenstein und ihr mehrfach behinderter Sohn Silvan halten sich gerne in der Natur auf. (Bild: PD)

Cornelia Langenstein und ihr mehrfach behinderter Sohn Silvan halten sich gerne in der Natur auf. (Bild: PD)

Cornelia Langenstein, Sie sind alleinerziehende Mutter und betreuen Ihren bald 20-jährigen, behinderten Sohn Silvan. Wie geht es Ihnen derzeit?

Im Moment durchleben wir viele Hochs und Tiefs. Seit kurzem wohnt Silvan im Rütimattli in Sachseln, und wir müssen uns zuerst an die neue Situation gewöhnen. Die Betreuer pflegen und fördern ihn, und das ist für mich eine grosse Entlastung. Silvan hat eine mehrfache Behinderung und ist auf den Rollstuhl angewiesen. Ziel ist, dass er jedes zweite Wochenende bei uns ist. Es ist mir ein Anliegen, dass er auch Zeit mit uns verbringt.

Sie schauen auf 20 Jahre Betreuung zu Hause zurück. Wann sind Sie an Ihre Grenzen gestossen?

Das Anspruchsvollste ist, täglich während 24 Stunden bereitzustehen. Ebenfalls war es schwierig, die 13 Wochen Ferien abzudecken. In den Nächten ist Silvan bis zu zehn Mal aufgewacht. Aber am meisten belasten mich seine epileptischen Anfälle. Bei einem schweren Anfall weiss ich nie, ob er diesen überlebt. Sehr viel Aufmerksamkeit ist somit Silvan zugefallen. Dabei wollte ich die Bedürfnisse meines zweiten Sohnes und andere soziale Kontakte nicht vernachlässigen.

Sind Sie auch körperlich an Ihre Grenzen gekommen?

Die Beeinträchtigung meines Sohnes war schon viel. Als mein Mann dann vor ein paar Jahren bei einem Unfall starb, bin ich an meine körperlichen Grenzen gekommen. Es war einfach alles zu viel! Ich hatte einen tollen Mann, und er war ein sehr guter Vater, der viel Verantwortung übernommen hat. Nicht nur mein Ehemann ist nicht mehr da, sondern auch mein bester Freund.

Gibt es auch schöne Momente?

Sicher! Silvan ist ein Sonnenschein. Er begrüsst mich am Morgen mit einem Lachen und ist zufrieden, mit dem, was er kann. Silvan lebt in der Gegenwart und macht sich keine Gedanken über die Zukunft oder Vergangenheit. Das ist auch für mich ganz gut. Wenn ich mit ihm zusammen bin, denke ich nicht viel nach, sondern lebe im Hier und Jetzt. Ich liebe seine fröhliche Art. Wir bewegen uns viel in der Natur und konnten ihn auch mal zum Skifahren mitnehmen.

Sie stehen schon seit vielen Jahren mit Pro Infirmis in Kontakt. Inwiefern hilft Ihnen die Organisation?

Pro Infirmis hat mir geholfen, die letzten Jahre zu überleben! Vor allem der Entlastungsdienst war eine grosse Unterstützung. Wir sind inzwischen ein gut einge­spieltes Team – und ich habe keine Angst um Silvan. Er wird so angenommen, wie er ist, und das ist sehr wichtig für mich. Zu den Mitarbeitenden von Pro Infirmis habe ich enge Beziehungen aufgebaut. Hilfe erhielt ich ebenfalls von der Beratungsstelle von Pro Infirmis. Sie hat mir beim Übertritt in das Wohnheim geholfen. Zunächst habe ich für Silvan in der ganzen Schweiz keinen Platz gefunden, ich wurde als Mutter mit meinen Anliegen nicht ernst genommen, und Pro Infirmis hat mich gestützt.

Erhalten Sie andersweitig noch Hilfe?

Auch die Institutionen Celebral, Inclusion Handicap, Insieme und Procap haben mich beraten. Silvan war auch über Jahre Mitglied einer Pfadigruppe. Bis er 18 Jahre alt war, hat sich die Leitung rührend um ihn gekümmert. Ich habe festgestellt, dass Personen mit Beeinträchtigungen nach der Jugendzeit nicht mehr so viel Aufmerksamkeit erhalten. Der Jöö-Effekt ist weg, und es wird schwieriger, Unterstützung zu finden.

Was wünschen Sie sich zum Tag der pflegenden Angehörigen? Was ist Ihr Appell an die Öffentlichkeit?

Leute sollen sich nicht scheuen, nachzufragen. Kürzlich war ich mit Silvan unterwegs, und plötzlich hat er getobt. Ein Spazier­gänger bot mir seine Hilfe an. Ich habe diese zwar nicht beansprucht, war aber dankbar, dass er nachgefragt hat und trotzdem nicht aufdringlich war. Vielleicht haben die Leute auch Angst vor einer unangenehmen Reaktion und fragen daher in solchen Situationen oft nicht nach. Es wäre schön, wenn das Thema «Menschen mit Behinderung» nicht tabuisiert und die damit verbundene Pflege der Angehörigen vermehrt auf offene Ohren stossen würde. Oft habe ich das Gefühl, die Einzige mit diesem Schicksal zu sein, auch wenn mir klar ist, dass es in vielen Familien pflegende Angehörige gibt, die ebenfalls an ihre Grenzen stossen.

Benita Spengler *

redaktion@obwaldnerzeitung.ch

Hinweis

* Benita Spengler ist Kommunikationsverantwortliche von Pro Infir­mis Schweiz.

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