LZ-Weihnachtsaktion
Obwaldner Paar mit schwer behindertem Kind: «Seit Jahren leben wir ständig am Anschlag»

Der Obwaldner Knabe Aaron (4) ist schwer behindert. Seine Eltern betreuen ihn rund um die Uhr. Die LZ-Weihnachtsaktion unterstützt die Familie. Und es gibt auch noch andere Lichtblicke.

Arno Renggli
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Eine starke Familie: Aaron (links) wächst mit seinen Eltern sowie seinem kleiner Bruder Leif auf.

Eine starke Familie: Aaron (links) wächst mit seinen Eltern sowie seinem kleiner Bruder Leif auf.

Bild: Roger Grütter
(19. November 2022

«Heute hat Aaron einen guten Tag», sagt seine Mutter. Der bald Vierjährige ist die ganze Zeit beim Interview dabei. Er liegt in einem speziellen Kinderwagen, Mund und Augen sind geöffnet. Sehen kann er praktisch nichts. Er trägt Hörgeräte. «Aaron mag es, wenn Menschen um ihn herum sind», ergänzt sein Vater. «Und er hört gerne Geschichten.»

Was er davon mitbekommt, ist schwer zu sagen. Er kann nicht sprechen. Wenn ihn etwas bedrückt oder schmerzt, ächzt oder schreit er. «Das bricht manchmal los wie eine Sirene», berichtet uns Aarons Mutter. «Es geht einem durch Mark und Bein. Und nicht immer wissen wir, woran Aaron in solchen Momenten leidet.»

«Das hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen»

Aaron hat eine schwere zerebrale Störung. Zum Beispiel keine Kontrolle über die Bewegungen seines Kopfes und seines Rumpfes. Den Kopf kann er nicht selber aufrecht halten, er muss gestützt werden. Auch geistig ist er schwer beeinträchtigt. Grund ist eine Gehirnblutung während der Schwangerschaft, die erst spät entdeckt worden ist. Wenige Wochen vor dem Geburtstermin zeigt der Ultraschall, dass Aarons Kopf zu gross ist. Von dem Moment an ist klar, dass Aaron schwer behindert ist. «Es war ein Schock», berichtet sein Vater.

«Wir hatten Angst und waren mit der gesamten Situation total überfordert.»

Auch weil ungewiss ist, ob Aaron überlebt. Am dritten Weihnachtstag muss er vorzeitig per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Mehrere Wochen lang bleibt er im Spital. Seine Eltern auch. Sie wissen: Aaron könnte jederzeit sterben. Sie bekommen mit, dass dies einem anderen Kind mit vergleichbaren Behinderungen im Spital widerfahren ist. «Das hat uns gleich nochmals den Boden unter den Füssen weggezogen», blickt die Mutter zurück. Dann nehmen sie Aaron nach Hause. Sie trauen sich zu, die zahllosen Verrichtungen, um ihn zu pflegen, zu ernähren und zu bewegen, selber zu machen. Eine Riesenaufgabe, das ist ihnen klar.

Und genau so ist es. Fortan dreht sich das Leben der jungen Eltern komplett um ihr Kind. Das weiterhin jederzeit sterben könnte. Und das rund um die Uhr Betreuung braucht.

«Drei Jahre lang war es brutal», sagt sein Vater. «Wir konnten kaum aus der Wohnung.» Die Mutter bestätigt:

«Zeitweise fühlten wir uns wie eingesperrt.»

Die Grosseltern helfen grossartig mit, dazu gibt es Entlastungsdienste von Pro Infirmis und Spitex. Aber letztlich sind es die Eltern, auf denen diese Verantwortung lastet. Und die es aushalten müssen, wenn Aaron manchmal stundenlang schreit, auch nachts. «Wir lebten jahrelang am Limit», sagt Aarons Vater.

«Es ist schwer, andere Kinder auf dem Spielplatz zu sehen»

Beide leiden inzwischen selber unter körperlichen Problemen. «Und manchmal ist es einfach auch schwer, wenn wir andere Kinder auf dem Spielplatz sehen. Oder hören, wenn Kollegen über ihre Ferien sprechen.» Eine zusätzliche Belastung ist der Kontakt mit Hilfsinstitutionen. «Immer wieder müssen wir Anträge formulieren», sagt die Mutter. «Immer wieder Aarons Situation begründen, immer die gleichen Fragen beantworten.» Oft geht es lange, bis Entscheide kommen. Die nicht immer positiv sind. Auch der finanzielle Druck ist allgegenwärtig; die Krankenkasse übernimmt nicht alle der vielfältigen Kosten. Zudem hat die Mutter mittlerweile ihre Teilzeitstelle verloren. Es ging einfach nicht mehr. Die LZ-Weihnachtsaktion sorgt mit einem Beitrag für Entlastung.

Inzwischen gibt es auch Lichtblicke. «Aaron geht es seit einiger Zeit etwas besser», sagt seine Mutter. «Er wirkt entspannter und schläft besser.» Er macht kleine Fortschritte, auf die seine Eltern sehr stolz sind. Ab nächstem Sommer soll er einen speziellen Kindergarten besuchen. Seine Mutter hofft, dass sie irgendwann in einem kleinen Pensum wieder arbeiten kann.

Eine neue Bezugsperson

Betreuung wird Aaron wohl sein ganzes Leben lang brauchen. Seine Familie ist weiterhin für ihn da. «Er lässt uns spüren, dass ihm das guttut», sind seine Eltern überzeugt. Und seit einem guten Jahr hat Aaron noch jemanden: seinen Bruder Leif. Der lacht uns während unseres Besuchs die ganze Zeit an und umgarnt uns mit seinem Charme. Er wird in Aarons Leben mit Sicherheit eine ganz wichtige Rolle spielen.