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CHAM: Eine junge Frau setzt sich über Grenzen hinweg

Die erstaunliche Lebens­geschichte von Sophie Wiesbauer (17) wird um ein weiteres Kapitel ergänzt: Die körperlich Schwerbehinderte geht am Wochenende segeln.
Raphael Biermayr
Sophie Wiesbauer und ihr Segel­betreuer Pit Müller üben für die bevorstehende Regatta. (Bild Maria Schmid)

Sophie Wiesbauer und ihr Segel­betreuer Pit Müller üben für die bevorstehende Regatta. (Bild Maria Schmid)

Wer über Sophie Wiesbauer schreibt, überlegt sich genau, welche Stimmung er erzeugen oder vermeiden will: Bedrückung, weil die 17 Jahre junge Frau seit dem Kleinkindalter gehunfähig und unheilbar krank ist? Trotz, weil sie die Ärzte mit deren Lebenserwartungsprognose von 15 Jahren eines Besseren belehrt hat? Rührung, weil sie versucht, so nah wie möglich am Leben Gleichaltriger teilzuhaben?

Letztlich sind diese Gedanken unerheblich. Denn das Erstaunen überwiegt angesichts der Geschichte der Chamerin, die am kommenden Wochenende um ein Kapitel reicher wird: Wiesbauer nimmt an ihrer ersten Segelregatta teil, im Rahmen der sogenannten Hansa-Klassenmeisterschaft (siehe Box). Ihr Bezug zum Wasser sei immer stark gewesen, «ich bin eine Wasserratte, früher haben wir auch in See­nähe gewohnt», sagt sie. An die Regatta hat sie keine grossen Erwartungen – es überwiegt ihre Freude, etwas Neues kennen zu lernen.

Zur Teilnahme daran hat sie ihr Chef aufgefordert, Alberto Casco, Mitorganisator des Segelanlasses. In dessen Architekturbüro in Cham absolviert Wiesbauer ein Praktikum, einmal wöchentlich lernt sie dort das Metier kennen. Ein Metier, das ihr zusagt: «Ich will eine normale Lehre in der Architekturbranche machen», hat sie sich vorgenommen. Dafür arbeitet sie hart. Nach fünf Jahren an einer Sonderschule für körperlich Beeinträchtigte im Luzernischen ist sie mittlerweile in die Regelklasse der 3. Sekundarschule in ihrer Wohngemeinde integriert worden. «Ich habe immer noch etwas Mühe mitzukommen», gibt Wiesbauer zu, «denn vorher lernte ich weniger Schulstoff, sondern vor allem selbstständig zu leben.»

Bereits 106 Zentimeter gross

Das führt zur Dispens in den Fächern Biologie und Chemie, «denn in diesen Bereichen habe ich null Vorwissen», erklärt sie. Darüber hinaus nimmt die Rollstuhlfahrerin natürlich nicht am Sportunterricht teil. In dieser Zeit geht sie erwähntem Praktikum nach, womit sie auch eine Auflage der Invalidenversicherung erfülle.

Jene führt ein umfangreiches Dossier über Sophie Wiesbauer. Die junge Frau hat die sehr seltene, angeborene Krankheit Morbus Morquio. Ein Enyzm ist defekt, das für den Stoffwechsel zuständig ist. Das bringt zahlreiche negative Folgen und Folgefolgen für ihren Körper mit sich. So ist beispielsweise der Kleinwuchs problematisch, weil einige Organe wie bei Normalgrossen weiterwachsen und in der Folge versagen können. Deshalb ist sie besonders erfreut, in den letzten Jahren verhältnismässig stark gewachsen und bereits 106 Zentimeter gross zu sein. «Ich lasse mich überraschen, wie viel noch drin liegt», sagt sie. Grund zur Hoffnung gibt es allemal, mindestens 50 Jahre alt zu werden, wie das einige andere Betroffene seien, die Wiesbauer kennt. Sie spricht gut auf eine Enzymtherapie an, für die sie einst Probandin einer klinischen Studie in Deutschland war.

Mittlerweile kann sie sich diese Therapie im Kinderspital Zürich verabreichen lassen – oder besser: über sich ergehen lassen. Einmal pro Woche hängt sie nämlich während vier Stunden am Tropf. «Das ist schon sehr langweilig», schildert Wiesbauer. Sie träumt davon, das Prozedere wenigstens zu Hause erdulden zu können. «Wenn alles gut läuft, ist es in vier Wochen so weit», sagt sie freudig. Gegenwärtig würden diesbezüglich noch Abklärungen mit der Invalidenversicherung laufen.

Zuvor steht jedoch erwähnte Segelregatta als Höhepunkt bevor. Diese ist nicht die einzige sportliche Betätigung in ihrem Leben trotz ihrer Einschränkung: Sie ist Goalie einer Rollstuhl-Hockey-Mannschaft.

Raphael Biermayr

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