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Eine Entscheidung fürs Leben

Die Zugerin Barbara Camenzind musste sich mit der wohl schwierigsten Frage einer werdenden Mutter auseinandersetzen: Will ich mit einem Kind mit Behinderung leben? Sie will.
Sie halten zusammen: Barbara Camenzind (links), Laurin (7), Till (10) und Zora (12) . (Bild: Pius Amrein / Neue ZZ)

Sie halten zusammen: Barbara Camenzind (links), Laurin (7), Till (10) und Zora (12) . (Bild: Pius Amrein / Neue ZZ)

Es war ein Schock, als die Nachricht kam. Eigentlich wollte Barbara Camenzind damals vor rund acht Jahren im Kantonsspital Zug nur überprüfen, ob mit ihrem Baby alles in Ordnung ist. Sie befand sich in der 14. Schwangerschaftswoche, hatte die Anwesenheit des Kindes in ihrem Bauch bereits gespürt, freute sich. Und weil sie 35 Jahre alt war und damit das Risiko erhöht, ein Baby mit einer Behinderung zu gebären, entschied sie sich für den 1.-Trimester-Test. Sie verschwendete wenig Gedanken daran, dachte, dass alles so sein wird wie bei ihren zwei anderen Kindern. Bis ihr ihre Ärztin das Resultat mitteilte: Die Wahrscheinlichkeit, dass sie ein Kind mit Trisomie gebären wird, liege bei 93 Prozent.

Eine Liste, viele Gespräche

Die Zeit, die auf den Bericht folgte, verlief für Barbara Camenzind wie im Traum. Sie liess eine Fruchtwasser-punktion machen, denn mit der Unsicherheit wollte sie nicht leben. Nach drei Tagen folgte das Resultat: Das Ungeborene hat eine freie Trisomie 21. Das Ehepaar weinte, redete, überlegte. «Wir befanden uns in einem luftleeren Raum. Es war eine Achterbahnfahrt, bei der es eigentlich nur runterging», sagt die heute 42-jährige Stadtzugerin, als sie in ihrem Wohnzimmer sitzt und ihre Kinder um sie herumflitzen. Und die heute zwölfjährige Zora, die Älteste im Bunde, ruft ihr zu: «Runter ist sowieso besser als rauf.»

Es war auch Zora, die damals vier Jahre alt war, deren Fragen die Mutter in dieser Zeit stark berührt haben. «Ich fragte mich, was braucht es überhaupt, dass ich meine Kinder liebe?», fragte sie sich. «Einen hohen IQ? Mit Bestimmtheit nicht.» Sie begann alles über die Behinderung Trisomie 21 zu lesen, setzte sie sich mit «Insieme 21», der schweizerischen Organisation für das Down-Syndrom in Kontakt, liess sich beraten. Und schliesslich hat sie eine Pro-Kontra-Liste aufgestellt. Betrachtete so nüchtern, wie es halt geht, was für und gegen ein Kind mit Behinderung spricht. Auf der Kontra-Seite standen Dinge wie, dass die gelernte Grafikerin mit der Arbeit aufhören müsste. «Es waren viele Vorurteile darunter», sagt sie, die heute immer noch zu 60 Prozent berufstätig ist und die Geschäftsstelle von Insieme Cerebral Zug leitet. Auf der Pro-Seite notierten sie, dass sie das Kind bei einem Schwangerschaftsabbruch gebären müsste. Ab der 14. Woche ist ein Abbruch nicht mehr durch Ausschaben möglich. Gemäss dem schweizerischen Gesetz sind Abbrüche bei einer medizinischen Indikation, also einer diagnostizierten Behinderung des Em- bryos, bis im neunten Monat erlaubt, sofern die Indikation eine Gefahr für die körperliche oder seelische Gesundheit der Frau darstellt. Auf der Pro-Seite erwähnte Barbara Camenzind auch, dass nur 0,5 Prozent aller Behinderungen, ein winziger Bruchteil also, pränatal diagnostiziert werden können. «Wer garantiert mir, dass eines meiner Kinder mit 30 Jahren nicht depressiv ist? Oder einen Autounfall erleidet und Tetraplegiker wird?», fragte sie sich. Die Liste war lang. Die Gespräche auch.

Plötzlich war die Gewissheit da

Eine Woche hat Barbara Camenzind geschwankt. «Die sieben Tage fühlten sich ewig an.» Einmal hatte sie bereits alle Kinderkleider zusammengepackt und stand an der Kleiderabgabestelle, die aber geschlossen war. Sie fuhr wieder nach Hause. Sie sah sich Bilder von Kindern mit Down-Syndrom an und fragte in der Krippe, wo bereits ihre Kinder Till und Zora betreut wurden, ob sie auch ein Kind mit Trisomie 21 aufnehmen würden. Was bejaht wurde.

Und dann, nach langem Abwägen, nach einer langen Achterbahnfahrt, war die Gewissheit plötzlich da: Sie wollte dieses Kind. «Ich wusste, dass wir bereit waren, dieses Baby aufzunehmen. Ich nahm Abschied vom ‹normalen› Wunschkind. Ab dann war Laurin das Kind, das ich mir gewünscht hab. Wir begannen, uns auf diesen kleinen Buben zu freuen. Wir lachten wieder.»

Die Liebe zur Technik

Heute lacht die Familie Camenzind sehr viel. «Mehr, glaube ich, als früher», sagt die Mutter. Der heute siebenjährige Laurin ist ein Energiebündel, rennt umher, redet laut und lacht. Dem Besuch will er unbedingt ein Video auf seinem iPad zeigen. «Diesen Film mag er derzeit am liebsten. Keine Ahnung, warum», sagt Schwester Zora und verdreht leicht die Augen. Laurin liebt technische Geräte. Handys, Telefone, Laptops und vor allem sein iPad, auf dem er auch zeichnet und Spiele spielt. So, wie es viele kleine Buben lieben, diese abstrakte Wirklichkeit der Technik zu ergründen.

In den vergangenen zwei Jahren absolvierte Laurin den integrativen Kindergarten im Hertiquartier. Seit Anfang Sommer besucht der Siebenjährige nun die 1. Klasse im Heilpädagogischen Zentrum in Hagendorn. Die Regelschule mit dem integrativen Modell war keine Option. «Leider», wie sie sagt. «Ich habe vier Wochen Ferien, Laurin in der Regelschule 14 Wochen.» Das sei für eine berufstätige Mutter nicht möglich zu handhaben. Seit zweieinhalb Jahren lebt Barbara Camenzind von ihrem Mann getrennt, der aber nur wenige Meter von ihnen entfernt wohnt.

Die Diskussion ist wichtig

Laurin braucht viel Aufmerksamkeit, mehr als andere Kinder. Bleibt da für die Geschwister noch genügend Zeit übrig? «Seit kurzem nehmen wir das Angebot von einem Entlastungswochenende der Schule Hagendorn in Anspruch», sagt die Mutter. Da bliebe wieder etwas mehr Zeit, um Dinge mit Till und Zora alleine zu unternehmen. «Oft war es auch umgekehrt», sagt die Mutter. «Wir haben viel unternommen, bei dem Laurin nur im Kinderwagen sitzen und zuschauen konnte.» Und was sagen die Geschwister dazu, dass ihr Bruder mehr Aufmerksamkeit braucht? «Ist doch egal», sagt Zora und lächelt.

Heute berät Barbara Camenzind bei «Insieme 21» selber Eltern, die in dieser Lage stecken, wie sie vor acht Jahren. Die Diskussion, die derzeit wegen des neuen Bluttests (siehe Box) geführt wird, findet sie wichtig. Sie hat bereits mehreren Medien über ihr Leben mit Laurin Auskunft gegeben, letzte Woche war sie Gast im «Zischtigsclub». Genauso wichtig findet sie die Unvoreingenommenheit in ihrer Beratung und gegenüber Menschen, die in der schwierigen Situation sind, sich für oder gegen ein Kind entscheiden zu müssen. «Ich verurteile nichts. Alle Eltern müssen für sich herausfinden, welchen Weg sie einschlagen wollen.» Sie jedenfalls hat ihren Weg bis heute nie bereut.

Stephanie Hess / Neue ZZ

Neuer Bluttest

PRÄNATALE DIAGNOSTIK. red. Seit wenigen Wochen existiert ein neuer Bluttest für Schwangere, der es möglich macht, bereits früh und ohne Gefährdung das Risiko für Trisomie 21 zu erkennen. Mit wenigen Millilitern Blut kann mit dem Verfahren der Konstanzer Firma Lifecodexx die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt zu bringen, ermittelt werden. Bisher gab es hierfür nur das Ins-trument der Fruchtwasserpunktion, mit der immer das Risiko einer Fehlgeburt einhergeht. Der neue Bluttest wird derzeit heftig diskutiert. Vertreter von Menschen mit Behinderung wenden ein, dass damit die Ausrottung einer bestimmten Menschengruppe betrieben wird.

Im Zuger und im Luzerner Kantonsspital wurden bisher keine solchen Bluttests durchgeführt, wie es auf Nachfrage heisst. «Wir bieten diesen Test auf speziellen Wunsch an. Vor einem Test findet auf jeden Fall ein Beratungsgespräch mit einem Gynäkologen statt», führt Irene Dörig vom Zuger Kantonsspital aus. In Luzern haben bisher vier solche Beratungsgespräche stattgefunden. Der Bluttest kann auch in der Praxis eines Gynäkologen durchgeführt werden, wie die Zuger Frauenärztin Regula Leuppi bestätigt.

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