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«Eine diagnostische Odyssee»

Nachgefragt

Jacqueline de Sá ist Geschäftsführerin von Pro Raris – Allianz Seltener Krankheiten Schweiz. Der Dachverband vertritt und wahrt die Interessen von Personen mit seltenen Krankheiten und der einzelnen Organisationen, die sich für diese einsetzen. Im Interview erklärt sie, weshalb es solche Patienten besonders schwer haben, und sagt, was verbessert werden müsste.

Jacqueline de Sá, was macht den Umgang mit seltenen Krankheiten für Betroffene so anspruchsvoll?

Sie durchlaufen sehr oft eine sogenannte diagnostische Odyssee. Meist dauert es Jahre, bis eine richtige Diagnose gestellt werden kann. Das liegt daran, dass auch die Spezialisten für die Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten rar sind. Da es keine oder nur sehr wenige andere Betroffene mit der gleichen Krankheit gibt, fehlen auch Informationen. Es gilt, solide Informationen zentral verfügbar zu machen, damit sie diese nicht ausschliesslich auf eigene Faust beispielsweise im Internet beschaffen müssen. Es zirkulieren auch viele Falschinformationen.

Auch die Vergütung ist ein Problem?

Diese ist oft zu aufwendig und kompliziert. Wenn die Medikamente nicht für die Krankheit zugelassen sind, und das ist mehrheitlich der Fall, lehnen die Krankenkassen die Übernahme der Kosten häufig ab. Oder es werden zeitintensive Dokumentationen vom Arzt benötigt, um die Kassen zu überzeugen. Die Vergütung von Medikamenten und Therapien muss immer wieder aufs Neue beantragt werden, das ist mit grosser Unsicherheit verbunden. Bei nicht zugelassenen Medikamenten und Therapien für seltene Krankheiten, und das ist der häufigste Fall, müssen deshalb Massnahmen gefunden werden, um eine Gleichbehandlung bei der Kostengutsprache sicherzustellen.

Wieso sind nur wenige Medikamente zugelassen?

Im Bereich seltene Krankheiten können nicht dieselben Bedingungen bezüglich Anzahl Studienteilnehmer wie bei häufigeren Krankheiten erfüllt werden. Denkbar wäre, dass eine Zulassung mit weniger Daten erteilt werden könnte und in Abständen, wenn mehr Daten verfügbar sind, neu beurteilt wird. Es braucht dringend Massnahmen, um die Zulassung und die Preissetzung dieser Medikamente zu vereinfachen und zu beschleunigen. Für die Versorgung der Patienten ist auch eine Vernetzung zwingend notwendig. In der EU gibt es sogenannte European Reference Networks, in denen sich Spezialisten aus verschiedenen Ländern betätigen. Als Nicht-EU-Land kann die Schweiz heute jedoch nicht daran teilnehmen. (cg)

Hinweis

www.proraris.ch

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