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Sie kann nicht sprechen: Fabienne (11) braucht 24-Stunden-Betreuung

Fabienne (11) lacht gerne. Sie scheint ein glückliches Mädchen zu sein, obwohl sie im Rollstuhl sitzt und nicht sprechen kann.
Christian Tschümperlin

Jeder kennt es: Man ist noch etwas schläfrig, wenn man morgens zur Arbeit fährt und nach getaner Arbeit ist man froh, dass Feierabend ist. Nichtsdestotrotz gilt für die meisten Menschen in der Schweiz eine 40-Stunden-Woche. Doch es gibt auch Menschen, die zusätzlich einem Vollzeit-Job nachgehen, der sie rund um die Uhr fordert. Dabei leisten sie fast Übermenschliches: pflegende Angehörige. Am Mittwoch, 30. Oktober, richten die Gemeinden Erstfeld, Flüelen, Andermatt und Isenthal zu ihren Ehren den Tag der pflegenden Angehörigen aus. Schweizweit gibt es rund 250’000 von ihnen. Zu ihnen gehört die Familie Estermann aus Erstfeld. Unsere Zeitung hat sie getroffen.

Philipp und Angelika Estermann mit ihrer Tochter Fabienne (11). (Bild: Christian Tschümperlin, Erstfeld, 28. Oktober 2019)

Philipp und Angelika Estermann mit ihrer Tochter Fabienne (11). (Bild: Christian Tschümperlin, Erstfeld, 28. Oktober 2019)

Fabienne ist 11. Vom Rollstuhl abgesehen, in dem sie sitzt, macht sie einen aufgeweckten Eindruck. Sie scheint ein glückliches Mädchen zu sein, das gerne lacht. Jedoch: Fabienne spricht nicht. Wieso? Das weiss niemand. «Wir haben keine Diagnose», sagt Philipp Estermann.

Spurensuche in den Anfängen. Dass Fabienne anders war, zeichnete sich schon früh nach der Geburt ab. «Man geht zur Mütterberatung und die erzählen einem, wann ein Kind anfängt, gewisse Dinge zu tun, etwa nachts sich zu drehen oder etwas zu greifen», berichtet der 40-jährige Vater. Dieser Moment allerdings blieb bei Fabienne aus. Erst 9 Monate alt, erlitt Fabienne ihren ersten epileptischen Anfall. Philipp und Angelika Estermann fuhren mit ihrer Tochter schnellstens zum Kinderspital in Luzern. Schon damals blieben die Ärzte in ihren Aussagen vage: Fabienne sei in ihrer Entwicklung verlangsamt, hiess es. Die Eltern hofften, dass es bei Fabienne bald einmal «Klick» macht. Doch wenig änderte sich. Das Kinderspital Luzern schickte Fabiennes Blutwerte rund um die Welt, wie Philipp Estermann sagt. Doch nirgends sollte ein vergleichbarer Fall auftauchen. Fabiennes Blut ist noch immer ein Objekt der Wissenschaft. «Wir sind bei zwei genetischen Studien dabei. Das Blut ist in einem grossen Netzwerk. Bis heute ist sie immer durchs Raster gefallen.»

Fabienne kommuniziert auf anderen Wegen mit der Welt

Fabienne teilt sich nonverbal mit: Gerade zurück von der Sonderschule in Altdorf, öffnet sie den Mund. Ihre Eltern wissen: Dies ist das Zeichen, dass sie Hunger hat. Angelika Estermann löffelt ihr Joghurt ein und gibt ihr etwas zu trinken. «Das mussten wir trainieren, dass sie so essen kann», sagt die 41-Jährige. Dass man zum Beispiel den Mund schliesst, wenn man trinkt. Inzwischen isst Fabienne feste Nahrung, die zuvor verkleinert wurde. «Es kommt immer wieder ein kleines Element dazu», sagt Angelika Estermann. Es gehe in kleinen Schritten aufwärts.

Momentan ist Fabienne in einer Phase, in der sie lernt, etwas zu greifen. «Das hat nicht immer nur Vorteile. Manchmal wirft sie zum Beispiel ihre Brille weg», sagt die Mutter.

«Möchtest Du noch etwas essen?», fragt sie ihr Kind. Fabienne schüttelt den Kopf. Doch so eindeutig wie es scheint, ist der Fall nicht: Bisher haben die Eltern Fabienne noch nicht dazu gebracht, aus einem Nicken oder Kopfschütteln ein definitives «Ja» oder «Nein» zu machen. «Fabienne hat herausgefunden, dass man mit dem Kopfschütteln Witze reissen kann. Wenn man sie zum Beispiel fragt, ob sie ins Bett gehen will, schüttelt sie extra den Kopf, weil sie weiss, dass die Leute dann lachen», erzählt Philipp Estermann. In der Sonderschule Altdorf hat man sich nun das Ziel gesetzt, die Kommunikation mit Nicken oder Kopfschütteln zu entwickeln. «Das wäre riesig, wenn sie sich so mitteilen könnte», sagt Angelika Estermann.

Bis es so weit ist, haben Fabiennes Eltern gelernt, das Kind zu lesen. «Bei manchen Menschen lacht sie, wenn sie diese anschaut und wenn sie Respekt hat, schaut sie ganz anders», so der Vater. Wenn man ihr etwas mit Nachdruck sage, verschwinde das Lächeln sofort. Auf diese Weise haben die Eltern auch herausgefunden, was Fabienne am meisten Spass macht: Schwimmen! «Am Anfang war das wie eine fremde Materie für sie. Je älter sie wurde, desto mehr merkte sie, dass das Wasser sie trägt und dass sie eine Bewegungsfreiheit hat, wie sonst nicht. Im Wasser kann sie sich austoben, strampeln, sie lacht viel. Man merkt, es macht ihr extrem viel Spass im Wasser», berichtet Philipp Estermann. Wenn die Familie in die Ferien verreist, achten sie immer darauf, ein Hotel zu buchen, das ein rollstuhlgängiges Schwimmbad hat.

Sie ist sehr empfänglich für verschiedene Gefühlslagen

Fabienne schaukelt auf dem Rollstuhl. Alle lachen. Sie fängt auch zu lachen an. «Für Gefühlslagen ist sie enorm empfänglich. Sie hat zwei Cousins, die rauften einmal miteinander. Als die beiden zurechtgewiesen wurden, musste Fabienne ebenfalls lachen», sagt Philipp Estermann. Fabienne hatte offenbar gecheckt, dass die Buben etwas taten, was sie nicht tun durften.

Was aber bedeutet all dies für die pflegenden Angehören? «Fabienne muss rund um die Uhr eins zu eins betreut werden», erklärt Angelika Estermann. Klar sei es möglich, sie ab und an vor dem Fernseher zu platzieren und etwas in der Küche zu machen. «Aber man kann nicht einkaufen gehen.»

Für die kleine Familie ist es ein dickes Plus, dass Ehemann und Vater Philipp Estermann im 24/48-Modell arbeitet. «Das heisst ich bin 24 Stunden im Dienst und habe dann 48 Stunden frei», sagt der Offizier bei der Betriebswehr der SBB. Dadurch könne er genügend Zeit zu Hause verbringen.

Grosse Verbesserungen gegenüber früher

Auch Mutter Estermann ist der Meinung, dass sich die Situation gegenüber früher verbessert hat: «Tagsüber besucht Fabienne die Tagesschule und wir haben die Möglichkeit, Fabienne zwischendurch zu ihren Grosseltern zu bringen. Zudem haben wir seit diesem Jahr eine Assistentin.» Die Erleichterung steht ihr ins Gesicht geschrieben. Die Assistentin kann bei der IV beantragt werden. Das Prozedere ist dasselbe wie bei der Beantragung der Hilflosenentschädigung: «Es wird abgeklärt, wie viel Pflegeaufwand besteht.» Der Assistenzbeitrag wird monatlich abgerechnet, die Hilflosenentschädigung quartalsweise. Ein Rollstuhl muss ein halbes Jahr im Voraus beantragt werden. «Das ist natürlich ein administrativer Aufwand, der dazu kommt», so Angelika Estermann. Ihr Ehemann stellt fest: «Wir würden uns weniger Bürokratie wünschen. Aber heute mit den Missbräuchen ist das nicht mehr so leicht umsetzbar.»

Einen guten Austausch pflegen die beiden auch innerhalb der engagierten Selbsthilfegruppen Papillon und Sternentaler. «Dort erhält man viele hilfreiche Tipps», weiss die Mutter. So hätten sie davon erfahren, dass man die benötigten Windeln auch über die Stiftung Cerebral beziehen könne.

Ein beeinträchtigtes Kind zu pflegen verlangt im Leben einiges an Erfindergeist. Die Estermanns haben nämlich ein grosses Hobby: Viele Sommer haben sie schon beim Campieren auf der Göscheneralp verbracht. Bis vor einem Jahr mit ihrem Wohnwagen. Als Fabienne grösser wurde, stiessen sie auf Hindernisse: «Der Wohnwagen war nicht rollstuhlgängig», erinnert sich die Mutter.

Philipp Estermann recherchierte kurzerhand Alternativen zu Wohnwagen im Internet und wurde fündig: «So genannte Baustellenwagen erschienen uns aufgrund ihrer Grösse geradezu ideal für unsere Bedürfnisse», sagt er. Inzwischen besitzt das Ehepaar einen solchen. Den Innenausbau haben sie selber vorgenommen, eine Rollstuhl-Rampe ist an der breiten Türe angebracht. «So können wir weiter campen gehen auf der Göscheneralp.» Dabei wird jemand immer mit von der Partie sein: eine glücklich lächelnde Fabienne.

Urner Gemeinden ehren
pflegende Angehörige

(cts) Angehörige leisten oft Enormes bei der Pflege und Betreuung ihrer Familienmitglieder. Sie tun diese wertvolle Arbeit meist im Stillen. Dass es Hilfe und Unterstützung gibt, ist oft gar nicht bekannt. Am Mittwoch, 30. Oktober, ehren Urner Gemeinden das enorme Engagement pflegender Angehöriger mit Veranstaltungen in Andermatt, Flüelen, Isenthal und Erstfeld. Dabei wollen sie auch informieren. So ist es laut einer Medienmitteilung der kantonalen Fachstelle für Prävention und Gesundheitsförderung wichtig, sich selber Sorge zu tragen, sich Auszeiten zu gönnen und sich mit Freunden auszutauschen.
Und dies wird angeboten: Andermatt lädt ein ins Senioren- und Gesundheitszentrum Ursern zum gemeinsamen Treffen mit Unterhaltung von 14 bis 16 Uhr. Flüelen lädt ein in die «Seerose» zum gemeinsamen Treffen mit musikalischer Unterhaltung, Kaffee und Kuchen von 14 bis 17 Uhr. In Isenthal besucht der Gemeinderat persönlich betreuende Angehörige. Erstfeld lädt ein in den Mehrzweckraum des Gemeindehauses zu einer Tischmesse mit Kaffee und Kuchen von 15 bis 18 Uhr.

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