HAGENDORN: «Direkt fragen ist besser als tuscheln»

Eloy Kauer ist ein besonderer kleiner Bub: Er hat keine Haare auf dem Kopf. Damit ihr Sohn leichter damit umgehen kann, haben seine Eltern ein Bilderbuch gemacht.

Susanne Holz
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«Wenn mich jemand doof anschaut, dann lächle ich ihn an»: Eloy Kauer mit Vater Daniel, Mutter Jacqueline und Schwester Janina. (Bild: Christian H. Hildebrand)

«Wenn mich jemand doof anschaut, dann lächle ich ihn an»: Eloy Kauer mit Vater Daniel, Mutter Jacqueline und Schwester Janina. (Bild: Christian H. Hildebrand)

Am 8. September ist Eloy Kauer sieben Jahre alt geworden. Mitte August zählte er zu den Schulanfängern der Primarschule Hagendorn. Eloy Kauer mag Judo, Fussball, Anakin Skywalker und General Grievous. Er baut leidenschaftlich gerne Star-Wars-Raumschiffe aus Lego oder spielt mit seinen Freunden. Er ist ein typischer kleiner Junge mit einem freundlichen Lachen. Nur etwas unterscheidet ihn von anderen Kindern: Eloy hat keine Haare auf dem Kopf. Auch die Augenbrauen fehlen, und Wimpern hat er nur noch an einem Auge. Als der kleine Sohn von Jacqueline und Daniel Kauer vier Jahre alt war, erkrankte er an Alopecia areata universalis – kreisrundem Haarausfall am ganzen Körper.

Seither schauen die Leute oft, wenn sie Eloy auf der Strasse sehen – und da ist es gut, dass der mittlerweile Siebenjährige so ein gewinnendes Lachen hat. «Wenn mich jemand doof anschaut, dann lächle ich ihn gross an», sagt Eloy. «Dann schaut er entweder weg oder lächelt zurück.» Eloys Vater Daniel sagt: «Ich würde auch schauen, das ist normal. Mit der Zeit kommen die Menschen dann auf einen zu und fragen nach. Das finde ich gut – fragen ist besser als tuscheln.» Viele dächten natürlich, Eloy habe eine Chemotherapie hinter sich und sei schwer krank. «Da ist es gut zu erfahren, dass unser Sohn kerngesund und der Haarausfall zwar sehr plakativ, aber keine Gefahr fürs Leben ist.»

Ein Igel, der seine Stacheln verliert

Eloy sitzt zusammen mit Vater Daniel, Mutter Jacqueline und Schwester Jamina im Garten. Havaneser-Hündchen Goela ist ebenfalls dabei. Die Familie berichtet von der plötzlichen Erkrankung des Jüngsten, der Unsicherheit, den Ängsten. Davon, dass die fehlenden Haare Eloys ja eigentlich alle betreffen. «Es steht die ganze Familie im Fokus, wenn wir einen Ausflug machen», so Daniel Kauer. Damit muss auch die neunjährige Jamina umgehen können. Jacqueline Kauer erzählt, dass es in der ersten Schulwoche ein paar blöde Bemerkungen gegeben habe, doch bald habe sich alles eingependelt. Auch dank der Lehrer, die Eloys Krankheit offen angesprochen hätten. Und natürlich kann Eloy auf seine Freunde zählen: Die verteidigen ihn, wenn nötig. Jacqueline Kauer ist froh, dass ihr Sohn schon am Nachmittag des ersten Schultags «ohne Käppi in die Schule ging: Er hat sich wohlgefühlt.»

Auch heute Nachmittag trägt der Siebenjährige kein Käppi. Eloy sei eine Frohnatur, so seine Eltern – zwei Grafiker, die bereits drei Bilderbücher veröffentlicht haben. Das vierte Buch kommt am Montag auf den Markt. «Samus ganzer Stolz» heisst es und handelt von einem Igel, der seine Stacheln verliert. Igel mag Eloy besonders, das Buch ist ihm gewidmet. Und soll zudem allen Menschen Mut machen, die ein bisschen anders sind. «Und eigentlich ist ja jeder von uns ein bisschen anders», findet Jacqueline Kauer. Der 39-Jährigen ist seit Eloys Haarausfall noch bewusster geworden, dass die meisten Menschen irgendein Problem haben – die Krankheit des Jungen ist der Türöffner für viele, von sich zu erzählen.

Vieles vergeblich probiert

Um sich mit anderen austauschen und Tipps geben zu können, haben die Kauers vor zwei Wochen auch noch eine eigene Internetseite aufgeschaltet, zusammen mit Tanja Locher, einer erwachsenen Betroffenen von kreisrundem Haarausfall. Unter www.alopecia.ch findet man die ganze Geschichte Eloys, zudem viele Infos zum kreisrunden Haarausfall, der noch wenig erforscht ist, und auch kosmetische Tipps sind abrufbar. Jacqueline und Daniel Kauer betonen, sich zu Beginn sehr allein gefühlt zu haben, weil viele Ärzte noch zu wenig über die Krankheit wüssten. So wurde bei Eloy zunächst ein Eisen- und Vitaminmangel vermutet – die Kauers glaubten nicht daran und recherchierten im Internet, bis sie auf die Diagnose Alopecia areata universalis stiessen, die ihnen ein Facharzt dann bestätigte.

«Niemand kennt bisher die genauen Ursachen dieser Erkrankung», ist auf der Homepage zu lesen. Man nehme an, dass sich das Immunsystem gegen die Zellen in den Haarwurzeln des eigenen Körpers richte. Was man dagegen tun kann? Nicht viel. Die Kauers erzählen von nächtelangen Recherchen und einer fast alles umfassenden Suche: «Wir testeten unser Haus auf Elektrosmog und Wasseradern, probierten Salben und Wickel, gaben Vitamine, stellten die Ernährung um.» Inzwischen lebe man gesünder und bewusster. Man akzeptiere Eloys Krankheit, schaue aber trotzdem weiter. Ende Oktober trifft sich die Familie erstmals mit vielen Gleichbetroffenen: Einige Mitglieder des Vereins Alopecia Areata Deutschland organisieren ein grosses Treffen in Konstanz. Und das Ehepaar Kauer freut sich, dass der kleine Sohn «dann einmal einer von vielen sein und in der Masse untertauchen kann».

Hier jedoch findet Eloys Freund es super, dass er seinen Kollegen sofort überall entdeckt. Und Eloy selbst? Der findet es gut, wenn nun bald alle wissen, was mit ihm los ist – nämlich nichts Schlimmes. Zu seiner Mutter meinte er, bevor der Besuch von der Zeitung kam: «Mama, du musst unbedingt sagen, dass es nicht ansteckend ist.»

HINWEIS

Infos zum kreisrunden Haarausfall auf der Internetseite der Kauers, www.alopecia.ch. Das Buch «Samus ganzer Stolz» ist ab dem 22. September im Handel und online erhältlich.