Vielen Dank für Ihre Registrierung. Sie haben jetzt den Aktivierungslink für Ihr Konto per E-Mail erhalten.

Ihr Konto ist aktiviert. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

Vielen Dank für Ihre Bestellung. Wir wünschen Ihnen viel Lesevergnügen.

HÜNENBERG: Seine Krankheit ist wie eine Kamera ohne Blitzlicht

Wenn an einer Krankheit nur eine von 2000 Personen leidet, gilt diese als selten. Reto Hotz hat eine solche. Er leidet unter dem Gendefekt «Retinitis pigmentosa». Manchmal sieht er viel, manchmal fast nichts.
Christopher Gilb
Je nach Lichtsituation sieht Reto Hotz relativ gut oder fast gar nichts. (Bild: Stefan Kaiser (Hünenberg, 28. Februar 2018))

Je nach Lichtsituation sieht Reto Hotz relativ gut oder fast gar nichts. (Bild: Stefan Kaiser (Hünenberg, 28. Februar 2018))

Christopher Gilb

christopher.gilb@zugerzeitung.ch

Um das Dilemma einer Person mit seltener Krankheit bildlich darzustellen, erzählt Reto Hotz eine Anekdote. «Wenn ich über den Bahnhofsperron laufe, trage ich eine Sonnenbrille und be­nutze den Blindenstock. Dann im Zug aber lege ich beides zur Seite und beginne ein Buch zu lesen, das hat dann schon öfters zu irritierten Blicken geführt.»

Seit seiner Geburt leidet der 40-jährige Familienvater aus ­Hünenberg See an einer Form von Retinitis pigmentosa, ein Überbegriff für aus Vererbung oder spontaner Mutation entstehende Netzhautdegenerationen. Rund 1000 Personen in der Schweiz haben diese Krankheit, damit handelt es sich um eine ­seltene Krankheit. Als solche gilt eine Krankheit, wenn von 2000 Personen eine darunter leidet. Man schätzt, dass in der Schweiz 580000 Personen eine der 6000 bis 8000 bekannten seltenen Krankheiten haben. Gestern fand in Bern der jährliche Tag dieser Krankheiten statt.

Sein Hirn überlistet ihn

Reto Hotz, der Mitglied der Arbeitsgruppe Menschen mit ­Behinderung Zug (AMBZug) ist, vergleicht seine Sehfähigkeit mit einer Fotokamera ohne Blitzlicht. «Dort, wo es den Blitz bräuchte, weil fast kein Licht da ist, sehe ich alles noch dunkler.» Doch auch sonnenempfindlich ist er. Und dann ist noch sein Blickfeld. «Dieses ist von allen Seiten ­eingeschränkt, deshalb kann ich zwar noch lesen und meiner Arbeit als Informatiker nachgehen, beim Ballspielen mit meinem siebenjährigen Sohn habe ich aber Schwierigkeiten.» Denn sein Hirn würde ihn überlisten. «Mir kommt es dann nicht so vor, als würde ich weniger sehen, ich sehe einfach falsche Sachen, denn das Hirn ergänzt das Blickfeld aus der Erinnerung.» Und sein Sichtfeld wird langsam kleiner. Doch eine Behandlung gibt es wie bei vielen seltenen Krankheiten noch nicht (siehe Nachgefragt). «Ich bin bei der Selbsthilfeorganisation Retina Suisse . Dadurch habe ich die Möglichkeit, mehrmals im Jahr Menschen mit der gleichen Krankheit zu treffen. An Kongressen haben Wissenschafter schon gesagt, dass es bald eine Behandlung gebe, doch bisher ist das noch nicht so.»

Unter welcher Krankheit er genau leidet, weiss Hotz erst seit einigen Jahren. «Dass etwas nicht stimmt, haben meine Eltern früh gemerkt. Ich war ein aufgewecktes Kind, wenn es aber dunkel wurde, wollte ich immer an die Hand meiner Mutter.» Sie seien dann zu einem Augenarzt gegangen, der eine Augenerkrankung diagnostiziert habe. «Um in meinem Fall die genaue Ursache zu kennen, muss man aber einen teuren Gentest machen, und ­diesen wollte die Krankenkasse nicht bezahlen.» Er machte ihn auf eigene Rechnung. «Für mich war es wichtig, schwarz auf weiss stehen zu haben, was ich habe.»

Bei seinem Sohn wurde noch kein Gentest gemacht. «Solange er keine Symptome hat, darf man das auch vor seinem 18. Lebensjahr nicht. Er hat das Recht auf Unwissen», so Hotz. Aber da seine Frau gesund sei und sein Sohn keine Symptome aufweise, würden sie davon ausgehen, dass der Defekt nicht vererbt worden sei. Davon sei er aber schon vor der Geburt ausgegangen. «Es gibt eine Regel, wie der Defekt ­weitervererbt werden kann; und da niemand von meiner Familie, den ich kenne, die Krankheit hat, kann es sich bei meiner eben nicht um die dominante Form handeln.» Er gehe also nicht davon aus, dass er die Krankheit so weitervererben könne, dass sie ausbreche. Ausserdem zeige er selbst ja auch, dass man auch mit dieser Krankheit durchaus ein normales Leben führen könne.

Merkliste

Hier speichern Sie interessante Artikel, um sie später zu lesen.

  • Legen Sie Ihr persönliches Archiv an.
  • Finden Sie gespeicherte Artikel schnell und einfach.
  • Lesen Sie Ihre Artikel auf allen Geräten.