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OBWALDEN: Selina Kiefer ist ein «Sonntagskind»

In Woche 24 ihrer Schwangerschaft erhielt Pia Kiefer die Diagnose Down-Syndrom für ihr Baby. Es auf die Welt zu bringen, stand für sie nie in Frage.
Marion Wannemacher
Pia Kiefer mit Selina. In der Schwangerschaft erhielt sie die Diagnose Down-Syndrom für ihr Kind. (Bild Marion Wannemacher)

Pia Kiefer mit Selina. In der Schwangerschaft erhielt sie die Diagnose Down-Syndrom für ihr Kind. (Bild Marion Wannemacher)

Marion Wannemacher

Selina kann nicht allein laufen. Sie kann sich nicht allein anziehen und keine zusammenhängenden Sätze sprechen. Die Zehnjährige hat das Down-Syndrom. Mit dreieinhalb Monaten ­hatte sie eine Herzoperation. Geboren wurde sie an einem Sonntag im Juni. «Selina ist unser Sonntagskind», sagt Pia Kiefer, ihre Mutter.

Diagnose Down-Syndrom

«Es sind fast auf den Tag genau zehn Jahre», erinnert sich Pia Kiefer. «Ich wurde in der 24. Woche meiner Schwangerschaft in die Frauenklinik nach Luzern geschickt.» Es könne sein, dass etwas mit dem Herzen ihres ­Babys nicht stimme, hiess es. Der damalige Chefarzt der Frauenklinik und ein Kardiologe diagnostizierten, dass ihr Baby an einem Herzfehler leide und einen «Double-Bubble» (Darmverengung) habe. «Ausserdem hat Ihr Kind das Down-Syndrom», erfuhr die werdende Mutter.

«Das war ein Schock für mich», erzählt Pia Kiefer. «Was ich aber gleich klar gesagt habe, war, dass ich keine Abtreibung möchte. Das hatten mein Mann und ich klar vor der Schwangerschaft besprochen: Für uns ist jedes Kind lebenswert. Wir nehmen es an.» Für sie und Daniel Kiefer eine Frage der Lebenseinstellung. Die Bedeutung des Satzes in ihrem Eheversprechen, alle Kinder anzunehmen, die Gott ihnen schenken würde, wurde ihnen nochmal bewusst.

«Mir täte es weh ...»

Noch als sie völlig unter Schock stand, fragte sie der Chefarzt der Frauenklinik, ob sie den Fruchtwassertest gleich oder eine Woche später machen wolle. Pia Kiefer war so perplex, dass sie dem sofortigen Test zustimmte. Mit einem «Auf Wiedersehen, wir sehen uns zur Geburt wieder, jetzt ist Gebären in Luzern ein Muss», verabschiedete sich der Arzt. Auch heute noch ist Pia Kiefer froh über ihren Entschluss, Selina zu wollen: «Mir täte es weh, wenn ich auch nur einmal daran gezweifelt hätte. Sie ist ein Wunschkind gewesen, und das ist sie auch heute noch.»

Der Schnelltest der Fruchtwasseruntersuchung bestätigte die Diagnose Down-Syndrom. Ihre Frauenärztin schickte sie zum Kinderarzt, der sie mit Adressen von Behindertenorganisationen versorgte, damit sie sich informieren konnte. «Ich selbst kannte das Thema durch das Kind einer Nachbarin meiner Eltern, mein Mann gar nicht.» Beide beschlossen, es zu nehmen, wie es kommt.

Freude über das Neugeborene

Selina kam sechs Wochen vor dem berechneten Geburtstermin zur Welt. Daniel Kiefer befand sich gerade im WK in Neuenburg, schaffte es aber rechtzeitig zur Geburt. «Wir haben sie empfangen und in die Arme geschlossen», erzählt Pia Kiefer noch heute voller Wärme. Der Kinderarzt gab den frisch gebackenen Eltern die Rückmeldung, so etwas habe er noch nie erlebt, dass sich Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom so freuen könnten.

«Auch unsere Familien reagierten gut», erzählt die heute 43-Jährige. Dem Geburtskärtchen legten sie einen Brief bei, geschrieben aus der Sicht von Selina: «Wer sie ist, was sie hat, dass man sie gern haben soll. Freunde reagierten unterschiedlich: Manche wendeten sich ganz ab, aber wir haben auch neue Freunde gefunden, ganz gute. Das ist halt das Leben», sagt die gebürtige Alp­nacherin und zuckt mit den Schultern.

Selina musste anfangs zuerst in die Kinderklinik, mit einer Magensonde wurde sie entlassen. Als sie mit dreieinhalb Monaten am Herzen operiert wurde, verabschiedete sich Pia Kiefer am Morgen der Operation von ihr. «Man hatte uns gesagt, sie könnte dabei sterben.» Doch Selina wollte leben. Der als Schweizer des Jahres ausgezeichnete Herzchirurg René Prêtre führte den erfolgreichen Eingriff durch.

Es ist zehn vor fünf. Ein Taxi fährt bei Kiefers zu. Liebevoll nimmt Pia Kiefer ihre Tochter in den Arm, fragt, was sie heute in der Schule erlebt hat. Selina besucht die Basisstufe in der Stiftung Rütimattli. Die Kiefers bekamen noch ein zweites Kind: Fiona. Sie ist sieben Jahre alt und völlig gesund. Einen Test haben die Kiefers nicht machen lassen. «Wenn man von vornherein weiss, dass man das Kind behalten will, ist ein Test überflüssig», sagt Daniel Kiefer.

Wenn morgens um zwanzig vor sechs bei Kiefers der Wecker klingelt, macht sich Pia Kiefer zuerst in aller Ruhe selbst fertig. Denn später hat sie keine Zeit mehr. Seit kurzem zieht sich Fiona selbst an. «Das hat sie lang nicht getan, weil Selina ja auch angezogen wird», erklärt Pia Kiefer. Fiona sei schnell eifersüchtig. Bevor Selina geweckt wird, muss sich Fiona angezogen haben und beim Frühstück sitzen. Währenddessen wird Selina angezogen, ihre Knie werden mit selber geschnittenen Pflastern versehen. Das ist eine aufwendige Prozedur, aber notwendig, denn ihre Bänder sind zu locker, die Kniescheiben würden ohne den Halt herausspringen. In vielem müssen ihre Eltern erfinderisch sein: Orthesenschuhe, die auch gut aussehen, Wheelblades, kleine Kufen, für den Rehawagen, damit die Familie gemeinsam in den Schnee kann. «Es gibt viele Hilfsmittel, aber man muss sie finden», weiss Daniel Kiefer. «Da vergehen manchmal Stunden im Internet», pflichtet ihm seine Frau bei. Arbeiten kann sie seit der Diagnose Down-Syndrom nicht mehr. Bis dahin war sie im Innenverkaufsdienst in Rotkreuz tätig.

«Glückliche Familie – wie andere»

Immer wieder gibt es aber auch Fortschritte zu feiern: «Seit Herbst trinkt Selina aus dem Glas», freut sich die Mutter. Mittlerweile fliegt auch der Teller mit dem Essen nur noch selten durch die Gegend. In mehreren Delfin-Therapien hat Selina unter anderem gelernt, aufrecht an der Hand zu gehen. «Man muss ein behindertes Kind nicht immer als Last ansehen, sondern als Bereicherung», findet Daniel Kiefer. «Man kann eine glückliche Familie sein – wie andere auch», sagt er.

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